Endelig hjemme igjen

Heldigvis slapp jeg mange dagene på Ullevål. Det blei to netter.

Hjem kjære hjem

Jeg har fått bukt med kvalmen nå og begynner faktisk å kunne spie mere og mere. Ja for nå blir jeg sulten også. 

Jeg hadde fått lov til å reise hjem i går, men legen ville gjerne at jeg skulle bli så de fikk se at jeg hadde kommet meg godt nok til å kunne være hjemme. 

Jeg har klart å få opp blodprosenten min litt. Den er ikke høy, men den er gått opp fra 8 til 10,5, så jeg merker det litt. Jeg føler meg mere våken. Legen har nok en gang økt medrol-dosen, så nå går det enda lengre tid før jeg er kvitt den dumme medisinen.

Da jeg kom hjem i dag, var det ganske stille. Alle tre unga har blitt med farmor på en liten helgetur til Østfold. Så nå har jeg sjans til å få komme meg enda mer til de kommer hjem igjen. Jeg vil ha dem hjem på søndag, for vi skal feire nyttår sammen.

I dag har jeg fått i meg ganske bra med mat, og jeg har ikke brekket meg eller kastet opp en eneste gang, så nå håper jeg at det fortsetter på samme gode måten.

Blodig urettferdig

Er det ikke typisk? Når julefreden har senka seg og du tror at nå endelig er alt helt perfekt, så må det skje. Jeg må selvfølgelig bli dårlig.

Jeg hadde gleda meg så mye til denne jula, for den skulle jo bli perfekt. Jeg fikk julekvelden og første juledag hjemme, men begynte å ane at det kom til å skje noe da jeg ikke orka og spise no særlig, og at kvalmen bare blei mere intens.

Så 2. juledag prøvde jeg å våkne både en, to og tre ganger uten å lykkes. Da jeg ikke klarte å gi andre svar en «øøøø», «emm» på spørsmål jeg fikk, ringte mannen til Ullevål. Han var jo bekymra for meg, og likte ikke helt utviklingen han hadde sett i løpet av den siste uka.

Jeg har ikke fått i meg noe særlig drikke og mat den siste tiden, så når jeg begynner å kaste opp, er det ikke så mye å gå på.

Det tok ikke lang tid før ambulansen kom og hentet meg, og jeg ble kjørt til Ullevål. Der tok jeg blodprøver, som viste at jeg hadde en blodprosent på ca. 8, noe som er ganske lavt. Det blei da bestemt at jeg skulle få blod og væske.

Først fikk jeg en liter væske, og nå i skrivende stund går den første av to poser blod inn i kroppen. Trodde jeg kom til å bli kvalm og brekke meg ved synet av blodposene, men det går faktisk mye bedre enn jeg hadde trodd. Jeg reagerer ikke på det i det heletatt.

Nå håper jeg på at dette gjør meg mye bedre, og at jeg er i så god form at jeg kan få reise hjem i morgen.

«Når nettene blir lange»

Det har blitt noen seine kvelder nå, men det har bare vært koselig. 

– Men maten blei god

Vi har fått ordnet stua til jul. Juletreet har unga pynta, og nissene har fått sin plass rundt om i stua. Lysene er på plass og det er koselig når lysene brenner. 

Vi hadde en flott julekveld. Julemiddagen blei perfekt. Ja, alt var slik som vi ville ha det. Vi hadde pinnekjøtt og ribbe, og pølser og mørr. Vi laget kålrotmos og saus. Det eneste vi ikke fiksa selv var surkålen. Der juksa vi litt. Vi skyldte på at vi ikke hadde plater nok på komfyren. Vi får kanskje prøve på det neste år. 

Men maten blei god, og vi kosa oss veldig. Alt var helt perfekt, bortsett fra at minstemann mista glasset sitt på tallerken så den knuste og duken blei våt, og at jeg nesten spydde opp hele julemiddagen. Sånn kan det gå. 

Søstrene sisters iPysj og iPad.

Unga gleda seg veldig til å åpne pakker, og det var tre fornøyde unger som etter et par timer med pakkeåpning var glade for det de hadde fått. Far hadde vært sjefen for pakkeinnkjøpet i år, og det var ikke få pakker som låg under treet.

I år var det ekstra hyggelig hos oss. Søstera min har feiret jul sammen med oss. Det har vært veldig hyggelig og til stor hjelp. Det har vært greit å ha et par ekstra hender. Det er bare så synd at slike dager går så alt for fort. 

I dag var det greit å ha middagen klar. Vi hadde nok igjen fra maten i går, og det var bare å skrelle noen poteter. Og her i huset har vi en tradisjon med at første juledag er «pysjdag», så i dag går vi rundt i pysjen alle sammen. Koselig det syns jeg, for vi skal jo ingen steder, og ikke kommer det folk på besøk heller.

Nå kan jula bare komme

Ferdig med julekort og gaveforsendelser, men ingen cellegift til jul.

Julepyntet både inne og ute.

Da var det gjort. Årets siste cellegift er inni kroppen og nå satser vi på at den gjør susen i løpet av jula. Ja for den har jo virket, og vi satser på at det fortsetter den å gjøre en stund til.

Det er litt rart å tenke på at kanskje dette er siste runden med denne typen cellegift. Det høres slik ut på legen, at han har andre planer for meg på nyåret, men det får jeg ta da. Nå skal jeg bare satse på å bli bedre.

Jeg kan ikke skryte av at jeg er sprek om dagene, for det er jeg langt ifra. Det blir mye stillesitting, og det merker jeg. Det gjør vondt å stå og vondt å gå. De siste dagene har jeg orket fint lite. En forklaring er jo at jeg nettopp har fått en solid dose cellegift. En annen ting er at blodprøven viser at jeg har veldig lav blodprosent. Den har visst vært lav lenge. Ikke rart jeg har vært sliten da.

Da jeg var frisk, lå blodprosenten min på 15, nå er den 9. Det er snakk om at jeg kanskje må ha blodoverføring om den fortsetter å gå ned. Men det får vi ta på nyåret. Alt skal skje da. Før jeg skal til legen 10. januar skal jeg ta ny CT, og kanskje ny MR.

Jeg er vant med at alle undersøkelser blir foretatt på Ullevål, så jeg skjønte lite da jeg hadde fått time på Aker sykehus. Jeg spurte da jeg var på Ullevål om de hadde en forklaring på det. Jo, det kom seg av at kapasiteten på Ullevål var sprengt, og de klarte ikke ta unna alle pasientene. Da får jeg se hvordan ting fungerer ved et annet sykehus.

Nå begynner ting å bli klart til jul. Jeg har strikket for harde livet, og er nå endelig ferdig med alle julegaver. Nå kan jeg gire ned noen hakk og bare kose meg med de siste forberedelsene.

I år gleder jeg meg veldig til jul. Det er fordi jeg får feire den sammen med min kjære lille familie og sammen med min beste lillesøster, som kommer hit ned til oss. Det skal bli noen hyggelige dager sammen med noen av dem jeg er mest glad på denne jord. Nå kan ikke dagene gå fort nok fram til lille julaften. Å, som jeg gleder meg til å pynte til jul! Nisser, mange nisser, og selvfølgelig juletreet.

Ha en flott førjulstid!

Den som venter

Advent betyr å vente på noe. Ikke alt er like lett å vente på.

Det har gått noen dager nå siden legetime og tilbakemeldinger med gode nyheter. Nyheten om at cellegiften har virket og hatt en effekt har blitt tatt imot med stor glede fra familie og venner, og ikke minst for vår familie.

Ungene blei glade da de fikk nyheten og jeg selv måtte jo gråte en skvett, denne gangen av glede ikke av fortvilelse på grunn av nok et nederlag. Det er godt å kunne gå inn i julen med slike nyheter og hverdagen og høytiden blir litt lysere.

Det blei jo ikke slik som jeg hadde tenkt, med en helt cellegift fri desember. Det er prisen jeg måtte betale for å være litt sta og stå på mitt om at jeg ville fortsette med denne typen cellegift. Neste runde blir 13. desember.

Jeg kjenner godt på kroppen kuren jeg fikk i forrige uke. Jeg er slapp og orker ikke bevege meg stort, men jeg prøver så godt jeg kan å holde musklene i beina i gang, og driver meg øvelser fysioterepeuten min har gitt meg mens jeg sitter. 

Ellers prøver jeg å gå så mye jeg orker innendørs. Ute har jeg ikke vært på en stund. Jeg har lyst ut, men jeg tør ikke. Og jeg veit ikke om jeg klarer. Jeg må bare ta tiden til hjelp.

Etter 13. desember har jeg fri fra alt som har med sykehus og cellegift å gjøre en lang stund. En hel måned. Jeg har legetime 10. januar. Da vil legen min ha meg over på en annen behandling.

Enda en ny medisin å forholde seg til, og enda en runde med usikkerhet; «Vil denne medisinen virke?» Kjenner at jeg ikke har no lyst til å tenke på dette nå. Jeg får ta det som kommer da.

Nå skal jeg bare nyte de gode nyhetene, kose meg med julegaveproduksjon og adventskos.

Endelig

Dette var dagen jeg hadde grua meg til lenge. I dag skulle jeg til onkologen på Ullevål for å få svar.

Svarene på MR og CT skulle være klare, slik at jeg skulle få beskjed i dag om cellegiften har hatt noen effekt. Jeg hadde ikke store forhåpninger om gode nyheter. Jeg spurte legen om han hadde gode eller dårlige nyheter til meg. Ja, faktisk så har jeg gode nyheter i dag, sa han. Jeg blei så glad at jeg begynte å gråte.

Legen kunne fortelle at noen av svulstene i levra mi har krympa, og det jeg hadde i lymfene på venstre siden var så godt som borte. Ellers viste MR at det ikke var noen forandringer i hodet, og at fortetningen jeg hadde i bihulene sist var redusert.

Legen var veldig overrasket over resultatet. Han sa at han egentlig ventet å se en forverring, så han var positivt overraska. Han spurte litt om hvordan formen min var og hva jeg ønsket videre. Jeg var litt gira på å fortsette videre med gemzar, fordi den virket. Han var litt i tvil, men etter å ha hørt på argumentene mine, så var han egentlig enig med meg.

 Planen nå er to runder til med cellegiften gemzar: i dag, og så 13. desember. På nyåret vil han sette meg på en annen type cellegift som han har stor tro på. Da går jeg inn i julen med gode nyheter og litt mer optimisme.
 
I dag fikk jeg som sagt kur. Det blei litt styr før vi kom i gang. Da sykepleieren skulle sette inn VAP-nålen, gikk den utenfor. Det samme skjedde to ganger, og jeg må si det gjorde veldig vondt. Da ho prøvde å sette inn saltvann, spruta det bare ut igjen.

Så kom en annen sykepleier inn for å prøve. VAP-en ble undersøkt grundig før ny nål ble prøvd. Det viste seg at VAP-en min hadde vridd seg helt over på siden. Da nåla ble satt inn på skrå, gikk alt helt fint.

I dag kom mammaen min på besøk. Det er ekstra gøy at hun er her når det kom så gode nyheter. I  dag må vi feire, sa mamma, og spanderte pizza.

I helgen skal vi pynte til advent og det blir ekstra hyggelig å gå inn i julen i år når vi har fått så gode nyheter.

Jeg ønsker alle mine lesere en riktig god helg. For min helg skal i allefall bli god.

Tungt på hjemmebane

Jeg er ikke så sterk for tiden. Egentlig føler jeg meg ganske så hjelpeløs. Nesten som en pleiepasient til tider.

Jeg hadde ikke klart meg hjemme alene en hel dag. Og jeg er utrolig glad for at jeg har mannen min hjemme hos meg. Han hjelper meg med det meste.

Det er ikke godt å føle på kroppen at den ikke orker noe. Det er tøft å kjenne at kroppen er så svak. Jeg har jo hele tiden vært tøff og pressa meg, men nå orker jeg ikke. Jeg skulle så gjerne vært ute å gått turen min hver dag, men jeg orker ikke. Kroppen min vil ikke.

Jeg sitter i hjørnet mitt i sofaen og holder på med mitt. Mannen min ordner med medisiner, mat og drikke, garn og strikkeoppskrifter, og esken med strikkepinnene, måleskiva. Jeg blir utålmodig på null komma null, og har ikke annet å reagere med enn stemmen. Den har han ikke mye tålmodighet med.

Beina mine vil ikke bære meg særlig langt. Av og til nesten ikke i det hele tatt. Da bare skjelver jeg, og er livredd for å ramle og ødelegge meg. Mest fortvilende er følelsen av hjelpeløshet. Det er grenser for hva man klarer med bare en brukbar arm når man kan gå fram og tilbake til badet. Men hva kan jeg gjøre når beina svikter også.

Jeg får egentlig den hjelpen jeg trenger for å klare meg nå. Egentlig burde jeg føle meg trygg. Jeg kan være hjemme. Jeg får være hos mine kjære hver dag. Jeg ønsker bare at jeg kunne gjøre noe for dem.

De siste gangene jeg har vært ute har jeg blitt trillet i rullestol. Jeg prøver så godt jeg kan å holde humøret mitt oppe, men nå begynner det å bli tøft. Tøft fordi jeg vil så mye mere enn det jeg orker.

Jeg håper bare så inderlig at neste måned blir bedre når jeg skal være fri for cellegiften. Så får jeg trene meg opp igjen litt etter litt. For nå er det ikke mye energi i denne kroppen.
 
Avslutter med et lite dikt jeg skreiv til min kjære for noen dager siden.

Se meg.
Jeg føler meg så ensom.
Ensom fordi du ikke ser meg.
Du ser meg ikke fordi jeg ikke ber om å bli sett.
Jeg trenger deg nå mer en du aner. Trenger deg fordi jeg føler meg så liten og redd.
Jeg er redd for hva som kommer, fordi det er så skremmende. Skremmende fordi jeg ikke vet hva det er.
Vær så snill å hold meg, trøst meg.
Jeg vil være nær deg, lov at du ikke slipper taket før jeg sier at det går bra.
La meg få gråte mens du trøster meg.
Jeg trenger bare få kjenne hvor høyt du elsker meg.

God helg til alle mine lesere.

Store undersøkelser

Dette er uka for undersøkelser. Det er mer enn en uke å vente på resultatene.

Dette er uken som jeg både har venta på og grudd meg til. Jeg har venta på den, fordi den vil gi svar på det store spørsmålet som vi alle lurer på; har cellegiften virket denne gangen? Og svaret, ja det gruer jeg meg til.

Jeg har ikke så store forhåpninger til at det blir positivt, men jeg må jo håpe jeg også når alle andre gjør det.

På onsdag tok de MR av hodet mitt, det er en undersøkelse som jeg hater, men merkelig nok går den bedre for hver gang. Denne gangen klarte de til og med sette veneflonen på første forsøk.

I morgen skal jeg ta ny CT av mage, bekken og lunger. Denne undersøkelsen hater jeg, ikke på grunn av at jeg må inn i maskinen, men det er den literen med vann jeg må drikke på en time før undersøkelsen.

Jeg sliter nok som det er med å få i meg drikke, og jeg blir kvalm av å presse i meg så mye drikke på kort tid. Håper at det går like greit å få i veneflonen som på onsdag. Grunnen til at jeg får veneflon er at de skal gi kontrastvæske under undersøkelsen.

Neste uke faller dommen. Da kommer resultatet av MR- og CT-undersøkelsen. Jeg gruer meg til legetimen. Gruer meg mest på grunn av alle valgene jeg må ta. Valg som avgjør hvordan dagene blir fremover.

Men legetimen er ikke før i slutten av neste uke. Og jeg skal ikke tenke noe på alle spørsmål og svar før da. Inntil da skal jeg kose meg meg luestrikking og julegaveproduksjon.

«Last Christmas»

Blodet forteller gode og dårlige nyheter. Det kan bli min siste jul, så ingen bivirkninger i desember, takk.

Valgte rullestolen i dag.

I dag blei det ny runde med cellegift igjen. Blodprøvene mine var ok. Selv om formen min har vært ganske dårlig i det siste, valgte jeg å få kuren.

Det er opp til meg nå. Opp til meg å velge om jeg vil ha cellegift eller ikke. Jeg har valgt å ta i mot nå, og følge planen ut måneden frem til jeg har fått tatt CT og MR. Så får jeg ta valget da når jeg veit resultatet.

Jeg fikk en liten nedtur i dag. Jeg fikk vite at noen av de utvida blodprøvene jeg tok forrige uke viste noe forhøyede leververdier. Nå er jeg bare redd for at denne kuren her heller ikke har virket. Redd for at sykdommen har tatt enda et overtak.

Jeg hadde en ok samtale med en sykepleier i dag, og jeg fikk snakket om bekymringene mine og litt om hva jeg ønsker videre. Hun sa at jeg må huske på at det kan ta litt tid før cellegiften virker, og at jeg ikke må miste håpet ennå. Ikke før resultatene er der.

Det er lett å bli redd for sykdommen når man hører at stadig flere av dem man kjenner dør av kreft, og ufattelig trist er det når unge dør. I går døde Kristina. Jeg kjenner henne ikke privat, men jeg har fulgt henne på bloggen, lest om oppturer og nedturer, og sett hvordan hun til slutt måtte gi tapt. Når man hører om andre som dør, tenker man på hvordan tiden fremover vil bli. Hvordan vil det gå, hvor fort vil sykdommen utvikle seg, hvor lang tid vil det ta.

Uansett har jeg bestemt meg for å ta en pause i fra cellegiften i desember, jeg ønsker så veldig at formen min skal være så god som mulig i julen. Slik at jeg orker å ta del i julefeiringen sammen med familien. Jeg veit jo ikke, men dette kan jo være min siste jul. Og da skal den ikke ødelegges av bivirkninger av cellegift.

Nå er det bare å ta en dag av gangen og gjøre det beste ut av den. Jeg må lære meg til å leve et litt annerledes liv, og ta hensyn til kroppen min, og ikke minst: jeg må bli flinkere til å hvile.

«Annenhver dag» syndrom

Formen går opp og ned hele tiden. Nå ønsker jeg meg hår til jul.

Dagene siden forrige kur har vært veldig varierende. Den ene dagen er jeg i fin form og orker å sitte oppe hele dagen, og neste dag kan jeg være helt ulslått. De dagene jeg er i dårlig form har jeg hatt feber. Ikke så veldig høy feber, men den ligger rundt 38,5°.
 

Enkelte dager sliter jeg veldig med kvalme også, og da kaster jeg opp. Jeg orker ikke spise så mye heller. Det går mye på knekebrød, frukt og «rett i koppen» supper. Jeg prøver meg som regel på middagen hver dag, men det er ikke alltid jeg orker tanken på middag. Jeg prøver i allefall å få i meg mye drikke, men det er ikke alltid lett å drikke når en er veldig kvalm.

Forrige uke hadde jeg legetime. Jeg hadde ganske mange spørsmål, men egentlig visste jeg jo at jeg ikke kunne få svar på dem før i slutten av måneden. Legen kunne ikke svare meg på om det er cellegiften eller kreftsykdommen som gjør at jeg er i dårlig form så ofte. CT- og MR-undersøkelsene i slutten av måneden vil gi svar på det. Og det viktigste svaret, om cellegiften har virket. 

I det siste har jeg hatt mye vondt i høyre siden min, altså i levra, og det tyder på at det skjer mye der, men hva? Håper det er et godt tegn.

Jeg har ikke orket stort i det siste, så det har ikke vært så mange turer ut og gå. Men jeg har vært flink til å trene mens jeg sitter og står. Og jeg har prøvd å gjøre litt husarbeid. Jeg har også måtte hvile ekstra på dagtid. Jeg er ikke så flink til å gå å legge meg på dagtid, men når jeg sovner over ipaden, er det kanskje lurt å ta en liten blund.

Jeg håper formen blir bedre nå fremover. Jeg har heldigvis fått resept på en kvalmestillende medisin som hjelper. Jeg får ta den, så slipper jeg i allefall å kaste opp det lille jeg klarer å få i meg.

Cellegiften jeg går på gjør slik at jeg får tørre slimhinner, jeg merker det spesielt i nesa. Og jeg holder på å bli sprø fordi det klør. Nå har jeg fått tak i en nesespray som sakal smøre. Jeg klør også over hele kroppen av cellegiften, så jeg trener mye på å ignorere kløen, men det er ikke alltid like lett, og det er heller ikke lett å komme til over alt hvor det klør, spesielt når man bare har en arm å klø seg med.

En annen ting som jeg oppdaget her en dag, er at håret mitt begynner å gro. Det er ikke mye ennå, men noe er det i allefall som vokser. Tenk om jeg kunne ha litt hår til jul da. Det hadde vært fint.

På torsdag er det tid for ny runde med cellegift igjen, dersom blodprøvene mine er fine da, og dagsfrormen er ok. Jeg håper jo at det blir ny kur.

Ny uke nye muligheter

Dagene etter sist kur har ikke vært særlig mye å skryte av. Det gikk rett fra å være i OK form til å bli helt elendig.

Skimter tunnelen i enden av mørket...

Dagene har vært preget av en kropp med feber, kvalme og total mangel på energi. Kvalmen har til tider vær veldig ille, og jeg har kasta opp.

Jeg orker knapt spise og få i meg drikke, og når jeg først orker å spise, må jeg være veldig forsiktig. Spiser jeg en bit for mye, kommer alt i retur. Jeg har heldigvis kvalmestillende tabletter som hjelper på det verste.

Jeg har også hatt feber, ikke veldig høy, opptil 38,5°C. Feberen kommer om kvelden, og jeg må ta to Paracet for å klare å sove. Og da har jeg sovet godt og våknet kliss våt av svette. Godt jeg har ulltrøye på.

Jeg har snakka med sykehuset om det, og sammen med legen kommet fram til at jeg kan være syk hjemme i min egen seng. Det er flere skumle bakterier på sykehuset, så lurt å holde seg unna. Har jeg fortsatt feber utover i uka, må jeg inn og ta blodprøve.
 
Det ser ut til at feberen endelig har slippet taket nå, så det er bare kvalmen jeg sliter med. Hele frokosten min holdt på å komme i retur, men jeg klarte å lure kvalmen med å puste rolig ut og inn noen ganger. Satser på at det holder, pluss at jeg må ta en kvalmestillende.

Ellers er dagene preget av min mangel på energi. Jeg er helt utslått. Orker knapt å gå fra rom til rom. Og jeg blir helt utslitt av å gå på badet og tilbake igjen. De daglige turene mine ute er bare noe jeg kan glemme nå på noen dager.

Jeg kjenner at jeg ikke liker dette her i det hele tatt. Men jeg får bare ta tiden til hjelp og se hvordan formen blir. De er cellegiften som tar på, og det går vel litt ekstra hardt utover kroppen når den ikke er frisk i tillegg. 

Jeg får være flink til å trene inne så beina mine ikke dovner helt, så satser vi på bedre dager etter hvert.

På helsa løs

Det ble cellegiftkur, men formen burde vært bedre.

Fryser i ulla.

Torsdag igjen. Det betyr blodprøve på Ullevål og kanskje ny runde med cellegift. 

Denne gangen var jeg veldig spent på om det kom bil å bli kur. For det første måtte verdiene på trombocytter (blodplater) være bra.

Jeg var spent på om immunforsvaret mitt var i orden for jeg har jo vært dårlig i starten av uka. Jeg følte meg i ganske ok form i dag, med unntak av at jeg var veldig trøtt, siden jeg har vært våken siden klokka 6 i morges.

Blodprøvene mine var fine, så det blei kur på meg. Det gikk greit å få kuren, og vi kom oss hjem før ettermiddagsrushet. 

Etter at jeg kom hjem har jeg vært med på å lage middag, men plutselig blei jeg skikkelig dårlig. Typisk, jeg kasta opp, og nå fryser jeg som bare det. Så jeg sitter under et varmt pledd med ullue på. Må få litt mere bukt med kvalmen før jeg tar en tidlig kveld.

- Lenge siden sist jeg var så dårlig

Det har vært tre dager uten spasertur. Med god grunn og ingen rask bedring i sikte.

Har ennå ikke vært ute og
satt mine spor i snøen.

Denne uka begynte ikke særlig bra for meg. I løpet av helgen har formen bare blitt mer og mer laber, og jeg har orka mindre og mindre.

Den daglige turen min har blitt en saga blott, og jeg orker knapt forflytte meg fra rom til rom. Alt har blitt er ork. Og som om det ikke var nok, i går begynte jeg å kaste opp og blei skikkelig dårlig.

I natt hadde jeg også feber, ikke mye, 38,2°C, men nok til at jeg svetta og følte meg helt matt i hele kroppen. Jeg orka knapt å komme meg på do, og mannen min måtte hjelpe meg. Jeg hater når jeg blir slik dårlig. Det er lenge siden sist jeg var så dårlig.

Jeg har ikke ringt sykehuset om dette. Jeg orker bare ikke tanken på innleggelse. Siden formen er blitt bedre i dag, tyder alt på at det ikke ville vært nødvendig heller. Det er godt å slippe alt stress og mas med prøver, venting og mange forskjellige å forholde seg til.

Det er bare to dager til jeg skal ha cellegift igjen, og nå lurer jeg veldig på om jeg skal orke. Hva om jeg blir enda dårligere? Det er jo blodprøvene som avgjør om det blir kur eller ikke, og selvfølgelig allmentilstanden min. Så jeg får diskutere det når jeg kommer på Ullevål til torsdag.

Jeg har mest lyst til å ha en pause. En lang pause fra all cellegiften, men jeg tør ikke. Jeg er redd for at sykdommen bare utvikler seg raskt uten. Men det er så fristende å bare slippe alt maset. Slippe å få kroppen nedkjørt av all medisinen. Det er bare én ting som avgjør det, og det er om denne cellegiften virker. Virker den, så må jeg jo fortsette.

Jeg får bare stålsette meg og hvile så mye jeg kan. Så får jeg se om formen kommer tilbake, og om jeg får energi til å gå på igjen for fullt.

Blodig urettferdig

Men blodverdiene var slett ikke bedre. Egentlig lettelse å få fri noen flere dager.

Trøste meg.

Det blei ingen kur på meg i dag. Egentlig hadde jeg på følelsen at det kom til å skje. Det samme skjedde jo for to uker siden.

Det var blodverdiene på trombocytter som var for lav denne gangen også. De var nede på 82, enda lavere enn forrige gang. Så nå har vi blitt enig om at i stedet for kur to uker på rad, skal jeg få kur hver 14. dag. Da slipper vi så mange bomturer til Ullevål.

Det var egentlig veldig greit at det blei slik. Nå får jeg mulighet til å komme meg litt mellom kurene også. Kanskje jeg da slipper å bli så veldig sliten. Ja, for sliten er jeg nå.

Jeg måtte gråte en liten skvett da jeg snakket med sykepleieren i dag. Hun hadde god tid og trøsta meg. Jeg var lei meg, mest fordi jeg var så sliten. Og jeg fortalte henne hva hun andre sykepleieren hadde sagt til meg i går angående at jeg burde gått mere. Hun sa at jeg ikke måtte høre på det og sa at jeg var veldig flink vist jeg gikk en tur hver dag. Hun sa at det er ikke noe rart at jeg er sliten for cellegiften sliter jo kroppen ut.

Godt å få en bekreftelse på at det jeg gjør er riktig. Jeg fikk også tatt opp med legen angående det at beina svikter. Legen hadde ikke noen medisinsk forklaring, annet enn at det kanskje kom av at jeg hadde sittet på en måte som gjorde at musklene kom i klem, men om det skulle skje flere ganger må det undersøkes nærmere. Vi satser på at det er et engangstilfelle.

Jeg har opplevd et par ganger at folk kommer bort til meg med oppmuntringer fordi de kjenner meg igjen fra bloggen eller fra Facebook. Det er veldig hyggelig, og jeg blir litt stolt. I dag kom ei dame bort til meg og sa «hei jeg er på brystkraft-gruppa og jeg leser bloggen din, jeg synes du er supertøff, stå på videre». Det er hyggelig å få slike tilbakemeldinger. Det gir motivasjon til å holde ut og stå på videre.

Nå går det snart mot helg. Og denne helgen skal de to eldste ungene bort. Da er det bare minsten, min kjære og meg igjen. Da har jeg lyst til å ta minstemann med på kino. Andreas har ikke vært på kino før, så det blir spennende å se hvordan han vil reagere.

Ustø bein og kino

Cellegiften fra før helga er snill mot meg. Andre medisiner gir verre bivirkninger.

Rundingsbøye på gåturen.

Uka siden sist kur har gått ganske fort. Jeg har ikke hatt noen særlige plager annet enn at jeg har vært litt småkvalm innimellom. Det har jeg fiksa lett med ei lita pille. Går det like greit neste uke, er dette en cellegift jeg kan leve med en god stund fremover.

Det største ønsket jeg har nå er at denne cellegifta virker. Dette er jo nesten mitt siste håp. Jeg orker ikke tenke på no annet nå. Denne gangen må det komme no positivt ut av cellegift kurene, for det synes jeg virkelig at jeg fortjener. Huff, jeg orker ikke tenke på det nå. En måned til så kommer resultatene.

Denne uka har jeg vært flink til å holde avtalen om turen min, uansett vær og hvilken form jeg har vært i, er runden blitt gått. Noen dager har jeg vært så sliten at det har vært ren tortur å slepe beina med seg, men likevel har jeg gått turen. Jeg er stolt av meg selv, fordi jeg har viljen til å presse meg selv, og for at jeg står på, og jeg håper jeg snart får se litt mer resultat av stå på viljen min.

Kroppen min har vært et kapittel for seg selv i det siste. Den er ikke til å bli klok på, men slik er det vel å leve med en alvorlig sykdom. En dag er beina mine helt OK, noen dager verker de.

En ettermiddag hadde jeg en litt skremmende opplevelse; Jeg hadde vært nede på besøk hos naboen og skulle å opp igjen. Plutselig, helt uten forvarsel, begynte beina mine å gynge som to fjører. Så bare svikta de, og jeg falt i gulvet. Godt at jeg ikke slo meg. Og det er ikke lett å komme seg opp fra gulvet når en bare har en arm å hjelpe seg med, og ikke er jeg så lett at det bare er å plukke meg opp heller. Men jeg er løsningsorientert, så ved hjelp av en stol kom jeg meg opp så lett som bare det.

Jeg ringte sykehuset dagen etter for å høre om de hadde noen idé om hvorfor dette skjedde. Det eneste jeg fikk beskjed om var at jeg kanskje var litt for lat og kanskje satt for mye. Jeg forklarte da at jeg gikk jo rundt inne og gjorde lett husarbeid, og at jeg gikk tur hver dag. Ja, da burde jeg kanskje gå to, var svaret jeg fikk da. For jeg måtte jo forstå at hvis jeg ikke brukte beina, så ville jo muskelmassen forsvinne fort. Pedagogisk var nok ikke denne sykepleieren nei.

I går var jeg og Lene, min supre nabo, på kino. Det var godt å komme seg ut litt. Vi så Hypnotisøren, en kjempebra film som anbefales. Det kreves ikke så mye energi å sitte på en kino, men jeg ble litt sliten av turen. Godt det ikke var lange avstander å gå. Det jeg merker det mest på når jeg blir sliten er at jeg får vondt i hodet.

Ta det med rol.

Jeg merker nå at jeg er mere sliten enn før, og at jeg kanskje burde sove litt på dagen, men jeg finner liksom ikke roen. Kanskje det har noe med at når jeg er som trøttest, er det på tid å ta neste medrol (kortisonpreparat), og da blir jeg mere våken igjen med det samme. Jeg holder på å trappe ned på denne medisinen også.

Medrol er en medisin de fleste hater, mest fordi den gir hovent ansikt og en ser oppblåst ut. Jeg håper at jeg kan redusere dosen til minst mulig snart. Jeg sliter også med mye væske i kroppen, og prøver meg frem med vanndrivende for å se om de kan hjelpe på. Det er også litt ekstra på grunn av lymfeødemet, men der får jeg god hjelp av Bodil, fysioterapeuten min. Og så har jeg fått kløe, mest i ansiktet.

Nå krysser jeg fingrene for morgendagen, og at blodprøvene mine en fine slik at jeg kan få kuren min.

Det retter seg

Da kom behandlingen tilbake på sporet, og så er det helg.

Lagt i rør.

I går var det inn på Ullevål og ny runde med cellegift. Det tok lang tid i går. Blodprøvekøen var ikke lang, og det gikk rimelig kjapt unna. Og prøvesvarene kom før det hadde gått en time. Heldigvis var de helt fine.

Tror ikke jeg hadde takla om det ikke hadde blitt no kur på meg denne uka heller. Det er jo litt psykisk dette også. En tror jo at en går glipp av viktig medisin når en ikke får alle kurene en skal. 

Det tok lang tid å vente på at kuren skulle bli laga i går, og jeg begynte å bli rimelig lei, ikke fordi jeg er så utålmodig, men jeg hadde en så urolig kropp i går, og det blei bare verre og verre. Hadde mest lyst til å bare hoppe rundt på gulvet og skrike høyt. Uroen ga seg ikke før en god stund etter at jeg kom hjem, og det var en lidelse å sitte i bilen, men jeg holdt ut.

Runden min.

Å få kuren går rimelig fort, og er gjort på en halvtime. Og så skal jeg ha litt saltvann etterpå. Så det går egentlig ikke så lang tid. Det er ventingen som er kjedelig, og i går var jeg innmari trøtt, så jeg tror nok jeg duppa av et par ganger også. Det var i allefall godt å komme hjem igjen.

I dag har jeg fått vært ute og gått turnen min. Det gjør godt å komme ut og gå denne turen hver dag, og det er jo et mål for dagen å gjennomføre den.

Noen dager er det et ork og en stor anstrengelse å komme seg ut, men jeg presser meg selv. Jeg veit jo at når turen er gjennomført, kan jeg bare hvile. Jeg håper at staheten min snart vil vise resultater. Jeg blir i hvertfall ikke dårligere av å gå.

Medisinene jeg har tatt nå i det siste ser ut til å ha hjulpet på smertene, og jeg har endelig hatt noen netter uten smerter. Det er godt å endelig få sove en hel natt. Så nå satser vi på at jeg klarer å holde dette i sjakk. Og nå endelig vet jeg hva jeg skal gjøre når smertene av dukker opp igjen. Urinsyregikt er ikke noe godt nei.

Av cellegiften har jeg ikke merket noen store plager foreløpig. Det er litt prikking på fingrene og tær, og jeg får litt kort pust inni mellom. Jeg håper jeg slipper unna med dette. Jeg har også merka at jeg får ekstra vondt i området der levra er dagen etter kur. Kanskje dette er et tegn på at den virker? Vi får håpe på det.

Diagnoseløs

To netter på sykehus er nok. Nå starter gjenoppbygginga.

Hvad er det, der popper opp

Da var jeg på plass i sofaen hjemme i stua igjen, og det var godt. Godt å slippe sykehussengen lengre enn nødvendig. Og nå håper jeg det blir lenge til neste gang.

Jeg håper at det jeg i samråd med legen har funnet ut ved hjelp av blodprøver, medisinen og tolking av smerter endelig har fått en løsning. 

Diagnosen urinsyregikt er ikke helt sikker, men den kan ikke utelukkes heller, for tegnene som peker mot denne diagnosen er mange. Så da ble vi enig i å behandle meg som om jeg har urinsyregikt. Jeg får da betennelsesdempende medisiner, og når jeg trenger smertelindring, er det morfin som hjeler, og jeg har funnet den dosen som fungerer for meg.

Det har også vært litt spenning rundt blodverdiene mine. Jeg har vært veldig lav på blodplater (trombocytter), og jeg får ikke ny runde med cellegift før dem har kommet over 100. På grunn av disse lave verdiene er det lett å få blødninger i huden, så i går kveld poppet det opp lilla prikker på armen min mens jeg satt å såg på. Jeg blei jo redd og ropte at jeg måtte få snakke med en lege. Legen kunne berolige meg med at dette heldigvis bare var noe helt ufarlig og helt vanlig. Rare greier, men jeg får jo bare tåle alt som dukker opp.

Blodlating fra egen kran

I dag ble det tatt nye blodprøver, og nå har verdiene på trombocytter gått opp fra 50 til 93 på et døgn. Dette er kjempebra, og nå ser det heldigvis ut til at det bilr ny kur til torsdag.

Etter at jeg kom inn på Ullevål på søndag og fikk bukt med smertene, har jeg endelig fått to netter med mye søvn, og det har jammen gjort godt. Jeg har endelig fått litt mere overskudd. Nå skal jeg slappe av og kose meg hjemme. Så må jeg komme igang med treningen.

«Hentet i ambulanse på spa»

Denne helga hadde vi sett fram til. Så endte det helt topp og rett til bunns.

På fredag drog jeg og min kjære til Holmsbu spa fot å delta på helgesamling i regi av Brystkreft-foreningen. Jeg hadde gleda meg masse til denne helga, og jeg var på forhånd veldig spent på hvordan formen min ville være. Jeg bestemte meg for å dra uansett, det ville jo bare være å hvile om en trengte det. Mest spent var jeg på smertene i beina mine, siden disse har økt på i det siste.

Jeg fikk vært med i to dager. På fredagen var jeg i ganske grei form og jeg var med på programmet og litt på det sosiale litt utpå kvelden. Natta gikk rimelig greit, men smertene måtte selvfølgelig dukke opp. Heldigvis blei det ikke verre enn at jeg fikk kontroll over dem.

På lørdag var det litt variert program. Både sminkekurs, foredrag og samtaler i gruppe. På kvelden var det middag med mini konsert. Kvelden var hyggelig, og vi kosa oss. Vi fikk snakka ltt med andre og vært litt sosiale. Det er jo ikke ofte vi har gjort i det siste.

Helgen blei flott, selv om avslutningen blei litt dramatisk for meg. Selvfølgelig måtte smertene komme tilbake, og denne gangen varte de, jeg fikk ikke kontroll på dem i det heletatt. Fra klokka tre om natta og fram til 10 prøvde vi alt. Ingenting hjalp. Og hva gjør man da? Vi tok kontakt med Ullevål, og ikke lenge etter var jeg på vei til akutten i ambulanse.

I ambulansen hadde jeg det ganske vondt, og det var godt da jeg endelig kjente at smerten begynte å slippe taket.
 

Så nå er jeg her på Ullevål igjen. Nå håper jeg at de klarer å finne ut av dette. Jeg har tatt ultralyd av beina for å utelukke blodpropp. Det var ingenting skummelt å se. Og så har dem tatt rønken av beina mine.

Blodprøvene mine viser litt unormale verdier på urinsyre, og de lurer på om det er det som gjør at jeg får vondt. Jeg har i allefall fått noen piller som skal hjelpe mot betennelse i muskler og skjelett, og urinsyregikt, blant annet. Så nå er det bare å vente å se hvordan det går og om det er dette som er problemet.

Jeg håper at tiden i sykesengen blir så kort som mulig, for alt jeg har klart å trene opp de to siste ukene er blitt satt tilbake ganske mye. Så nå blir det bare å brette opp armene og stålsette seg.

Overraskelser

Det blei ikke noe cellegift på meg denne uka. Blodverdiene mine er for lave.

Det er tallet på trombocytter, blodplater, som er for lavt, og verdiene hadde gått ned mye på kort tid og da er det farlig å gi ny kur. De er litt bekymra for at verdiene skal gå enda mere ned, så jeg skal inn igjen på mandag og ta nye blodprøver. Hvis verdiene stiger, blir det kur til uka.

Blodplater

Det er visst ganske vanlig med denne typen cellegift som jeg går på, gemzar, at blodverdiene kan bli lave. Vi satser på at verdiene stiger og det blir ny kur til uka.

Da jeg var på sykehuset i går, klarte jeg falle; Jeg gikk rett i gulvet og ble liggende rett ut. De holdt på med boning av gulvet, så det blei ekstra glatt, og vips så låg jeg der. Det hele må ha sett veldig komisk ut. Tre sykepleiere kom til og fikk dratt meg opp fra gulvet, satt meg i en rullestol og kjørte meg til en stol. Jeg slo meg heldigvis ikke no særlig, men eg fikk meg en liten støkk.

Jeg fikk også en veldig hyggelig overraskelse i går; Da jeg kom inn døra på Ullevål for å trekke kølapp til blodprøvetaking, satt plutselig lillesøsteren min rett forran meg. Ho hadde bestemt seg for en Oslo-tur, og hun ville overraske meg. Det blei en hyggelig ettermiddag, og vi kosa oss med en god biffmiddag og fikk skravla mye.

Nå er det ikke mange timene til jeg og min kjære skal reise til treff på Holmsbu. Jeg er veldig spent på helgen. Spesielt med tanke på formen min. Den siste dagene, spesielt i natt og morgenen i dag, har jeg hatt de forferdelige smertene i beina igjen.

Denne siste gangen var mye verre enn det noen gang har vært. Ikke nok med at det gjør vondt, jeg klarer ikke få bukt med smertene heller. Jeg har prøvd ut forskjellige kombinasjoner av smertestillende uten virkning, og nå er jeg helt utkjørt. Jeg har ikke fått sovet så mye jeg som jeg trengte i natt og mye morfin gjør meg sløv.

Jeg skal nok klare å kose meg i helgen. Får bare håpe at smertene kan holde seg borte.

Hjemmeseier

Jeg blir ikke bedre, men nå har det gått bra lenge.

Lav sol, høy himmel!

Da har jeg satt ny rekord! Ja for noen er vel det ikke noen stor bragd, men for meg er det en seier: Det er hele fem uker siden jeg har vært en natt på sykehus.

Jeg har fått være hjemme, og det har vært så utrolig godt. Man føler seg friskere også når en får være hjemme. Til daglig tenker jeg ikke så mye over at jeg er alvorlig syk, jeg bare tar hver dag som den kommer og prøver å gjøre det beste ut av den. Jeg gleder meg over hver dag jeg får være i god form og at jeg får være hjemme.

For hver dag som går nå kjenner jeg at jeg blir sterkere i beina. Og de små fremskrittene gleder jeg meg over. I dag klarte jeg å gå tre trappetrinn på «vanlig» måte. Jeg ble skikkelig stolt. De små seierne blir store for meg.

Når jeg ser at det hjelper å være sta, og stå på og presse meg selv, gir det motivasjon til å fortsette. Motivasjon til ikke å gi opp og si at en ikke orker. Det er krever mye energi, og ja, det gjor vondt i kroppen, men jeg biter tenna sammen, sier til meg selv at «dette klarer du». Jeg har mange ganger hatt lyst til å si at «i dag orker jeg ikke», men jeg har ikke droppa turen en eneste dag siden jeg begynte. Og det er jeg stolt av.

I morgen er det cellegift igjen, og jeg håper at det går like greit denne runden også. Det ville være kjedelig å bli syk til helgen da jeg og min mann skal på treff på Holmsbu, – bank i bordet. Det er samling for de med brystkreft med spredning. Det blir en spennende helg med litt kurs, samtaler og sikker mye god mat. Det bli godt å treffe andre i samme situasjon, kanskje spesielt for min mann.

Rett fra levra

Smerter må man regne med. Det er ikke verre enn at en kan leve med det.

Dropsutvalget er borte, bare søppel igjen.

Da har helgen gått og den nye cellegiften har fått virka i kroppen noen dager nå. Det har gått flott. Ingen bivirkninger så langt. Litt småkvalm har jeg vært, men det kan like gjerne komme av sykdommen som av cellegiften.

Det begynner å haste med noe som virker mot kreften i leveren, for der har svulstene fått vokse hele tiden. Jeg har begynt å kjenne trykket, særlig om kveldene, det føles som en blanding av hold, trykk og stikkende smerter. Men blodprøvene viser fortsatt fine leververdier.

Fra før har jeg slitt litt med tørr munn og smaksforandringer. Heldigvis er det ikke alt for ille. Jeg har blitt litt avhengig av å suge på drops for å slippe tørr munn og rar smak, men må prøve å trappe ned litt. Dessuten ser det ut til at drops har forsvunnet fra markedets bevissthet. Hvor ble det av Fruktdrops, Bringebærdrops, Sitrusdrops, Kongen av Danmark, Gammeldags blanding, Flips? Det er bare Søppeldynga igjen.
 

Rundingsbøya mi!

Jeg har klart å gå runden min hver dag. Den er ikke lang, noe over 500 meter, men det er langt nok for meg. Det gjør vondt å gå, beina verker og det gjør vondt i hele kroppen fordi musklene jobber på høygir, men jeg er sta. Musklene har blitt svekket etter at jeg har vært sengeliggende, og jeg skal gjøre mitt til at de skal bli sterke igjen. Jeg må bare være tålmodig og ta tiden til hjelp.

De siste dagene har jeg våknet før klokka seks om morgenen med grusomme smerter i anklene. Det er samme type smerter som jeg før har hatt i knea. Fy flate det gjør vondt, og det er søren meg ikke lett når man må skikkelig på do og klare å gå på vonde føtter, men jeg klarer å krøke meg ut på badet og tilbake til sofaen. Da er de bare å rope på hjelp. Det eneste som hjeler på smertene er å ta en kombinasjon av paracet og morfin. Smertene gir seg som regel etter en times tid. Men det er vondt mens det står på.

Eller går dagene greit. Det blir litt strikking, spilling på ipaden, og i det siste har jeg prøvd meg på lett husarbeid. Jeg orker litt mere nå. Det er greit å kunne bidra litt når jeg orker. Jeg skule ønske jeg hadde vært sterkere i beina så jeg hadde orket turer ned i vaskekjelleren, men det må nok vente til jeg orker å gå i trapper.

Nå gjelder det

Da er behandlingsplan lagt frem til 29. november. Men trening sørger jeg for selv.

To uker på, en uke av, og evaluering 29. november.

Da var jeg i gang med den nye cellegiften, gemzar. Jeg trodde det skull ta lengre tid, men det tok vel en halvtime pluss litt saltvann. Så behandlingen tok ca. 1 time.

Først tok jeg blodprøve. Det er blitt vanskelig å finne steder å stikke i armen nå, så av og til må jeg rekke frem foten. Er blitt immun mot stikking, og merker knapt nåla nå.

Før kuren i dag har jeg forberedt meg godt mot kvalme. Tok til og med emend, men av sykepleierne fikk jeg beskjed om at jeg ikke trengte å ta så sterk kvalmestillende, så neste gang prøver jeg uten.

Denne cellegiften skal visst være veldig snill når det gjelder bivirkninger. En bivirkning jeg ikke liker, er at den påvirker smaksansen, men jeg begynner jo å bli vant med at ting enten smaker ingenting eller alt for mye. Jeg begynner også å kjenne bivirkningene av den forrige cellegiften; nummenhet i fingre og tær, foreløpig lett prikkende, men veldig irriterende.

De siste dagene har skjelettsmertene økt på litt, og jeg har måttet ta litt ekstra smertestillende, men det har ikke vært så vondt at jeg ikke har klart å være oppe.

Denne uka har jeg begynt å gå en liten tur hver dag. Det er ikke langt, men det er en grei liten runde med en slakk oppoverbakke så jeg får trena beina mine. Det er et mål hver dag å komme seg ut og gå denne runden. Og jeg vil vel snart merke fremgang, for nå er beina mine så dårlige at jeg blir skjelven bare jeg står for lenge.

Rart at kroppen blir svak så raskt, det er skummelt syns jeg. Men jeg er fast bestemt på at dette må jeg ta tak i, og jeg skal bli sprekere. Målet mitt er jo at jeg skal orke å gå til barnehagen og hente minsten der. Og kanskje klarer jeg det om et par uker? Jeg skal i allefall gjøre mitt, så hver dag; ut på tur.