Ny gift gir nye håp

Da var det fredag. Og i dag skulle jeg få beskjed fra legen min om veien videre.

(Klikk på bildet for Wiki-fakta om gemzar)

Jeg visste at jeg kom til å få telefonen ut på ettermiddagen, så jeg begynte ikke å bli utålmodig før klokka tre. Litt over fire ringte telefonen. Jeg hadde jo et håp om at legen hadde noe nytt å tilby, og det hadde han.

Til uka begynner jeg på en ny type cellegift, som heter gemzar. En cellegift som blir gitt rett i blodet en dag i uka i tre uker og så en uke fri.

Det blir spennende nå å se om denne vil virke. Håper inderlig den vil virke mot lymfene i armhulen. Ja, der har det vokst, og skaper skikkelig ansamling av lymfevæske.

Armen min er tjukk, og selve hånda mi ser ut som en oppblåst engangshanske. Det gjør vondt over brystet fordi huden strammer sånn. Fysioterapeuten min jobber mye med lymfedrenasje, og ho har teipet meg skikkelig. Det er bare så synd hun har fri neste uke. Høydepunktet hver uke er timen med fysioterapi.

Nå er jeg veldig spent på uka som kommer og den nye cellegiften. Håper jeg tåler den og at jeg slipper å bli kvalm. Den kunne gi kvalme, og så er det fare for påvirkning av bennmargen. Vi satser på at med kvalmestillende medisiner så går dette bra.

Ingen virkning

Dette ble rene Ullevål-uka. Mandag var det MR av hodet, tirsdag var det CT og i dag legetime.

I dag kom legetimen som jeg hadde venta på. I dag skulle jeg få vite. Hadde cellegiften virket eller ikke? Legen min skulle ønske han hadde gode nyheter til meg i dag, men det hadde han dessverre ikke.

Nok en gang har cellegiften feila. Ikke denne heller klarer å ta knekken på det jeg har i levra. Der vokser det, og det kommer nye svulster. Hva nå? Legen min måtte ta tenkepause og diskutere veien videre sammen med kolleger. Så på fredag skal jeg få vite. Da skal han ringe meg. 

Jeg hadde grudd meg veldig til MR-undersøkelsen på mandag. Jeg liker ikke å ligge i disse maskinene, men det gikk over all forventning. Siden jeg hadde følt meg veldig rar i hodet, trodde jeg det ville være no der, men heldigvis var det ikke nye funn.

I går var det CT. Jeg trodde det skule gå greit, men det tok sin tid. Det var to unge gutter på jobb, og ingen av dem kunne sette veneflon. Etter fire forsøk fant de ut at de skulle ringe ansesti. Og han fikk det jo til på første forsøk. Armen min er blå som bare det.

Da slapp jeg cellegift denne uka. Enda noe. Jeg er selvfølgelig spent på hva alternativet blir, og håper på at det er noe mer å gjøre. Selvfølgelig gjør man seg tanken om det er no vits å fortsette. Fortsette å utsette kroppen sin for ekstrabelastninger når det ikke hjelper. Så det har jeg bestemt meg for, blir det for tøft kroppen, så er det stopp.

Hva med tiden da? Hvor mye tid har jeg igjen? Jeg måtte spørre om det. Er det snakk om lang tid? Hvor fort vil dette gå? Selvfølgelig kan ikke legen gi meg noe svar, alt blir synsing. Men det kan ta måneder og det kan ta et år. I allefall kan man ikke sette seg ned og vente på at den siste tiden skal komme. Men man får ta hver dag som den kommer og prøve å være sterk.

Takk for alle som støtter meg og tenker på meg. Det varmer og hjelper på å holde motet oppe. Det blir sikkert mange tøffe dager fremover nå, men vi får prøve å være sterke allesammen. Så blir det som det blir. Jeg skal leve hver dag og prøve å fylle hver dag med noe positivt.

«Verken fugl...»

Det står ikke så bra til. Det bare går bra. Sånn i det små. 

Høst ute, høst inne.

Anja holder mye tilbake når hun skriver på bloggen. Hun fokuserer på det positive. Eller informerer når det er noe ille. Jeg, mannen hennes, er fokusert på alt det i midten.

En mellomting er for folk flest verken fugl eller fisk. Hos oss ligger «midt-i-mellom» en del lavere, og «fugl» svømmer på overflaten. I det siste har tingene vært sånn «gakk-gakk».

Det viktigste er at Anjas tilværelse er blitt mer forutsigbar. Endelig har det blitt mulig å beregne et besøk. Som i går. To gamle venninner fra Sunnmøre, Anette og Rita, tok en helg i hovedstaden. De ble så å si hele dagen. Anja var i sitt ess. Det vil si at hun satt og pratet.

Anja klager ikke så mye. Hun sier i fra. Lymfeødemet er verre, særlig i hånden. Kompressjonsbandasjen må på så fort hun våkner. Etterpå klager hun ikke på de smertene. De siste dagene har hodet blitt plagsomt igjen. «Jeg er så rar i hodet», sier hun.

Og hun kan bli trøtt og sliten så hun knapt kan rikke seg. Å forflytte seg til kjøkkenet og spise middag kan tappe Anja for krefter. Det samme kan en tur på baderommet. Jeg må beordre ho til sengs. Det skal ikke store hvilen til før hun orker å sitte oppe.

Hun har vært mer oppegående, altså sittende i sofaen med strikketøy eller iPad. I dag er det ikke like bra, og strikketøyet får ligge. På en måte var det slik hun hadde det da hun var på Hospice Lovisenberg. Det har vært bra, men denne gangen ville hun ikke. Hun ville være hjemme hos oss. Og det har gått over all forventning. Det har blitt noen telefoner til Kreftsenteret på Ullevål, men ting har ordnet seg uten å måtte ta turen inn.

Men jeg er urolig for nedgangen i formen hennes nå over en uke etter cellegift. Og når vi står foran en uke med CT på mandag, MR på tirsdag, legekonsultasjon på onsdag, og så kanskje cellegift på torsdag eller fredag, i tillegg til Xgeva-sprøyte på torsdag.

Fortsatt hjemme

Jeg holder ut hjemme, bank i bordet. Og folk finner veien til min dør, jippiii!

Pasienten er løs!

Da har det gått noen dager siden jeg fikk gifta mi, og denne gangen ser det ut til å gå bra uten at jeg havner på Ulevåll noen dager. Og godt er det.

Eneste jeg merker av kuren, er at jeg bare er veldig trøtt og sliten, men jeg klarer å henge med. Det er bare viktig å legge seg og hvile litt når man kjenner behovet melde seg.

De siste dagene har jeg også fått en del besøk. I helga var Inge-Jonny, Gunn og Madeleine innom før de dro hjem til Gursken. I går var min kjære venninne Ragnhild på besøk, siden hun er i hovedstaden på kurs.

Det er koselig med disse besøkene. Litt trist at en bor så langt fra hverandre, da blir disse besøkene så sjeldne, men veldig verdifulle når de skjer. 

Ellers blir dagene fylt med håndarbeid og endel TV-titting. Det er stille her hjemme i ukedagene. Enda stillere blir det nå når mannen skal ut i praksis. Da blir jeg helt alene hjemme.

Jeg har vært litt bortskjemt på denne måten. Jeg har en mann som er deltidsstudent, og når han er borte på skole i Halden, bytter han plass med sin mor. Er en grei ordning. Men nå etter høstferien skal mannen begynne på praksis, og da blir han borte hver dag.

Jeg klarer meg nok alene her hjemme da. Jeg får bare sørge for å ta det med ro. Jeg skal jo ikke gjøre så mye annet enn å leve, spise og sove. Og så er det jo faste ting som skjer i løpet av uka.

I dag har jeg hatt lillegutt hjemme også, han har fått en skikkelig kraftig øyekatar, håper jeg slipper unna den. Han var ikke så glad for å være hjemme fra barnehagen, men i dag måtte han.

Og i dag er det høydepunktet for meg denne uken, i dag kommer fysioterapeuten min, jeg gleder meg til hver dag hun kommer. Det er så godt å få litt god behandling på denne stive kroppen. Og så får jeg litt ekstra massasje for den stive nakken min. Det gjør godt.

Nå satser jeg på at dagene fortsetter like bra, for jeg vil ikke inn til Ullevål denne runden.

Et normalt liv

Dagene hjemme er gull verdt, og jeg håper de vil vare nå.

Et etter forholdene normalt liv.

Det er godt å tilbringe dagene sammen med familie, og vi fikk også brukt noen kinobilletter. Det ble Kon-Tiki med de to eldste, mens minstemann var på langhelg hos farmor. Selvfølgelig skal også han få lov å bli med på kino.

Jeg prøver å fylle dagene med noe nyttig, og har så vidt starta med litt julegaveproduksjon. Hver gang noen spør mannen min på telefonen hvordan det går med meg, får jeg høre et lykkelig utbrudd «Hun strikker!». Det er faktisk lenge siden sist.

Formen er grei, og jeg kommer meg gjennom dagene uten for mange piller; bortsett fra de uforklarlige smertene som plutselig dukker opp. De sitter i knærne, smertene er helt uutholdelige. Jeg gråter, eller rettere sagt hyler av smerte.

Jeg bare kaster i meg smertestillende og håper at det skal hjelpe, men ingenting hjelper. Jeg legger meg og håper på at jeg slipper å våkne i et smertehelvete. I dag var jeg heldig og slapp unna.

Ellers nærmer det seg fredag, da er tid for cellegift igjen. Jeg gruer meg mer og mer for hver runde nå. Er så redd for å bli dårlig, jeg vil jo ikke bli nedbrutt og svak. Jeg vil tåle kurene, og så vil jeg selvfølgelig at de skal virke, da. Jeg får prøve å legge de bekymringene bak meg. Nå skal jeg bare slappe av og nyte dagene frem mot neste kur.

Endelig bedring

Da var dagene på Ullevål endelig over for denne gangen, og endelig er jeg hjemme.

Jeg har aldri følt meg så dårlig.

Dette var jammen en tøff runde, og jeg har aldring følt meg så dårlig som jeg har gjort denne gangen. Når jeg har vært så dårlig, har jo tankene også fått surre endel i hodet mitt. Er det sykdommen som har kommet langt, eller er det cellegiften som har gjort meg dårlig.

Psyken min er blitt satt på prøve, og jeg har hatt mine tunge stunder der angsten har tatt overhånd. Men jeg har fått snakket meg igjennom de tunge tankene. Samtidig så veit jeg jo at sykdommen min er der, og den preger kroppen mere enn det jeg liker.

Jeg har kjent kroppen være så utmatta at jeg ikke har klart å gjøre rede for megselv, og det har vært en skremmende opplevelse. Men det var godt å kjenne at kreftene sakte men sikkert kom tilbake. Og gleden var stor når jeg i dag våknet og følte meg i god form igjen.

Nå skulle jeg egentlig ha ny runde med cellegift igjen i morgen, men siden kroppen min har vært så langt nede, blei jeg og legen min enig i å utsette kuren en ukses tid. De er godt å kunne få være i form noen dager til. Så krysser vi fingrene for at neste runde ikke tar like sterkt på kroppen.

Mens jeg har vært innlagt har jeg hatt besøk av hele tre damer fra facebook-gruppen Brystkraft. Det er en flott gjeng som består av damer som har brystkreft, på godt og vondt. Det er mange tøffe skjebner, men det er godt å vite at man ikke er alene, og at en kan gi hverandre støtte og oppmuntringer. Jeg har satt veldig pris på all støtten jeg har fått fra de tøffe damene og på de hyggelige besøkene. 

Nå er det noen uker igjen til jeg får dommen min. Hvordan har denne kuren virket? Men det orker jeg ikke tenke på nå. Jeg vil prøve å ikke tenke på det. Jeg skal ta dagene som de kommer nå. Leve her og nå.

En flott gave og oppmuntring kom i posten.

Jeg er sliten nå, sliten av å tenke på det jeg ikke veit. Derfor prøver jeg å nyte dagene og ikke kaste dem bort på tunge tanker. Det er ikke lett, men jeg skal gjøre mitt beste. Nå er jeg hjemme og det hjelper på både psyken og humøret. Jeg skal kose meg sammen med familien. Og håper å få brukt kinobilletter vi fikk fra Støtteforeningen for kreftrammede, SFK. Det var en hyggelig overraskelse .

Takk til alle dere som har heia på meg nå når jeg har hatt det som tøffest.

Jeg må få vite

Vær sterk!
Vær sterk nå kjære venn, vær sterk!
Du må ikke gi opp nå kjære du. 
- du vet du har så mye mere å gi.

Vær tapper nå kjære venn, vær tapper!
Du må ikke glemme kjære du.
- du vet du er tøff og sterk.

Husk at du ikke er alene.
Glem ikke det. 
Glem ikke alle de andre som heier på deg et sted.
Du er ikke alene.

Vær sterk kjære venn, vær sterk.

Fikk lyst til å skrive et heia-dikt til meg selv.

iPad for liten, iPad for stor

Jeg har nå vært her på Ullevål en hel uke. Det hadde jeg ikke trodd. Jeg regna med at det kom til å bli noen få dager, men her sitter jeg fortsatt i sykesengen. Nå begynner jeg å bli lei hele greia. Og jeg lengter faktisk veldig til å komme hjem til familien. 

Jeg vet jo selvfølgelig at det er god grunn til at jeg ligger her da. Formen min er fortsatt laber, i dag er jeg i dårligere form enn jeg var går. Det liker jeg ikke i det heletatt. 

Jeg var veldig optimist i dag, for jeg tenker jo sånn at i morgen er det mandag og da skal jeg hjem, men nå ser det jammen dårlig ut. Og derfor er jeg litt lei meg. 

Hva er det egentlig som skjer med kroppen min? Den har jo ikke vært så ille før. De andre gangene har jo jeg kommet meg raskt. Jeg liker ikke dette i det heletatt. Og nå sitter jeg igjen med mange spørsmål. Hva nå? Jeg håper at legen som kommer i morgen har noe annet svar enn jeg har fått de siste gangene jeg har spurt. 

«Jeg vil vite!!!»

Jeg har bare fått beskjed om at jeg skal hvile meg og slappe av, og så skal vi ta det andre etter hvert, men nå må jo tiden snart være inne for å komme med svar. Jeg vil vite, jeg! 

Jeg har en kropp som ikke lystrer, en kropp jeg ikke kjenner igjen. Jeg vil ikke ha det slik, jeg vil orke mere. I dag er jeg faktisk ganske lei meg på grunn av alt dette, av at jeg ikke vet noen ting og ikke får vite noen ting. Er bare oppgitt. 

I morgen håper jeg at noen endelig kan gi meg noen svar jeg kan forholde meg til. Og er det slik at jeg ikke kan reise hjem, så blir det vel slik at jeg kanskje får søkt meg plass på Hospice Lovisenberg igjen. Det er jo et godt alternativ for å komme seg. Der er det godt og hyggelig å være.