torsdag 31. mai 2012

Et liv å leve

Tunge dager, håp og små gleder.

Det er ikke alltid lett å se fremover når man føler at alt man tror på ikke går som en vil. Jeg vil, vil så mye mere enn det jeg orker. Da er gleden desto større når en orker å være med på ting.

I går hadde jeg en fantastisk dag på Ekeberg-restauranten sammen med en gjeng flotte damer i brystkraft-gjengen. Det var godt å komme seg ut og ikke minst treffe alle disse flotte damene. En finner litt mere styrke og en får lyst til å bare bite tenna sammen og bare kjempe, kjempe mot sykdommen og alle følelsene.

Alene føler man seg liten, ensom og redd, men sammen med likesinnede finner man styrken, styrken i samholdet og lysten til å bare kjempe. Man møter dem som har det verre enn en selv, og ser at det faktisk går an å leve godt selv om man er syk.

Jeg gir ikke opp, jeg har ikke tenkt å gi opp, ikke ennå, ikke på lenge. Det er bare så forbanna vanskelig når en er så sliten. Sliten, orker ikke gjøre noe, bare sove. Bare holde seg levende.

Jeg vil bare ha et liv jeg kan leve. Leve hjemme sammen med mine kjære hjemme. Nå har jeg ikke vært hjemme siden 25. april og jeg lengter hjem. Jeg håper vi kan klare å finne frem til en løsning slik at jeg kan være hjemme så mye jeg kan.

En ny epoke tar også til. I dag kom svaret fra NAV i posten. Fra og med i morgen er jeg erklært 100% arbeidsufør. Og i morgen blir oppsigelsen levert på jobben. Litt rart, men sånn er det bare.

Det blei litt mye negativt dette her, men jeg er bare så sliten for tiden. Og ikke minst gjør usikkerheten mye til at tankene ikke klarer å finne roen. I dag er jeg ferdig med cellegift runde nr 2. Og det har gått rimelig greit uten alt for mange bivirkninger.

I dag ble det også en tur i MR-trommelen. Og på mandag er det CT som står for tur. Så kommer ventetiden som jeg hater. Jeg må vente helt til 13. juni før jeg får vite resultatet. Å som jeg hate å vente på slike resultater. Men jeg må bare klare det.

Gi meg styrke
Gi meg styrke til å se fremover.
Gi meg styrke til å bevare troen
Gi meg styrke så jeg ikke mister håpet.
Kjære jeg ber deg om å se meg, se meg nå når jeg føler meg så liten.
Jeg trenger deg nå når jeg ikke føler meg sterk.
Jeg trenger deg  til å gi meg håp.

søndag 27. mai 2012

Bivirkninger tar seg til rette

Det blei ikke slik jeg hadde tenkt det for pinsehelgen.

(Ulvemor ved Kiellands Plass)
Jeg ville hjem i dag og hadde gledet meg til endelig å komme hjem til familien og endelig sove hjemme i min egen seng igjen. Og så helt uten forvarsel så ble all energi borte.

Det begynte egentlig i går kveld. Plutselig fikk jeg en sikkelig hodepine og ble dritkvalm. Så kvalm at jeg måtte få kvalmestillende. Så bare sovna jeg. Jeg sov og sov... og jeg klarte ikke stå opp før kl 12. Først da orket jeg å gå og hente meg frokost. Siden har jeg bare vært sløv og for det meste ligget å små duppa i senga frem til kvelden. 

(Ulvefar ved Kiellands Plass)
Når en er så sliten, kommer alle dumme tanker også. En nedtur, og jeg tror at jeg ikke klarer det samme lengre. Frykten kommer snikende som en vond klo, som bare får alt til å snurpe seg sammen og angstern vokser.

Jeg fikk snakket med legen i dag. Han undersøkte meg fordi jeg hadde vondt i haslsen og en svie på tunga, mest sannsynlig en begynnende soppinfeksjon av kortisonmedisinen jeg går på... usj det gjør vonsdt å spise og ingenting smaker no særlig - håper det roer seg.

Legen mente at det ikke var noe alvorlig nytt som hadde dukket opp, og at jeg ikke måtte engste meg. Nå håper jeg bare på at energien kommer tilbake.

Da blir jeg her til tirsdag i første omgang. Da er leger og de som kan vurdere meg på plass igjen, og så får vi sammen finne veien videre. Jeg vil hjem og håper jeg kan reise hjem på tirsdag. 


Angst

Du kommer når jeg ikke ønsker deg.
Snikende, truende og helt uten forvarsel.
Du leker med hodet mitt og lager kaos. 
Jeg prøver å lure deg. 
Lure deg bort - ut av hodet mitt. 
Putte deg ned i en sekk og knyte igjen. 
Jeg overvinner deg gang på gang. 
 Du er ikke den som bestemmer. 
Jeg er sterk - sterk nok til å vinne denne gangen også.

lørdag 26. mai 2012

Alt skal ha tid

Det er hele tiden så mange detaljer som skal på plass.

HAGELAMPE på Hospice Lovisenberg.

På torsdag var det på Ullevål for kur runde nr 2. Det går jo et par timer når en skal gjennom en kur.


Først er det de obligatoriske blodprøvene, så vente på prøvesvarene for å se om blodverdiene er ok til at kuren kan gis. Og så er det inn med selve cellegiften. Den går inn på 5 minutter, og så er det saltvann i tillegg.

På kurdagen var jeg rimelig trøtt denne gangen. Holdt på å sovne opp til flere ganger. Men jeg kom meg i gjennom dagen. Ettermiddagen gikk med til å slappe av og ta livet med ro.


Dagen etter kuren var jeg helt utslått. Jeg orket så vidt å gå ut av senga for å gå på do. Jeg var helt slapp og trøtt som bare det, så da var det bare å ta livet med ro. Heldigvis kvikna jeg til igjen i løpet av ettermiddagen. På kvelden kom hele familien på besøk, vi hadde skikkelig fredags kos her, og dem overnatta hos meg. 

3D-TAGGING på Hospice Lovisenberg.
Nå er det også straks tid for hjemreise. Jeg hadde egentlig tenkt å reise hjem i dag, men jeg tror jeg blir til i morgen. Da får mannen sjangs til å ordne litt mere hjemme, og jeg får slappet av en dag til før det blir full rulle igjen.

Jeg gleder meg til å komme hjem. Jeg har jo vært borte siden 25. april. Først på Ullevål og så her. Så det skal bli godt å komme hjem til hverdagen.

Jeg håper så inderlig at jeg klarer å holde humøret og motet oppe. Jeg gruer meg veldig til MR og CT. Jeg skal ta MR 31. mai og CT 4. juni. Da ser de om medisinen har virket.

Huff, jeg blir alltid ekstra spent og urolig foran slike dager. Da kommer dommen - og denne gangen håper jeg virkelig på gode nyheter. Jeg har legetime den 13. juni - da får jeg vite det. Å det hadde vært så godt å gå sommeren i møte med gode nyheter. Så vi krysser fingrene.

onsdag 23. mai 2012

Noe å feire


DET GÅR opp og ned.

Sol, bursdagsbarn og gode dager.


Endelig er formen blitt litt bedre igjen. Blodverdiene er på topp igjen, og jeg kan trygt gjøre hva jeg vil.


De siste dagene har jeg slitt
litt med tung pust. I følge legen er det ikke noe ulyder å høre på lungene mine, så det er nok en bivirkning av cellegiften.

Selv om jeg får litt pustetrøbbel
inni mellom, orker jeg å gå turer og er i farta. Heldigvis er jeg i god form og det er jeg glad for.

I går hadde vi en fin dag hele familien
. Vi har vært ute å feira dagen til Simen. Det er deilig å kjenne at jeg orker å være med på slike turer ut.

Vi var ute og spiste
på Fridays. Vi tok bussen til byen og gikk et ganske langt stykke. Jeg satte igjen rullestolen og orket å gå på mine egne bein. Det er flott å kjenne at jeg orker. Gleden er stor hver gang jeg har orket å være ute.
«TRØKKE I TRYNET»

Alle kosa vi oss
. Og selv etter noen timer i byen, er jeg ikke helt utslitt. Snart står bursdagsfeiring med familien i Sarpsborg for tur. Det gleder jeg meg veldig til. Det blir første gang på lenge på tur. Det skal bli hyggelig.

Men først er det cellegift
igjen. Tredje dose i morgen, to uker etter forrige gang. To uker på og en uke av. Cellegiften jeg tok i vinter fikk meg til å fryse. Den nye får meg til å svette. Typisk.

lørdag 19. mai 2012

Det går bra så lenge det går

Det går bedre. Om det aldri skal bli helt bra, så går det bra, og jeg går hver dag.

GÅR OPP BAKKER
Dagene her på Lovisenberg går sin gang og nå har jeg snart vært her i to uker.

Det har vært godt å være her og jeg føler at jeg nå endelig har funnet roen og klarer å holde meg noe lunde stabil både fysisk og psykisk.

Bytte av cellegiften har også gjort sitt til at den fysikseke formen er mye bedre. Den slår meg ikke helt ut og jeg orker mere. Hver dag har jeg orket å gå på en passe lang spasertur, og det er ikke et ork, men faktisk så gleder jeg meg til å gå ut.

Jeg har også kommet over en terskel: før var det mye «jeg orker ikke» og «kan ikke», nå går det mer på «jeg vil» og «selvfølgelig kan jeg». Jeg håper at jeg klarer å holde på den samme innstillingen når jeg kommer hjem.

Det skal bli godt å komme hjem nå, jeg vet ikke helt hvilken dag det blir, men neste uke skal jeg hjem. Da har jeg vært borte siden 25. april.

Denne helgen har jeg familien på besøk, det ble overnattingsbesøk. I natt sov mann og de to eldsrte her. Hannah blir her en natt til, mens Simen skal overnatte hos en kamerat. Så skal min kjære få lese i fred til eksamen. Han skal ha eksamen på mandag.

GÅR I TRAPPER
I dag har vi vært ute og gått en lang tur alle sammen. Jeg klarte å gå både lange trapper og bakker, men jeg må innrømme at jeg var sliten da jeg kom tilbake på rommet mitt. Det er bare så deilig å kjenne at kreftene blir bedre og at jeg orker mere.

Denne uka er friuka fra cellegiften, det hjelper jo på det også. Neste uke starter runde nummer to. Da krysser jeg fingrene for at det går like bra, selv om blodverdiene mine ble litt lave, satser vi på at det ikke blir no tull.

For dere som lurer på hvorfor jeg går med armen i fatle, så er det for å avlaste den opererte armen min. Det er godt å ha den i fatle når jeg er ute å går. Armen er jo ikke som den var etter at jeg fikk protesen, og jeg sliter mye med lymfeødem - at den hovner opp og blir dobbelt så tjukk.

HEKLER LAPPER
Jeg må bruke støttestrømpe, og det hjelper. Er jeg flink til å bruke strømpen, slipper jeg også en tjukk og tung arm. Jeg klarer meg godt med en arm, men det er ikke alt som er like lett å få til når en ikke klarer å løfte armen, men jeg finner mine egne tekniker.

Ellers bruker jeg mye av tiden til å hekle. Jeg hekler oldemorsruter og skal lage et teppe. Det er fortsatt mye igjen. Jeg har kalt prosjektet for «livsteppet» mitt. Det er greit å ha noe å gjøre når dagene blir lange.

torsdag 17. mai 2012

17. mai-feiring på egen risiko

Ikke rart jeg har vært sliten og følt meg skikkelig trøtt de siste dagene.
TOPPÅSEN fikk skikkelig korps i år.

Blodprøvene mine i går viste at verdiene mine var veldig lave og immunforsvaret på bånn.


Heldigvis ikke så ille
at det ble isolat på meg, og godt er det, for jeg ville jo ut og feire dagen sammen med familien min.


Siden det er ute i frisk luft
og ikke sammenstimling innendørs, fikk jeg lov av legen å dra ut dersom jeg følte meg i form til det.

HANNAH med FN-flagg.

I år gikk barna som skole nummer to
i barnetoget, fordi skolen har 25-årsjubileum. Hannah bar flagg i flaggborgen. 
Det var to stolte unger vi vinket til der vi hadde tatt oppstilling ved Stortinget.

Etterpå var jubilantene
 i rådhuset
 på bevertning. Toppåsen fylte 25, akkurat som Bjørndal, mens Rødtvedt skole feiret 50 år med å gå først i toget. Også en 170-åring fikk is og pølse i rådhuset.
SIMEN med kongelig håndlag.

Hvis noen lurer på hvorfor
det er så lange køer utenfor inngangene til Oslo rådhus  mens barnetoget går, er det altså foreldrene til barna i skolene som går først i toget.


Så fikk jeg ungene med tilbake på Hospice
, der vi fikk bløtkake. Siden vi ikke kunne samles på Toppåsen i år, støttet vi i stedet fjerdeklassingene på Ila skole, som hadde servering og lek og sang på Sankthanshaugen like ved.

SIMEN skyter Stang inn med Fabian.

Og 17. mai-været?
Jo, det tok jeg meg av selv. Jeg la igjen solbrillene og tok med meg regnponcho. Det kunne ikke bli annet enn sol.


Ungene holdt på å regne bort
under flaggheisingen på Toppåsen klokka 8, men toget startet i opphold og gikk i mer og mer solskinn.



SAMLING i skyggen.




mandag 14. mai 2012

Livets gang på godt og vondt

Nå starter min andre uke her på Lovisenberg.

Uken som har gått har vært preget av mye magevondt og utprøving av ulike medesiner for å få magen på rett kjør. Det ser ut nå at det har stabilisert seg, og det er bra.

Det har ikke vært gøy ha så mye magetrøbbel, og jeg har vært både frustrert og lei meg, og samtidig litt redd for at det skulle vært noe mer alvorlig. Men det er godt at det nå endelig har roet seg litt. Grunnen til det hele er nok cellegiften. Den er vist litt slem mot magen.

Jeg har nå vært gjennom to runder med den nye cellegiften..Den er heldigvis snillere enn den forrige, og jeg føler jeg orker litt mere. De første dagene etter en kur er jeg ekstremt trett og svetter mye, men det er bivirkninger til å leve med. Det blir en spennende tid nå fremover. Spennende med tanke på om cellegiften vil virke.

I dag fikk jeg en trist beskjed. Jeg fikk vite at min far er død. Det har jo ikke vært et lett liv han har levd. Han var alkoholiker og jeg har ikke hatt noe kontakt med han siden jeg var liten. Da er det vanskelig å vite hva en skal føle.Jeg er mest letta. Letta for at han endelig har fått fred. Han sovnet stille inn sittende i sofan. Hvil i fred pappa - nå har du endelig fått ro.

De siste dagene har jeg vært flink. Jeg klapper meg på skulderen og er skikkelig stolt over meg selv. Jeg har vært ute og gått en liten tur hver dag. Det har gjort godt. Så nå er det et mål jeg har. Minst en tur ut å gå hver dag. Ikke si «jeg orker ikke», men «jeg vil».

Snart er det 17. mai-feiring. Jeg håper på fint vær, for jeg har så veldig lyst til å bli med på feiringen. Jeg har rullestol, så det skal ikke være noe problem for meg å orke å være med en god stund. De to eldste skal gå i toget i byen i år, og siden skolen har jubileum, skal de være med på feiring i rådhuset. Så vi krysser fingrene for at det ikke blir regn den dagen.

Slike merkedager bli mer spesielle nå fordi en ikke vet hvor mange flere ganger en får å oppleve dem. Da er det viktig å ta vare på alle gode øyeblikk og skape gode minner. Jeg håper så inderlig at det blir en fin dag.

fredag 11. mai 2012

Gode venner

Fint å få venner på besøk.

ORKIDÉ fra venninne og kaffemaskin fra mannen min.
Dagene på hospits går sin gang, og jeg slapper av og tar livet med ro. Jeg får slappet godt av og koser meg med litt hekling.

Det har ikke blitt noen tur ut i friskluft, men har vært litt ute på verandaen. Været ut er jo ikke det beste for tiden, men i morgen får jeg prøve meg på en liten tur ut.

I går hadde jeg besøk av Helene, og vi fikk skravla sammen et par timer. Hun hadde med en kjempeflott orkide til meg. Så nå har jeg fått blomst på rommet mitt.

I dag har jeg hatt besøk av to gode venner/kolleger. Det var kjempekoselig og å få besøk av dere to sprudlende Anettene. Når vi treffes er det mye å snakke, om og vi går nok aldri tom for temaer.

HUN I MIDTEN heter ikke Anette.
Det er godt å ha venner som ikke er «redde» for å snakke med meg og ikke oppfører seg annerledes fordi jeg er syk.Godt å få være seg selv.

Dere tenker jo på alt - så tusen takk for det dere hadde med til meg.. Det er ikke no sak å få til et kaffislabberas med medbrakt kaker og egen kaffimaskin på rommet. Vi kosa oss vi.


De hadde med seg en fin liten hilsen fra kollegene på jobben, det var mange hyggelige og fine ord, og artige bilder. Jeg ble både glad og rørt. Jeg savner alle de gode kollegene på jobben, og jeg håper jeg får til å stikke innom jobben en tur.


HILSENER fra kolleger.
Nå holder jeg på å avslutte arbeidslivet mitt også. Litt rart er det å fylle ut skjema til nav om 100 prosent uføre og så å si opp jobben. Jeg kommer aldri til å jobbe mere - nå er det slutt. Men jeg skal jo alltids holde kontakten.

Til helgen blir det nok mye familiekos her på Lovisenberg.
God helg til alle.

onsdag 9. mai 2012

Tilbake på Lovisenberg

Tiden på Hospice Lovisenberg har gått fint. Her finner jeg roen og får slappet av.

FAMILIEN på veggen og skapet.
Det var faktisk koselig å komme tilbake hit. Her er det så mye friere enn på sykehuset, og det er lettere for familien å være på besøk. 

Har et svært rom, her er det god plass. Simen overnattet en natt hos meg. Han trengte litt tid sammen med mamma sin, og det var godt for oss begge to. Vi hadde en fin samtale og snakket litt om sykdommen min og hvordan vi skulle gjøre det best mulig fremover. Det gjorde godt. Neste gang er det Hannah sin tur til å ha mamma for seg selv.

De siste dagene har vært preget av at magen ikke fungerer som den skal. Det er all medisinen jeg tar som er med på å stoppe opp hele systemet. Ikke noe særlig gøy med en mage som ikke fungerer.

Her setter de jo i gang med mange prosjekt for å få den i orden. Dette har ført til mye magevondt. Trodde ikke det gikk ann å ha sånne magesmerter. Jeg har ikke fått sovet om nettene og er sliten. I natt håper jeg på en bedre natt og at magen roer seg litt. Huff.

I morgen er det tilbake til Ullevål en tur for å få runde nummer to med cellegift. Bivirkningene etter forrige kur har ikke vært no særlig. Jeg har bare følt meg litt mere sliten enn ellers, så det lover godt. Nå krysser vi bare alt vi har for at den virker en god stund fremover.

søndag 6. mai 2012

Mot, humør og cellegift

Da har det gått et par dager med cellegiften i kroppen. Det går bedre både fysisk og psykisk.


Navelbine er en cellegift som ikke er så altfor hard mot kroppen, og bivirkningene er nesten ikke merkbare, ihvertfall ikke så langt. Eneste jeg har merket er litt magetrøbbel, litt ekstra med svetting, og selvfølgelig at jeg har vært mye mere sliten enn ellers. Så egentlig har jeg ikke noe å klage over.

Dagene på Ullevål har vært greie
. Jeg har snart vært her to uker nå, og det har vært godt på mange måter. Det viktigste er at jeg nå ser ut til å fått kontroll på smertene og er godt smertelindret til å kunne takle hverdagen uten at det er smertene som skal bestemme.


Jeg har hatt mye tid til å tenke og reflektere over situasjonen min, og jeg har hatt mange fine samtaler med de som jobber her. Det har vært mye tøft å ta innover seg, og mange tunge og vonde tanker å bearbeide. Tøft å aksepter situasjonen en er i.

Nå har jeg på en måte funnet en indre ro
, om en kan kalle det det. Akseptert situasjonen. Lært meg å tenke på en måte som gjør at jeg klarer å holde motet og humøret oppe hver dag. Jeg har valgt å gjøre hver dag til en positiv dag for både meg og mine kjære. Ikke bruke tiden på å være bitter og sinna, men ta imot hver dag som en gave.

Det var så fint at en av sykepleierne
som jobber her kommenterte akkurat dette. Hun var den som tok imot meg når jeg kom inn. Og hun sa til meg at det er som hele rommet har blitt annerledes, og hun syns jeg har vært tøff som har gått igjennom denne prosessen. Hun sier at jeg har vært flink til å få satt ord på alt, og at jeg nå skal være stolt av at jeg har klart å komme videre.



Jeg er stolt også - Stolt over meg selv. Stolt av at jeg klarer, klarer det jeg før sa ikke var mulig. Men fortsatt er jo håpet der. Håpet om at medisinen nå skal virke. Slå tilbake mot kreften, stoppe den og gi meg mange gode stunder fremover.

Tiden fremover blir tøff
, men jeg vil og jeg skal være sterk.

torsdag 3. mai 2012

Gift - igjen

Da var vappen innviet.

Så var det i gang igjen med cellegift rett i kroppen. Litt skummelt og rart etter å ha tatt cellegift i tablettform en stund. Det gikk greit og vappen fungerte som den skulle.

Nå skal jeg ha cellegift to uker på og en uke av, så håper vi på at den vil virke. Etter kuren fikk jeg ut vap-nålen også, den gjorde litt vond, men etterhvert blir det vel litt mindre sårt.

Det er heldigvis ikke så mange bivirkninger av denne giften. Jeg mister ikke håret, men litt kvalm ble jeg - og det er jo like mye psykisk betinget også. Fikk litt kvalmestillende rett i blodet.

I dag har jeg også hyggelig besøk av Ragnhild, godt å ha selskap mens en får kur. Og alle ungene er friske, så Jon Arne er ledig om dagen. Og endelig har han skaffet kanelbolle med gult i midten, så...

«livet er ige det verste man har, og om lidt er kaffen klar»

onsdag 2. mai 2012

«Rett i kroppen»

Jeg har ikke blodårer igjen til dem.

De stikker og stikker, men finner ikkeno. De prøver og prøver i armen. Jeg har bare en arm de kan prøve seg på. 

De vil jo så gjerne ha på plass en veneflon. Sånn i alle tilfeller. Men blodårene mine bare gjemmer seg.

Da er det bra å ha en vapp i stedet, men den må opereres inn. Da må de først ha på en veneflon. 


De har også brukt opp foten, 
så de måtte gå løs på leggen.



I morgen skal jeg i gang med ny cellegift, denne gangen intravenøst. Da får jeg den rett i ei blodåre, inn gjennom vappen som jeg har fått operert inn på brystet. 



Det ser ikke pent ut, men er 
ikke ubehagelig i hele tatt.


Da blir det spennende hvordan vappen virker. Og hvordan den nye cellegiften virker. Altså hvilke bivirkninger den har. Dessuten kan den forlenge livet mitt noe, så alt er ikke over. Ikke helt. Ikke ennå.