søndag 31. oktober 2010

Begynte å bli bra igjen - men da måtte jeg selvfølgelig få et virus i kroppen :(

På onsdag kvelden begynte jeg å føle meg bra igjen - endelig tenkte jeg, nå skal det bli deilig å endelig få noen flotte dager og få begynne å virke igjen. Dagen etter skulle jeg inn på Ullevål for å ta blodprøver for å sjekke at blodverdiene mine ikke var for lave. Men da jeg våkna opp den dagen følte jeg meg helt elendig - orket så vidt å stå på bein. Min kjære blei med meg på sykehuset og plassert meg i en rullestol og kjørte meg dit jeg skulle. Var deilig å slippe å gå.
Fikk tatt blodprøvene mine og prøvene viste at jeg hadde litt lave verdier, men ikke alarmerende. Siden jeg var så sliten og hadde en infeksjon i kroppen på gang så fikk jeg lov til å bli over natta - så skulle dem observere og se hvordan det utviklet seg -
Jeg fikk feber på kvelden, men CRP viste at det er en virus i kroppen min. Da er det ikke helt "krise" og jeg slapp å ta no antibiotika. Feberen blei heldigvis ikke så høy og låg stabilt på rundt 38. På fredagen fikk jeg lov til å reise hjem, men jeg fikk 1 liter intravenøsveske før jeg reiste hjem. Jeg merket på kroppen at det hjalp på.

Siden jeg kom hjem har jeg blitt litt verre, feberen kommer og går. Jeg har fått kraftig hoste og føler meg ikke særlig pigg - jeg får heldigvis være hjemme og bli frisk i min egen seng.
På mandag skal jeg inn på sykehuset og ta nye blodprøver igjen. Håper da at verdiene mine har gått opp og ikke mer ned. Merker at kroppen jobber hardt med et redusert immunforsvar og at en "liten" forkjølelse aldri har sittet så hardt i kroppen før.
Denne runden med cellegift har også gått veldig hardt utover magen min så det er litt en må tåle på veien for å bli frisk.
Legen kom også innom meg når jeg var inne nå. Du er TØFF sa han til meg. Blei litt stolt av at han sa det til meg. Dem som har ansvaret for meg på sykehuset syns jeg har vært veldig uheldig og fått litt ekstra med bivirkninger. Til neste runde (som heldigvis ikke er før den 11. november) skal dem se om dem kan gi meg litt ekstra kortison. Vi satser på at neste runde blir litt mildere. Nå håper jeg bare på at jeg blir fort kvitt denne forkjølelsen/influensaen jeg har fått i kroppen.

onsdag 27. oktober 2010

Begynner å få kontrollen over "Smertemonsteret"..... men fortsatt sliter jeg med mye vondt :(

Kan ikke akkurat skryte av at jeg har hatt noen greie dager siden jeg fikk den siste kuren inn i kroppen. Disse dagene har vært de værste jeg har hatt hittil. Hadde det fint fredag og det meste av lørdagen da. Godt at jeg ikke på forhånd viste hvor ille dette ville bli, for da hadde jeg nok protestert vilt - som om det hadde hjulpet noe?
Det har være ei stri tørn. Smertene i kroppen har vært helt forferdelige og jeg har hatt veldig vondt det meste av tiden.  Har prøvd å takle smerten så godt som det lot seg gjøre - glad det er over om et par dager til nå.
Kjenner nå i dag at det begynner å lette litt - jeg fikk hvertfall sovet veldig godt i natt - takk for at det finnes effektive smerte stilende - Er ikke så glad i å proppe kroppen full av alle salgs piller, men må man så må man.
Dagene som har gått har vært preget av soving og prøve å ha det så lite vondt som mulig. Har ikke gjort annet en å sitte eller ligge. OG ikke vet jeg hvor mye jeg egentlig har vært våken. Resten av familien her hjemme har levd sitt "eget liv".
Disse dagene har jeg også begynt tenke mere på at jeg er "syk" - kanskje ikke så rart når det kjennes ut som om kroppen bli torturet og en bare syns fryktelig synd på seg selv fordi man bare har det vondt.
Når ingen ting hjelper er det godt å bare gråte en liten skvett og få litt trøst av dem rundt seg. Jeg orker ikke mere nå - nå må det stoppe - tror nok jeg har gjentatt dem ordene et par ganger dem siste dagene.

Det var deilig å endelig kunne stå på beina igjen i dag og jeg fikk tatt meg en deilig dusj - har ikke tatt no smertestillende enda i dag , så håper det ikke blir verre utover dagen og at det nå bare går en vei.

I morra skal jeg inn på sykehuset igjen og ta blodprøver - skal se hvor tøff kuren har vært mot beinmargen min og om jeg tåler den - hadde blir kjempe glad om dem sa at jeg skal få slippe flere, men det skjer vel ikke. Nå er det 2 kurer igjen - 2 til av denne typen her - håper ikke den neste runden blir like ille......

fredag 22. oktober 2010

1 døgn siden ny type kur kom inn i kroppen. Og jeg KLØR!!!! :(

Ja da har den nye kuren virket i kroppen et døgn. Foreløpig er formen ikke så værst. De værste smertene har ikke dukket opp enda, men jeg holder på å blir fullstendig gal av kløing. Det klør noe sinsykt - men det hjelper jo ikke å klø. Usj - det klør mest i ansiktet og på halsen. Jeg tok en allergitablett fordi jeg kanskje trodde og håpet på at det ville hjelpe - men nei da. så nå prøver jeg så godt jeg kan å ignorere kløen. Og det er utrolig lett -NOT. Vi satser på at det roer seg til kvelden. Måtte bare få ut litt frustrasjon. Og det må vel være lov?

torsdag 21. oktober 2010

Legesjekk og ny runde med ny type cellegift i dag.

I dag har jeg vært på Ullevål igjen til legesjekk og så ny runde med cellegift. Denne gange blei det som jeg trodde (men håper ikke vil skje) Jeg fikk en annen type cellegift- Nå sterk dose (Taxsotere) som jeg skal få tredjehver uke. siden jeg fikk en lett reaksjon på forrige kur ville dem ikke prøve den ander (Taxsol) en gang til. Grunnen til at jeg ikke tålte den (mest sannsynlig) er at kuren er laget på nøtteolje - WHY????? Jeg trorre jo at jeg tålte nøtter jeg da, men det er vel litt tøffere å få det rett i blodet.
Så da får jeg bare stålsette meg og takle bivirkningene som (jeg håper ikke) kommer. Hater kurer med sterk dose, mest fordi det svekker benmargen min og gir meg redusert immunforsvar. Da må jeg være ekstra påpasselig og får ikke (alltid) gjøre det jeg vil. Jeg må inn på sykehue igjen etter en uke og ta en ekstra blodprøve for å se hvordan benmargen min har det (imunforsvaret).
Men jeg får tenke på at det bare er 2 kurer igjen så er jeg ferdig for en stund. Vist alt går som det skal er siste kur 2. desember -jippi.
Da får jeg en fin jul sammen med mine kjære, før operasjon (mest sannsynlig) 1. uka i januar. Grugleder meg til den dagen, men det går nok bra.

På lege kontrollen i dag målte legen svulsten min til 4 X 4 cm sånn ca, så den minker enda og har blitt mye mykere. Detter ser supert ut sa legen.
I dag var jeg i spørrehumør hos legen og spurte om mye, og han svarte så godt han kunne. Du skjønner jeg er litt i dårlig humør i dag og litt lei sa jeg. Til å være i dårlig humør og ha en "deppe dag" ser du faktisk veldig blid og glad ut allikevel sa han. Jaja, kanskje det er det som er "problemet" uansett hva som skjer er jeg like blid og møter alt med et positivt "gå på humør".
Kjenner jeg har mistet litt av den positive energien nå, men det må vel være lov en gang i blant. Det varer ikke så lenge av gangen heldigvis. Men akkurat nå tar jeg bare noen bekymringer på forhånd - mest fordi jeg følte det som et ganske stort nederlag å ikke tåle den snille kuren og jeg er bare så redd for at jeg skal få så mye ekstra med denne kuren.
En annen ting jeg også fant ut i dag er at typen svulst jeg har er hormonrelatrert og at den er av type2 - den nestmest aggresivetypen - legen er veldig fornøyd med responsen på behandlingen og sier at jeg kommer til å bli "helt frisk" igjen  :) Så fikk jeg vite litt om veien videre i behandlinge, men det orker jeg ikke forholde meg så mye til nå. Det får vi ta når den tid kommer. Nå håper jeg bare på at dagene ikke blir for ille.


En god kveld til alle dere lesere :)

mandag 18. oktober 2010

Spennende dager - hva skjer videre?

Etter forrige kur hadde jeg en fin uke. Ikke no særlig trøtt eller sliten og heller ikke så mye kropsvondt. Jeg fikk utsatt kuren en dag pga et viktig møte. Så da skulle jeg få kuren på fredag i stede for.
Regnet med at det også skulle gå greit siden dei to første rundene gikk fint. Men denne gangen fikk jeg en liten allergisk reaksjon - ikke slik at jeg ble redd og  bekymra. Jeg fikk frysninger, ble kvalm, hostet og fikk litt trykk over brystet. Da stoppet dem kuren og jeg fikk ekstra antihistaminer. Etter en liten stund prøvde dem å starte kuren igjen, men jeg fikk samme reaksjonen etter kort tid. Så da ble kuren stoppet helt, og jeg måtte legges inn til observasjon i tilfelle jeg skulle få noen senvirkninger, men det fikk jeg heldigvis ikke.
Jeg rakk å få 1/4 av dosen - kjenner at den virker i kroppen selv om jeg ikke fikk alt. Er skikkelig trøtt og sliten og en del kroppsvondt.
Så jeg slappa av og kosa meg så godt jeg kunne på rommet mitt en fredagskveld. Jeg fikk heldigvis reise hjem dagen etter.
Er spent på hva som skjer videre med behandlingen nå. Håper jeg får fortsette på denne kuren. Dem sa noe om at dem kan gi meg flere antihistaminer og gi kuren over lengre tid (2 timer i stede for 1time).
Jeg får ikke vite mer før enn på torsdag. Da er det tid for legetime igjen. Og da blir det spennende å se hva som skjer videre.

mandag 4. oktober 2010

Ny type cellegift - og sånn har det gått så langt.........

Da har det gått noen dager siden torsdag da jeg fikk ny dose og ny type cellegift. Gruet meg veldig til denne kuren jeg skulle få fordi den skulle bli gitt i stor dose, hver tredje uke og hadde en del litt "ekkle" bivirkninger. Etter samtalen med legen ble vi ganske fort enig i at det kanskje var lurt å gi en litt mildere dose og da hver uke i stede for. Så da blir det tur til Ullevål hver torsdag fremover i 11 uker til. Får bare ta det som det kommer. Etter denne kuren har jeg ikke vært noe kvalm heldigvis, men jeg ble utrolig trøtt de første dagene. Dette mye på grunn av att jeg får store doser med antihistaminer (allergi medisin) for at jeg skal tåle kurene. Det gikk heldigvis greit og jeg tålte den.
Rett etter kuren var jeg i ganske ok for, bare veldig trøtt.
Dagen etter var jeg ganske ok for, men på lørdagen og søndagen fikk jeg noen forferdelige legg/muskelsmerter. Huff dem er ikke noe gode. Syns litt synd på meg selv, men trøster meg med at det går vel over snart.
Ser ut til at jeg er litt bedre i dag og jeg orker å gjøre litt.
En annen bivirkning som også er litt irriterende er at jeg nesten har mistet smaksansen min - kjedelig å ikke kjenne no smak når en spiser mat, men det er jo til å leve med for en periode. Prøver å unngå å ta smertestilende, men har måttet ta et par stykker, det tar bort de verste smertene for en stund. Jeg har jo blitt flink til å tale ganske mye "vondter" i det siste så jeg takler det ganske godt. Håper at jeg i hvertfall får noen dager uten vondt mellom hver kur ellers kan det bli 12 lange uker.  Heldigvis klarer jeg å få sovet godt om nettene og det hjelper mye.