Jul hjemme og snart utskrivelse

Dei tunge dagene da jeg var helt nede er nå snudd til gode dager sammen med familien, og godt er det. 

Da det rasa som verst, var det ikke noe lett å være meg, og jeg tror heller ikke det var lett for mine nærmeste å sitte og se på en mor som ikke hadde det bra og hadde mistet alt motet. Jeg håper jeg ikke blir så langt nede igjen. Det er godt at det finnes medisiner som kan hjelpe på slikt. Hjelpe til slik at hverdagene blir så "normale" som mulig.

Gode dager i jula.

Det har vært godt å være hjemme med familien i jula og forhåpentligvis blir jeg utskrevet fra sykehuset på tirsdag, når det blir hverdag igjen der i gården.

Armen er et kapittel for seg

Jeg er ikke av de mest tålmodige når det gjelder ting som tar lang tid. Armen kommer seg sakte men sikkert, men for meg kan det gjerne gå litt fortere fremover. Det er sannelig ikke lett å skulle klare alt på egen hånd når en bare har en arm.

Den største utfordringen er å finne klær å hå på seg, og uheldigvis for meg er det vinter nå, det liker jeg ikke i det heletatt. Jo mere klær jo vondere er det for armen, men det går jo fremover, så jeg får vel bare lære meg til å være mer tålmodig.

Cellegiften har begynt å merkes i kroppen

Den nye cellegiften jeg her begynt på har jeg begynt å merke på kroppen nå. Ille er det ikke, men jeg kjenner det, bivirkninger i form av verking i fingrer og tær og litt kvalm, men det er til å leve med.

Det går lettere å få i seg tablettene også - altså cellegiften. Den får jeg i form av 5 store brune tableter. Godt det er to uker med tabletter og en uke uten.

Et siste lite håp

I dag har det vært en tung start på dagen. Alle medisinene jeg fikk i går for å slappe av og sove på hang lenge igjen i kroppen, og det var vanskelig å komme i gang med dagen. Men jeg kom jo meg i gang til slutt.

I dag har ikke dagen vært slett så tung som de siste dagene og jeg håper så inderlig at jeg skal få noen fine dager fremnover nå sammen men med mine kjære. Og ikke minst i tiden frem til bryllupet.

I ettermiddag har jeg hatt en lengre samtale med legen min, og sammen med han ble jeg enig om at jeg skal starte oppe ny behandling med cellegift i dag. Dette er cellegift i tablettform som jeg skal ta hver dag i to uker, og så en uke uten. Det er et håp om at dette er en cellegift som virker, og at kreftcellene i kroppen min endelig skal møte litt motstand igjen. Er jeg heldig, virker dette, og jeg kan får lov til å leve en godt stund til.

En stund tenkte jeg på at jeg ikke ville ha behandling i det hele tatt, og bare bli ferdig med det. Men selvfølgelig vil jeg leve så lenge jeg kan. Nå bare håper jeg på at dette endelig skal gå veien. Så nå krysser vi alt.

I tillegg skal jeg også få en medisin som skal styrke skjelettet mitt, den skal jeg begynne på i morgen. Tanken på bivirkninger er litt skummelt, men jeg skal vel tåle det også. Blir det for ille, kan jeg få lavere dose. Nå håper jeg bare på at dette går veien, og at jeg skal klare å slappe av og nyte dagene.

Tunge dager

KAOS: Mandelbrots fraktal.

Hjemtur ble nedtur. Livet er ikke lett når angst og depresjon tar overhånd.

Når man ikke klarer å stoppe gråten og de tunge tankene, trenger man profesjonell hjelp. Tilbake på Ullevål. Denne gangen også for hjelp fra psykiater. Målet er å komme hjem på besøk for en koselig julaften.

Det er tungt å holde motet oppe. Jula skulle bli så bra. Så ble alt bare feil. Vanskelig å ikke kunne klare seg selv. Grusomt å "ta pappa fra" barna når mor trenger hjelp. Ingen som forstår. Det er ikke noe liv.

Nå gjelder det å gi seg lov til ikke å være sterk. Å tillate at barna skal ha en mor som er syk og trenger hjelp, en mamma som ikke skal leve lenge. Å gi dem lov til å være med på mammas kanskje siste julaften. Kanskje nest siste.

Det krever mer mot enn man tror man kan ha å la dem man elsker være en del av dette. Hvordan se noe positivt i det, å være med på barnas glede, å glede seg over det av liv som er igjen, det er en stor utfordring akkurat nå.

(Se blogginnlegg om ny cellegiftkur.)

Ny fase

Mandagens CT-undersøkelse avdekket at kreftcellene i leveren vokser som fryktet.

Det er ikke noe lyspunkt at cellene i lungene bare vokser fra nesten ingenting til knapt synlig.

I morgen starter det som heter "livsforlengende behandling" med cellegift. Det høres kanskje fint ut, men...

Legen var helt klar på at det ikke er snakk om å bli frisk. Det er derimot fritt opp til pasienten om en vil ha denne behandlingen. Alternativet er av en sånn art at det ikke er noe alternativ.

Hjemme igjen

Vi vet ikke hvor lenge det varer, men det var en lettelse å få reise hjem.

Far hjem fra høgskolen. Mor hjem fra sykehuset. Og farmor hjem til seg selv igjen. Vi vet ikke hvor lenge det varer.

Ullevål sykehus er gode for å justere medisinering. Kvalmen er den store utfordringen. Matinntaket. Matens sammensetning.

For hva gjør man når den sultne ikke makter å spise?

Dette skal vi klare. Og Ullevål er der om vi trenger hjelp. Eller bare noen råd på telefonen.

Store takk til farmor, naboen og ungene som har bidratt stort til at pasienten (og studenten) kunne komme hjem til levelige tilstander i heimen.

Goodbye Godthaab

Da er pasienten sendt tilbake på Ullevål. Rehab takler visst ikke bivirkninger av medisiner.

Rehab er ingen spøk. Særlig hvis du går på medisiner. Særlig når sykepleieren, som har utdannelse til det, skal gjøre jobben sin.

Pasienten som kaster opp kvalmedempende tabletter kan ikke få stikkpiller. «Om do kaste opp, do er for syk til å være her.»

Men gjøre noe med det? Afipran i tablettform. I en mage som vrir seg som ei skurefille. I ei bøtte. Ei tett ei. Eneste utvei er opp.

Halv ett i natt bar det i ambulanse tilbake til Kreftsenteret på Ullevål. Gjennomsnittsalderen på Godthaab raste opp til det normale. Normalen for personalets kompetanse. Eller for hva de normalt gidder.

Anja er dehabilitert. Kanske ingen idé å gå via rehab for å rehabiliteres. Vi vet ikke om det bærer hjem i dag. Eller i morgen. Eller før helgen i det hele tatt. Mye blir litt klarere i løpet av dagen.

Mellom krykker og gåstoler

Dagene her på Godthaab går ikke akkurat superfort, men det er stille og rolig. Jeg har eget hotelrom med TV, som jeg kan fylle dagene med.

Det er ingen andre på min alder her. Gjennomsnittsalderen synker betraktelig når jeg kommer i matsalen. Vi har bordkort, og middagen blir servert til bordet.

Det er hyggelig bespisning sammen med Erna og Arne på noenogsøtti. Samtalen rundt middagsbordet går mest i «hvordan smakte maten i dag» og om været.

Rehabilitering har hittil bestått i fysioterapi. I morgen skal jeg være med på fellestrening. Jeg har vurdert å arrangere fredagsaktiviteter med rullatorløp og krykkekasting. Ellers håper jeg at jeg får reise hjem til neste helg.

Dagene på Ullevål er snart over; rehabilitering neste

Nå går jeg inn i mitt siste døgn her på Ullevål. Er vel lov å være lei nå, jeg her jo tross alt vært her siden 15. november, og det begynner å bli en god stund.

Heldigvis begynner formen å bli mye bedre også, men fortsatt er det et godt stykke igjen før jeg kan si at jeg føler meg såpass ok at jeg skal klare hverdagen helt normalt. Derfor skal jeg ikke reise rett hjem, men jeg har fått plass på  rehabilitering.

Jeg skal til et sted som heter «Godthaab» - det ligger i Bærum. Jeg syns det virker ok å mellomlande der, slik at jeg er helt trygg på å klare meg selv når jeg skal være hjemme.

Der har de all ekspertise på plass også. Etter operasjonen har jeg fått lymfeødem i armen og det er ganske plagsomt. Armen min er tjukk og tung, men forhåpentligvis er dette også noe som vil gå over. Så det er bare å ta tiden til hjelp.

I dag har jeg vært på en liten røntkenundersøkelse på grunn av noen smerter i skulderen, men jeg har ikke hørt noe enda, så da er vel alt ok.

I dag har jeg også vært en tur til tannlegen. Det var noe jeg måtte i gjennom for at jeg skal kunne begynne på en ny medisin. Da må tennene være helt i orden. Så i morgen skal jeg få min første dose. Det er i form av sprøyte, og det er en medesin som skal styrke skjelettet mitt og gjøre det mindre utsatt for anngrep.

Så nå går jeg på tre ulike medisiner som skal holde kreften i sjakk og hindre den i å utvikle seg videre. Da håper vi på at det hjelper og at utviklingen av kreften i min kropp ikke skjer raskt, men heller går i dvale. Vi krysser alle fingre.

Prøve seg fram, prøve seg tilbake

Fikk lov å reise hjem på permisjon i helgen. Jeg gledet meg til å være hjemme sammen med familien, men gruet meg til hvordan jeg skulle klare meg.

Fredag var jeg bare hjemme noen timer, og klarte å formulere det som at jeg skulle «hjem» til sykehuset for å sove.

Lørdag dro jeg hjem på formiddagen, og hadde bestemt meg for å overnatte. Da fikk vi pyntet til advent i stua. Det ble ikke sen kveld for noen. Jeg håpet sengen skulle bli god å ligge i med nyoperert arm, men det verket andre steder i kroppen på grunn av de nye medisinene. Da jeg våknet var jeg helt klar for å bli pasient på heltid igjen.

Framskrittene er der, men de er små. Det verste er å være sliten hele tiden. Nå er det ikke lenger så mye snakk om å skrive meg ut til å reise hjem. Det er mer snakk om eventuelt opphold på rehabilitering. Jeg vet ikke om jeg er så glad for det, men det kan være en grei overgang, både for meg og for de der hjemme.

Nå er det bivirkningene som kommer og går. Ellers har jeg heldigvis ikke smerter, ikke engang i den opererte armen. Neste stopp tannlege. Når han har gjort sitt, kan jeg begynne på den nye medisinen som styrker skjellettet.

Løsrivelse

Nå er maskinen borte. Permisjon neste.

Selv en enarmet banditt kan dusje uten hjelp. Det gjør ikke vondt uten smertepumpe. Massevis av tabletter gjør nytten.
- Det gikk ganske greit, da. Bedre enn jeg trodde, sier Anja.

Nå står valgets kvaler mellom kort eller lang permisjon. Hjem på besøk. Hun veier fram og tilbake, og kommer omsider til at hun ikke tør sove hjemme.

Likevel er det snakk om å reise hjem i løpet av uka som kommer. Anja bekymrer seg for badekaret. Kanskje vi ikke må ha dusjkabinett. Det er mye hjelp i et støttehåndtak, mener hun.

Den nest største bekymringen er stingene.
- Vet du hvor mange sting jeg har?, spør Anja.
- 30!
Hun vil ikke legge ut bilde av hvordan det ser ut nå.
- Det er mange som ikke tåler å se sånn, sier Anja.

Nå er det fysioterapi som står for tur i påvente av instruksjon fra sykepleier.
- Jeg får med meg dosett med massevis av tabletter, sier Anja uten bandasjer, uten en tilkoblet kabel ut eller inn.
- At såret klør er et godt tegn, ikke sant, sier Anja.

Livets lysere side

Anja ligger ikke i sengen sin. Hun smiler og spøker, går og går, eller sitter og ler. På to dager har hun hatt besøk av hele familien pluss svigermor og lillesøster.

«I dag har jeg kledd på meg helt selv,» sier Anja.

De to siste dagene har det vært mange møter med leger og fysioterapeuter. På torsdag begynte tingene endelig å falle på plass.

Også sykepleierne har kommet med forandringer.

«Jeg skal fjerne smertepumpen i morgen, og har begynt å klare mye selv. Jeg kan kanskje dra hjem på permisjon lørdag,» oppsummerer Anja, og gleder seg så skyggene krymper.

«I dag er jeg sliten, men jeg har jo vært våken i hele dag,» sier hun menende.

«Jeg gruer meg litt til hverdagen, og til stingene må fjernes, men det virker som at jeg skal få hjemmesykepleier når jeg kommer hjem til å hjelpe meg på morgenene,» forteller Anja lys i stemmen.

Medisineringen faller også på plass. Det var først snakk cellegiftkur med to tabletter daglig to uker på og en uke av, enten livet ut eller til den ikke virket lenger og de måtte finne på noe annet. Legen måtte diskutere mye fram og tilbake med seg selv for å forsøke legge til rette for julefeiring og bryllupet.

I dag er en bedre løsning på plass.

«Jeg har begynt på en ny type hormonbehgandling i dag, og skal også få en annen behandling, som kan forsterke skjellettet, men før det må jeg gå til tannlegen for å se om noe skal gjøres med tennene,» forteller Anja.

«Det er den beste behandling han kunne komme på nå. Cellgift blir satt på vent inntil videre,» konkluderer Anja fornøyd.