søndag 31. mars 2013

Ingen påske for sliten kropp



Smertene bestemmer det meste. Energiløshet resten. Det skjer så fort at en blir skremt.

Nå har jeg vært her på Lovisenberg siden torsdag. Det har vært greit å være her, og jeg får god hjelp. Jeg hadde ikke så lyst til å reise bort fra familien i påsken.

Jeg tenker jo at dette er min siste påske, og jeg vil så gjerne være sammen med mine, men når formen min er så dårlig, og jeg ikke har så mye å gi, er det vel aller best å være her. Jeg får jo lov til å dra i permisjon, og påskeaften var jeg hjemme. I år feira vi dagen sammen med naboen i første etasje.

Unga kosa seg med påskeeggjakt og rebusløp. Artig å se at alle fra den minste på 4 år til den eldste på 15 samarbeida om oppgavene. Det blei en hyggelig dag. Litt kjedelig for meg at dagen bare bråslutta, det sa plutselig bare stopp, så ville kroppen ikke mere.

Jeg ville bare sove, selv om klokka bare var åtte. Siden har jeg nesten bare sovet. Kroppen min er helt på felgen, og jeg er helt tom for energi. Så i går kveld orket jeg ikke kjøreturen tilbake, så jeg sov hjemme. Det er ikke gøy å være så trøtt at en selv føler at en ikke henger med, og jeg blir litt skremt over at formen er så dalende.

Jeg kom hit igjen i tolvtiden. Og jeg har nesten sovet hele tiden. Jeg håper at jeg snart får litt mere energi, og at jeg også snart får bukt med smertene, de kommer og gå hele tiden. Nå har jeg øket en del på grunnmedisneringen, så nå håper jeg det begynner å hjelpe på.


Når det er i boks, blir det neste store spørsmål om jeg skal takke ja til neste runde med cellegift. Vi har så smått begynt å ta opp spørsmålet med lege og sykepleierne her. Jeg kjenner selv at jeg ikke helt er klar for å ta valget enda, jeg trenger mere tid.

Det er fortsatt noen dager igjen til torsdag, og det kan jo hende at formen kommer seg ltt til da. Nå tar jeg en dag om gangen.

onsdag 27. mars 2013

Godt å bli sett



Det er fint å få hjelp uten at man ber om det.

I går på tirsdag var jeg på dagposten på Lovisenberg. Jeg hadde gleda meg veldig til treffet, og jeg satte alle krefter i sving for å komme meg dit. 

Taxituren dit gikk greit, men da jeg kom inn døra, bare kollapset jeg helt. Det var ikke det verste stedet å kollapse, da, for jeg fikk masse god omsorg. Det var smertene som var det verste, og kvalmen. Jeg fikk morfinsprøyte og kvalmestillende, og etterhvert kom jeg meg litt.

Jeg var langt nede, og jeg gråt litt. Jeg fikk snakket mye om det jeg hadde tenkt på de siste dagene. Jeg fikk snakket om hvordan jeg hadde det, og at jeg ikke orket å ha det slik jeg hadde det nå. Og om det å fortsette behandlingen når det bare gjør vondt.

Jeg fikk satt ord på at jeg kanskje snart måtte ta valget om at jeg ikke lengre vil ha mere cellegift. Og jeg fikk sagt at jeg syns det er så vanskelig at jeg alene skal stå foran et slikt valg. Er jeg feig fordi jeg ikke orker mere? Er det bare for min skyld jeg skal lide meg gjennom dette her nok en runde? Hvorfor skal man utsettes for slike umenneskelige dilemma?

Joda, jeg er tøff, og jeg sier til meg selv at selvfølgelig skal jeg stå i det. Skal ta imot alt jeg kan få frem til nest CT-kontroll, for det kan jo hende denne cellegiften virker. Men til hvilken pris? Og hvor lenge vil den forlenge livet mitt?

Er det rett at jeg skal ha det så vondt og være så sliten den tiden jeg har igjen? Er det da ikke bedre å la meg få slippe? Og om jeg bestemmer meg for at nok er nok, kan ikke alle da forstå og godta at det er mitt valg. Legen min støtter meg uansett valget jeg tar. Jeg vil leve resten av mitt liv så godt som over hodet mulig.

I dag fikk jeg telefon fra Hospice Lovisenberg. Jeg fikk tilbud om å komme dit på døgnposten. De så i går at jeg hadde det vondt, og de ville hjelpe meg. Hjelpe meg med å få bukt med smertene, og til å få snakket ut om alle de vanskelige valgene jeg nå står over for. Mitt ønske er at jeg skal ha det så godt som mulig, og det er godt når noen tilbyr omsorgen jeg trenger.


Aller helst vil jeg være hjemme, men ingen har det godt når jeg har det vondt. Jeg skal likevel få feire påske med mine kjære. Noen permisjoner blir det i påsken, men jeg takker ja til et opphold der den beste hjelpen er å finne.

søndag 24. mars 2013

Valgets kvaler

Nå er jeg sliten og litt lei. Den nye cellegiftkuren begynner å vise sitt sanne jeg.

Skal jeg hoppe av nå?
De første dagene merka jeg ikke noe bivirkninger av doxorubicinen i det hele tatt, og trodde at dette skulle bare være lett. Men etterhvert som dagene har gått er formen bare dalende, og jeg har bare mest lyst til å gi opp hele behandlingen.

Jeg merket smertene først fredag kveld. Det er mest ledd- og muskelsmerter og vondt i hodet. Det har bare økt på siden. For første gang på lenge tar jeg ekstra smertestillende. Det virket ikke som at noe hjalp i dag morges, så vi ringte Kreftsenteret på Ullevål. Det beste var visst å kombinere paracet og ibux. I tillegg til mine faste, sterke smertestillende medisiner.

Har jeg nådd bunnen nå, eller blir det enda tyngre? Jeg håper selvfølgelig at bivirkningene nå er på det sterkeste, og at det bare går oppover igjen heretter. Heldigvis har jeg jo «fri» hele påska, og god mulighet til å komme meg opp igjen, men hva når jeg skal ha giften hver uke?

Jeg vil så gjerne være tøff og si at dette skal jeg klare. Jeg vil jo ikke si nei til noe som kanskje virker og gir meg mer tid, men er det rett at jeg skal ha det vondt, være utilpass og ikke nyte den stunden jeg har igjen?


Valget er mitt, og jeg kan si nei. Et nei fra meg, så er det stopp. Alt er mitt valg. Jeg velger å prøve, og jeg velger å håpe. Klamrer meg fast til et siste lille håp om at cellegiften virker, men det koster. Jeg prøver så godt jeg kan å være sterk, å tåle all smerte og akseptere at jeg ikke orker det samme nå som før.

fredag 22. mars 2013

Gift

Da har den nye kuren virka i kroppen noen dager, og jeg har ikke merket så mye til det før i dag.

Blir det den siste påsken?
Følte meg litt tung i kroppen da jeg la meg i går, og da jeg våknet opp i dag hadde jeg kraftige muskel- og leddsmerter. Ikke det jeg hadde mest lyst til i dag.

Jeg hadde jo planer om en god og deilig dusj før fysiotimen min i dag, men jeg måtte bare legge meg og vente i senga på behandlingen. Jeg klarte heldigvis å få bukt med smertene ved hjelp av panodil og bare litt morfin, så det er levelig.  Får jeg ikke mere plager enn dette så skal jeg nok tåle denne kuren.

Ellers er vi i full gang med å pynte til påske. Prøver å gjøre det hyggelig og til et flott minne. Jeg tror nok dette blir min siste påske.

Det er litt tøft når legen ved siste time begynte å snakke om resten av livet mitt i måneder, og at om jeg hadde noe jeg ville ha gjort må jeg gjøre det nå og ikke vente for lenge. Litt forskremt blei jeg jo, men jeg har jo ikke tenkt å gi meg så lett.

Jeg tror nok at jeg har litt mer tid, og selvfølgelig håper vi alle at denne nye celkegiftkuren jeg nå har starta på skal gi meg ekstra tid. For en flott sommer det skal jeg ha. Og den skal jeg nyte.

onsdag 20. mars 2013

Håp som har vært ute en vinternatt før

Hva skal man si? Et skritt nærmere døden? Eller fortsatt så er det en mulighet igjen.

Alltid «gøy» med rød cellegift.
Alle hadde vi vel håpet på at Afinitor/Aromasin-kuren skulle hjelpe og gi meg litt mere tid, men den har ikke hjulpet noe. Faktisk har svulstene i levra mi bare øket på og noen nye har kommet til.

Tøft er det å måtte ta i mot slike beskjeder gang på gang, men jeg har blitt vant til det, hvis man kan si det på den måten.
 

Nå har legen et siste kort på hånden, Doxorubicin. En ukentlig cellegift som minner litt om Fec. Så nå håper vi på at den virker. Blir bivirkningene for store, er det stopp. Jeg håper og håper.

Jeg fikk meg et lite ekstra-opphold på Ullevål sykehus. På tirsdag morgen da jeg våkna og skulle gjøre meg klar til å dra på Lovisenberg, blei jeg akutt dårlig. Bare kasta opp hele tiden. Jeg blei fort slapp og jeg orka ikke noe.


Jeg var mer eller mindre bevisstløs og klarte ikke gjøre rede for meg. Da var det inn på Ullevål for å få litt væske rett i kroppen. Og jeg kom meg ganske fort igjen.

De siste dagene har jeg også hatt et veldig trykk i hodet mitt, og jeg har hatt skikkelig hodepine. Jeg mente selv at jeg hadde bihulebetennelse, og CT av bihulene og hodet viste en kraftig infeksjon, så nå har jeg også starta på antibiotikakur.


Jeg fikk første dose med cellegift i dag, raskt etter at avgjørelsen var tatt. Formen var fortsatt grei etterpå, så jeg fikk lov til å reise hjem. Det var godt å komme hjem igjen. For uansett, så er det aller best å være hjemme.

søndag 17. mars 2013

Møte veggen i døra

Denne helgen blei ikke som jeg hadde tenkt meg.

Formen har vært helt på bunn, og jeg har ikke orket å gjøre no særlig. Jeg vil jo så gjerne orke og gjøre og mere til.

Hadde bestemt meg for at denne helgen så skulle jeg ut på et kjøpesenter og kikke litt. Det er jo lenge siden sist, og jeg hadde planer om å finne litt påskepynt. Men jeg orket ikke.

Helgen har vært preget av en slapp kropp, en kropp som nesten ikke har klart å holde seg oppreist. Hodet mitt har vært helt tullete, og flere ganger har jeg vært på nippet til å gå rett i bakken. Jeg har sovet mye også. Jeg har ikke klart å våkne før kl 11 og det har vært tungt å våkne.


Slike dager må jeg bare regne med innimellom, men jeg liker dem ikke. Jeg blir jo redd og bekymra også. Betyr dette at sykdommen har kommet lengre? Har jeg blitt sykere? Nå håper jeg bare på at uka skal bli litt lettere og at smertene og den svimlende følelsen jeg har i hodet mitt skal bli borte.

fredag 15. mars 2013

Den som venter

Når man lever et liv som alvorlig syk, er det ikke alltid like lett å være like blid og tålmodig mot de aller nærmeste. 

«Grunnen er at jeg venter»
Det er lett å ta ut all frustrasjon og sinne mot dem du er aller mest glad i. Etterpå er det ikke like lett å gå tilbake og si unnskyld, jeg mente det ikke slik. Og jeg mente ikke å bli sint. Og for barn er det ikke lett å forstå at mamma kjefter og blir sint for små filleting.

Da er det utrolig viktig å forklare hvorfor du gjorde det du gjorde. Fortelle at du ikke har det lett, og at det ikke er barnets skyld. Fortelle at du blir lett sint og irritert fordi du er lei deg og kanskje litt redd på grunn av sykdommen.

Slik har jeg det nå. Jeg blir sint, jeg kjefter og jeg eier ikke tålmodighet. Jeg er ikke meg selv. Grunnen er at jeg venter, venter på svar på forrige CT, venter på svar som har alt å si for resten av mitt liv. Om medisinen har virket og at jeg får mer tid å leve.


Det er umenneskelig å gå rundt og vente slik, det skulle ikke vært lov. Og ikke er det rettferdig. For hvem hadde klart å være sitt vanlige jeg under slike forhold? Hadde du kart det? Nå håper jeg bare denne uken går fort.

torsdag 14. mars 2013

Alt som blir igjen



Har du tenkt igjennom alt? Har du oversikt over økonomien og forsikringer? Og vet du hva som skjer når du faller fra?

Ikke alle tenker på hvor viktig det er med forsikringer og hvor viktig de er for både deg selv og de som blir sittende igjen.

Jeg tenkte jo ikke på å tegne forsikringer selv, annet en innboforsikring. Men da jeg og min mann refinansierte huslånet, ville banken snakke med oss om forsikringer, og vi tegnet livsforsikring, ulykkeforsikring og uføreforsikring. Flaks, for et og et halvt år senere ble jeg syk.

Og nå får jeg utbetalt uføreforsikring hver måned. Når jeg faller, fra får min mann utbetalt livsforsikringen. Godt for meg å vite at de som sitter igjen får noe, og slipper å stå igjen på bar bakke.

Det mange ikke vet er at arvinger også arver gjeld. Studielån er den eneste gjelden som blir slettet automatisk, og ingen arver den. Det er uansett viktig å sikre seg at de etterlatte ikke arver ekstra økonomiske sorger.


En livsforsikring som dekker halve boliglånet og eventuelle smålån kan være det minste som skal til for at de etterlatte skal makte å leve videre. Det er skremmende at det bare er flaks som utgjør skillet mellom lykke og fromme og sikkerheten om at de beholder boligen og egen inntekt.

onsdag 13. mars 2013

Bare spør, jeg biter ikke



«Har du det bra?» – «Nei, jeg kan ikke klage.» Er det ikke mye bedre når den som spør virkelig mener det, og tar seg tid til å lytte.

«Hvordan har du det?» «Går det bra med deg?» Det er som regel slike spørsmål vi får vi som lever med en alvorlig sykdom. Og ikke alle tenker på hva de spør om, og ikke alltid har de tid til å høre svaret de får. «Joda, det går bra» og «ja, jeg føler meg ganske pigg».

Kanskje skulle vi svare ærlig, si at «nei, du dessverre så går det ikke bra i det heletatt. Jeg har det helt fryktelig, og jeg veit ikke hva jeg skal gjøre lengre.»

Noen er også redde for å spørre. Noen er usikre på hvordan de skal møte en alvorlig syk bekjent. Noen virker beklemte, unnvikende når de møter en. Noen unngår en helt og holdent.

Det verste er kanskje de som ikke er redde for å spørre, men som likevel er redde for å få svar. La det være klart med én gang: Det er ikke farlig! Det er bedre å spørre, eller å si ifra at du ikke vet hva du skal si, enn å unngå personen.

Jeg får stadig høre at jeg ser så godt ut og at det er så fint at jeg er så oppegående. Det er jo hyggelig at folk syns jeg ser fresk og levende ut, for det hadde jo vært kjedelig om de synes jeg såg død ut.

Jeg prøver å henge med så godt jeg kan og holde humøret oppe. I dag er ikke den beste dagen, og jeg føler meg ikke helt på topp, og ja, jeg ser sliten ut. Og folk spør om hvordan jeg har det. Har du virkelig tid, skal jeg fortelle hvordan jeg har det. Hvis ikke, så ikke spør.

mandag 11. mars 2013

Gamle prøvelser blir som nye



Nok en gang «så var dagen kommet». Denne gangen blir det lenger å vente.

Ikke bare kontrastvæske.
I dag var det CT igjen av lunger, mage og bekken. Har blitt vant med denne undersøkelsen, og det går som regel greit.

CT-undersøkelsen er over på få minutter, men det er det som jeg må før som jeg ikke er så glad i. I timen før CT må jeg drikke en liter vann. Og jeg bare hater vannet jeg får servert i en plastikmugge og drikkes av plastikk kopp.

Vi er bortskjemt med godt vann vi i denne bydelen, og vannet på Ullevål smaker ikke særlig godt. Som regel er det for varmt, og jeg liker jo bare iskaldt vann. Men må man, så må man. Som regel klarer jeg å presse i meg 7 dl, og det er bra.

Så er det inn og ta CT-bilder, men først må jeg få satt veneflon til kontrasten. Det går ikke alltid like greit, og det er få som klarer å treffe på første forsøk. I dag gikk det på andre forsøk, og så var det gjort i løpet av 5 minutter.

Nå kommer ventetiden, det er det verste med hele greia. Hvorfor må jeg vente i mange dager på resultatet? Og denne gangen er jeg ekstra «heldig». I 11 dager må jeg vente, det skulle ikke vært lov. Tålmodigheten blir satt på ganske tøffe prøver, spesielt denne gangen. Jeg vil jo vite nå om medisinen har virket. Jeg vil ha svar nå. Jeg håper bare at dagene frem mot 22. mars går fort.


Jeg har ingen følelse av om det blir gode eller dårlige tilbakemeldinger, men jeg håper selvfølgelig at jeg for en gangs skyld kan få en gladmelding.

Ellers fikk jeg trimma litt i dag. Etter at jeg hadde vært på Ullevål, var det mann og datter som måtte til legen. Da fikk jeg gått litt ute. Det var litt skummelt, for mange fortau er bare blankis, men heldigvis klarte jeg å holde meg på beina.

lørdag 9. mars 2013

Har du også skjegg?



Ja, ikke trodde jeg at damer fikk skjegg, men jammen tok jeg feil.

Jeg har fått skjegg! Sier ofte at jeg skal la det gro, så kan jeg være nisse til neste jul.
 

Hemmeligheten ligger i en pille som heter Medrol, det er et kortison/steroid som vi som er så heldig å ha kreft i hodet får. Er du så uheldig at du glemmer å putte den i en gelatinkapsel, går du rundt med metallsmak i kjeften resten av dagen. Heavy!

Preparatet står på wadas dopingliste, og brukes neppe i idretten, for her avsløres man av bivirkningene; Det er et kjent fenomen er at hår vokser ut på de rareste steder, og en får bolleansikt. Kult, ikke sant?

Siden jeg synes det er litt flaut å gå rundt med skjegg, så var det nå på tide å fjerne det. Igjen. Jeg har funnet en krem som er ganske så skånsom mot ansiktet. En rimelig, rosa eske fra Vita: «Andrea Visage Clair - Gentle hair remover for the face». På bildet ser du hvor skjønn man må være i 8 minutter mens kremen virker. Vakkert!

Men trenger du nisse, så husk å si i fra i god tid, dette skjegget gror nemlig ikke så veldig fort.



fredag 8. mars 2013

Du skal ikke være redd



Det forrige blogginnlegget mitt ble tatt godt i mot av det fleste, og jeg er rørt over alle gode ord og all støtte jeg fikk.

Døden er et vanskelig tema, og ikke alle syns det er passende å snakke om, og ofte er det redselen for døden som er grunnen.

For meg har det vært viktig å få vite. Få vite mere om det som kommer og hvordan er tiden før døden. Dette blogginnlegget vil handle om døden, og vil du ikke vite, så trenger du ikke lese mere.

Man får som regel tid til å forberede seg på døden når man vet at en er alvorlig syk, og man vil kjenne det på kroppen at den blir svakere.

Jeg var redd for døden, men det var før. Det var før jeg fikk vite om hva som skjer når man nærmer seg døden. Heldigvis var jeg så heldig at jeg traff mennesker som tok seg tid og hørte på meg, og ga meg svar på det jeg lurte på. Jeg sa jeg var redd, og at jeg ville vite. 

«Hvordan er det å dø? Vil jeg ha det vondt? Kommer det til å ta tid?»

Så fikk jeg svar; Du skal ikke være redd for at det skal gjøre vondt for du får medisiner, ja for det meste vil du sove. Kroppen er på en måte utenfor. Og så er man våken innimellom. Man trenger heller ikke mat når man skal dø, heller ikke intravenøst. Det er mange pårørende som tror at man da sulter ihjel, men det gjør visst vondt verre å få tilført kroppen næring da.

Men det er viktig at man fukter munnen og gir godt munnstell. Det er ingen som vet hvor lang tid døden tar, det kan ta alt fra dager til uker.
Det er en spesiell ro rundt den som skal dø, og som regel bare «sovner» man. Så er livet over.

«Hvor skal jeg være når jeg dør?» tenker mange. På sykehus? Hjemme?

Hospice Lovisenberg er et flott sted å være den siste tiden. Der har de lang og god erfaring med det å ta være på pasienter og de nermeste i den siste tiden. Og selv vil jeg dit når den tid kommer.

onsdag 6. mars 2013

Kreftens gladiatorer

Hvorfor blogger så mange om sine liv som kreftpasient flere år etter at de er kurert? Som om ingen lever med kreft i dag og ingen dør av kreft.

Amasonene var beryktede bue-
skyttere, og de fjernet høyre pupp
for å få fri bane for buestrengen.
På tirsdag da jeg var på Lovisenberg på treff, snakket vi om døden. Ja, for alle vi som er der på tirsdager har kreft, og vi blir ikke friske. Alle sammen av oss veit at vi skal dø snart, og at vi ikke har mye tid igjen. Alle vi som er der på tirsdager kommer dit i taxi, for vi klarer ikke komme oss dit på egenhånd, og ikke klarer vi å komme oss hjem selv heller.

Så var det tilbake til døden, da. Hvordan tror folk det er å leve slik? Vite at ingen lege eller noen medisin kan gjøre deg frisk? Tror du vi sitter og depper? Tror du vi sitter og synes synd på oss selv og sier at livet er urettferdig? Joda, noen av oss gråter innimellom, og noen av oss ser slitne ut, men klager gjør vi ikke. Men vi forstår, vi forstår hvordan de andre har det. 


Vi kan også forstå at en som er blitt frisk klager over at den nye rekonstruerte puppen gjør litt vondt, eller at arret er litt skeivt. Det er også forståelig med et jubelinnlegg når du runder fem år siden du ble erklært frisk. Men man glemmer da ikke i fem samfulle år å skifte navn på bloggen; «mitt liv som kreftpasient».

Husk, det er fremdeles mange som dør av kreft. Også av brystkreft. Dessverre overdøves alvoret av de kurertes mishagsytringer om pupper og rekonstruksjon.


Mens dagens kreftpasienter kjemper en ujevn kamp, som gladiatorer som hilser cæsar: «vi som skal dø hilser deg».

mandag 4. mars 2013

Små plager

Det er ikke kreft alt som plager meg. Med nye medisiner er de største plagene byttet ut med små. Men spenningen er den samme.

Nye bivirkninger
Her hjemme har vi vært forkjøla og snufsete hele gjengen og denne runden har ikke jeg sluppet unna heller. Håper forkjølelsen gir seg snart for jeg begynner å bli lei av å snyte meg hver halvtime.

Ellers er formen min ganske grei, og jeg føler at energien har kommet tilbake etter den tøffe spyrunden jeg hadde forrige helg.

Jeg klarer å gjøre stadig mer her hjemme også, og i det siste er det jeg som har laga det meste av middagene. Vi kommer på stadig nye retter, og unga koser seg med maten.


Det er lenge siden vi har laget middag av «ferdigmat» og Toro-poser. Og vi har laget opp endel mat som vi har i fryseren. Og i går var jeg til og med ned i vaskekjelleren og satte på en maskin.

Jeg begynner å glede meg til våren så jeg kan begynne å gå tur ute igjen. Nå er det litt for glatt til at jeg tør å bevege meg ute. Jeg trener inne så lenge. Går i trapper og gjør litt husarbeid. På tirsdager er jeg på Lovisenberg, og der er det også trim som jeg er med på. Det er godt å kjenne at jeg orker litt mere.

Nå begynner det å nærme seg tid for ny CT og evaluering av den nye medisinen. Jeg er veldig spent og er litt ekstra «irritabel». Er mange tanker i hodet mitt, mye spenning.


Jeg har ikke merket noe særlig bivirkninger av medisinen enda, bortsett fra utslett jeg har fått på halsen, litt i ansiktet og i hodebunnen. Det er som små kviser som klør. Jeg prøver så godt jeg kan å la være å klø, men det er ikke alltid like lett.

Så var det hormonmedisinen, som jeg ikke er så veldig glad i. Jeg svetter og blir varm, spesielt om kvelden, men det er vel ikke så mye jeg kan gjøre med det.


Jeg får vel bare leve med de små plagene, det viktigste er jo at jeg får være i grei form og orke å gjøre litt hver dag.