Høyvann

Nå har beina tatt opp konkurransen med den hovne armen.
 

Større, størst.

Så var det tirsdag igjen, og det betyr tirsdsgstreff på Lovisenberg. I dag ble det litt hektisk for meg. Skylling av vap, og min er jo ikke den enkleste å ha med å gjøre. Så det måtte et par forsøk til før vi fikk det til. Og så fikk jeg sprøyta mi i dag, Xgeva, så da er alt i orden.

I dag snakket vi mye om det å akseptere, det passet jo fint det for meg siden det er det som har vært fokuset mitt også for tiden. Akseptere at livet er annerledes og at en kanskje må gi slipp på noe av det en har vært vant til å mestre før. Også akseptere å ta i mot hjelp eller ta i bruk hjelpemidler.

Jeg har måtte akseptere mye i det siste, og det har vært tøft. Det har blitt noen tårer og dumme tanker. Men det har også vært godt å få støtte gjennom samtaler.

Jeg har nå innsett at i vaskekjelleren har jeg ikke noe å gjøre lengre, så da får bare staheten få en liten knekk. Det koster alt for mye, og energien jeg har får jeg heller bruke på å være tilstede for familien.

Trykk på meg der...

Den siste uka har beina mine blitt et større problem, og i dag våknet jeg med et høyrebein som på det meste er 4 cm tjukkere enn det venstre. Huff, det er ikke noe godt å gå på slike bein. Så nå har beina mine også fått støttestrømper. Et par knestrømper og et par som går hele veien opp.

Kroppen min er full av væske, og når jeg trykker på leggen med en finger, blir det et dypt søkk. Så nå er det behandling med vanndrivende og støttestrømper. I morgen kommer fysioterapeuten min og da skal armen få sitt.

Det skal ikke være lett

Det var et håp som varte i en liten stund.

Den helt nye cellegiften Kadcyla angriper
kreftceller bare gjennom her2-reseptorer.

Ja, alle har vi jo fått med oss diskusjonen om cellegiften Kadcyla denne uken. Og jeg er jo ikke noen ekspert på hvilken type kreft jeg har, og om man må være her2 positiv eller negativ for å få den.

Så jeg øyna jo et lite håp og kasta meg over telefonen til Ullevål. Er dette en medisin jeg kan få? Selvfølgelig så var ikke jeg her2 positiv, så da gikk det håpet rett i vasken.

Jeg spurte om det hadde dukket opp noe nytt siden sist, bare sånn for å være helt sikker på at alt var prøvd. Så nå er det bare å vente. Jeg fikk i samme slengen masa meg til at legen sendte en bestilling på CT før legetimen jeg har 26. juni.

Han kunne ikke love meg noe, men som han sa «er det for at du vil være forberedt du vil dette?» Jeg sa jo som sant var, at jeg gjerne ville vite hvordan kreften har oppført seg, og om den har utviklet seg mye. Jeg kjenner jo det på kroppen og jeg vil jo gjerne vite. Så nå er det bare å stålsette seg og vente. Vente er noe jeg har blitt god på.
 
I morgen skal jeg på Lovisenberg igjen. Blir litt å gjøre der. Det er på tide med Xgeva igjen, og så skal jeg prøve å få skyllet vap-en min. Den er jo ikke i bruk lengre, så det er fort gjort å glemme at den må skylles.

Etterpå blir det bedre

Livet skjelver
Dagen i dag er er her.
Den ligger der ubrukt, klar til å fylles med det du har å gi.
Den gode følelsen over en ny dag er der, gleden over livet og at du får være til.
Men dagen i dag er ikke som dagen i går.
Dagen i dag er en tung dag.
En dag fylt med tunge tanker.
Tanker over hvor liten og redd du er.
Redd for hva som vil komme.
Kroppen skjelver, tankene surrer og gråten bryter frem.
Gråten må få komme nå.
Etter på blir alt litt bedre.
Livet er der, det skjelver over det det frykter mest - døden.


Så var jeg i det poetiske hjørnet en liten stund. Det er ikke lett å sitere tankene for tiden. Og ikke lett å sette ord på alt som skjer.

Frustrasjon over en kropp som ikke virker, og alle tanker om sykdom og alt det som følger med. Jeg kjenner det på kroppen nå. Alt for godt egentlig. Og når kroppen blir svakere kommer angsten og uroen. Og så begynner tankene å kverne rund i hodet mitt.

Jeg vil jo ikke tenke på sykdom og elendighet. Jeg vil bare leve hver dag og være glad for hver dag jeg får. Så får jeg ta det som kommer. Men så klart må jo disse dumme dagene også komme innimellom. Da er det godt å bare få gråte ut og slippe alle dumme tanker ut. Etterpå blir det jo litt bedre.

Det begynner å bli tungt nå, tungt å gå trapper. Det tar tid å komme seg opp og det koster mye krefter, men likevel må jeg jo klare det. Vi bor i andre etasje, og trappa må jeg klare. Og en gang om dagen må jeg gå den, uansett. Jeg kaller det dagens trim.

De dagene staheten er på topp, klarer jeg å komme meg ned i vaskekjelleren også. Det koster, og utslitt blir jeg, men må man så må man.

Selvfølgelig hadde jeg håpet på at jeg skulle hatt mere energi og utholdenhet, men jeg er stolt over at jeg faktisk klarer å gjøre litt. Jeg kunne jo bare sagt at jeg ikke orker å gjøre noe, men jeg gjør faktisk litt hver dag. Og det er jeg stolt over. Stolt av at jeg klarer, selv om jeg egentlig er så sliten at jeg ikke orker. 

Jeg må bare huske å stoppe i tide og hvile når jeg må, da holder jeg vel ut lengre også.

Blomstrer og henger med hodet

Det blir stadig mer stillesitting på meg, så en får mer tid til å tenke.

«Døden er en naturlig prosess»

Det er ikke alltid like lett å henge med lenger. Ikke orker man bidra like mye som før heller, men det aller viktigste er at man er til stede. Tilstede for sine nærmeste og tilstede for sin egen skyld.

17. mai-feiringen i år ble ikke som i fjor da vi alle samen dro ned til byen for å se på barnetoget. I år feiret vi 17. mai med å se toget på TV og spise en god lunsj. Etterpå var mann og barn på skolen for is og brus og kaker, mens jeg var hjemme og fikk slappet av, for jeg var sliten.

Formen min har vært mye opp og ned i det siste, og jeg har flere «vondter» enn før. Samtidig har jeg mer og mer akseptert situasjonen min, og godtatt at den aldri kommer til å bli bedre. Samtidig har jeg litt problemer med å godta at det ikke er noe mer å gjøre med sykdommen min.

«17. mai-feiringen i år ble ikke som i fjor»

Supermedisin.
Er det ikke noe mere å prøve? Er det virkelig slutt? Samtidig virker det som om at hvis man har penger og store ressurser, kan man kjøpe seg medisiner og behandling hvor som helst. Kjenner jeg blir litt provosert når jeg leser om den ene saken etter den andre. Kjenner man noen, kan man være heldig å få sponset dyre medisiner eller behandlinger. Er det rettferdig? Kjenner jeg bare må la være å tenke på det.

Media gjør det heller ikke noe bedre når de roper ut om at den og den ikke får medisinen de trenger. Hver kreftpasient har ulik kreft, og man kan ikke forvente at om en medisin virker supert på en person, så vil det samme gjelde en annen. Det har jeg selv smertelig erfart mange ganger.

Joda, denne medisinen har vi tro på, for den virker, og vi har hatt mange med resultater. Men hvorfor har den da ikke virka på meg? Siden den medisinen til 1300 kroner per pille var så super. Jeg vil bare si i fra, for det er ikke sikkert at den medisinen legen ikke vil gi deg fordi den er dyr virker, så da har man spart de penga. Og om så medisinen hadde virket, hvor lenge ekstra tid er du garantert å få? 

«Jeg er ikke redd for døden, og jeg
vil heller ikke at mine nærmeste
skal være redd for den»

Fokus.
Jeg har fått være med på et spennende «prosjekt» gjennom Aftenpstens magasin Innsikt. Da jeg var på Lovisenberg i går, hadde jeg en fotograf som fulgte meg gjennom hele dagen. Det gjorde meg ikke så mye å vite at hun knipsa bilder hele tiden, det ble bare helt naturlig. Men jeg er veldig spent på å se resultatet.

Den siste tiden har det vært mye fokus på døden og tiden som er igjen, og om alt en må rekke. Jeg kjenner nå litt på dette at jeg ikke orker å forholde med til det ennå. Ja, for jeg skal jo ikke dø på lenge ennå, men det er blitt mye fokus på det.

Det viktigste for meg er at døden er en naturlig prosess, og når den kommer, så har vi snakket om den. Jeg er ikke redd for døden, og jeg vil heller ikke at mine nærmeste skal være redd for den. Jeg velger å leve hver dag og fyller den med positive ting.

En uvanlig dag

17. mai er artig for unger. I alle aldre. Også i de verste situasjoner.

17. mai i fjor ble feiret på døgn-
posten på Hospice Lovisenberg

I dag hadde vi markering av 17. mai på Lovisenberg. Vi sang sanger og hadde 17. mai-leker. Det var litt artig å finne frem barnet i seg for en liten stund.

Litt konkuranseinstinkt ble det jo når vi skulle se hvem som fikk flest erteposer i bøtta eller flest ringer på pinnen. Det gikk ikke raskt unna med potetløpet, og banen var ikke lang, men i vårt eget tempo gikk det unna. Og vi var ivrige i heiagjengen.

Etterpå holdt en av de mannlige brukerne en skikkelig flott 17. mai-tale der han fokuserte på våren og det vakre i naturen. Mange flotte ord fikk vi i form av dikt og velvalgte ord. Deretter var det gudstjeneste for dem som ville. Jeg rakk bare så vidt å gå inn og tenne lys og bli med på starten, så ble jeg henta.

I dag var en litt spennende dag for meg. Jeg skulle nemlig bli intervjuet av en journalist. Det var Aftenposten sitt magasin Innsikt som skulle skrive om Hospice og tema døden. Jeg gruet meg litt, men da jeg først kom i gang, var det ikke så farlig likevel.

Det var både godt og veldig tankefullt å sitte og snakke om livet og om døden. Det er jo fint å kunne bidra med mine tanker om dette temaet, og jeg har jo selv vært igjennom en lang prosess for å komme dit jeg er i dag; Akseptere og godta at min situasjon er som den er.

Jeg er veldig spent på hvordan reportasjen blir, og gleder meg til å se det ferdige resultatet. Jeg må bare smøre meg med tålmodighet noen uker til.

Det er flott at et sted som Hospice Loisenberg også får litt oppmerksomhet, for det er ikke mange slike steder som man føler man blir så godt ivaretatt som her. Og jeg er glad jeg ar muligheten til å være her vær tirsdag og innimellom ha et opphold på døgnposten når det trengst. Jeg håper dette stedet vil eksistere for all fremtid.

En rose til ambulansefolk

Noen helger blir ikke som man har tenkt seg. Denne ble litt mer dramatisk enn det vi hadde regnet med.

«Hit eit steg»

På fredagen var jeg i ganske grei form, og da stod jeg på her hjemme. Jeg vaska og hengte opp klær, hele tre ganger var jeg i vaskekjelleren. Og det er to etasjer ned. Jeg kjente at etter den siste turen var det kanskje på tide å ta det med ro og hvile resten av dagen.

Det er ikke det at jeg ikke orker å gjøre ting, men det er tungt for kroppen min, og jeg bli veldig anpusten av å gå i trapper. Jeg tar jo det hele som trening og eg blir jo stolt over det jeg klarer å få til.

Så var det lørdag, da; Vi hadde en ok formiddag, og fikk besøk av en slektning. Det var kjempekoselig med besøk. Det er litt trist at jeg bor så langt unna familien min, og det merker jeg spesielt nå når jeg er syk og trenger mye mere hjelp en før.

I går kveld, da vi skulle kose oss og se på Gullruten, fikk jeg skikkelige smerter i brystet, og hadde problemer med å puste. Det var som om noen strammet et tau rundt brystkassa mi, og jeg klarte ikke trekke pusten skikkelig inn, så jeg begynte bare å hyperventilere mens jeg vrei eg i smerter på sofaen. Ingen ting hjalp, og jeg ble ganske redd. Mannen min ringte ambulanse, og det tok ikke så lang tid før den kom.

Ambulansepersonalet ga meg oksygen, og jeg fikk nitrospray. De tok EKG-tester av meg, men fant ikke noe galt. Siden jeg hadde hvilepuls på over 100, og bare O2-metning på 94%, ville de ha meg med til legevakten for mere undersøkelser.

«...og dit eit steg»

Alle tre barna våre fikk med seg det som skjedde, og de ble ganske redde når de så mammaen sin ha det vondt. Der var ambulansepersonalet helt fantastiske. De tok seg tid til å snakke med unga når ting hadde roet seg litt. Forklarte hva de gjorde, og hva maskinen jeg var kobla til gjorde.

På legevakten tok de ny EKG, og legen undersøkte meg litt. De fant ikke noe galt, så ble jeg sendt til Ullevål. Da jeg kom dit, tok de enda en ny EKG, og fortsatt fant de ikke noe galt. Så hjertet mitt er det i allefall ikke noe galt med. Det ble også tatt blodprøver av meg, og heldigvis er det ikke noen tegn på infeksjon. 

Først klokka tre i natt kom jeg opp på avdelingen og kunne endelig sove. Det ble tatt nye blodprøver på morgenen i dag. De viste at blodprosenten min hadde gått litt ned i løpet av natta, så legen tror at smertene kommer av et lite magesår. Han sa at jeg skule ta nye blodprøver i morgen for å se om verdiene gikk mere ned, og ville gjerne at jeg skulle bli på sykehuset til i morgen, og så reise hjem etter at jeg hadde tatt nye blodprøver.

Jeg hadde tidligere fått beskjed om at jeg kunne få reise hjem, og jeg ble veldig lei meg. Siden jeg ikke hadde noen smerter av betydning, og siden de ikke gjorde noen flere undersøkelser, kunne jeg ikke forstå hvorfor jeg måtte bli på sykehuset bare for en blodprøve.

Til slutt fikk jeg lov til å reise hjem, og så skal jeg ta blodprøve hos fastlegen i stedet. Er verdiene lavere, må jeg ta kontakt med sykehuset via fastlegen.

Jeg bare hater å være på sykehus, og tanken på å være der mer enn nødvendig gjør noe med meg. Så nå har jeg selv valgt å ta den «risikoen» selv. Hadde det vært noe alvorlig, hadde de vel undersøkt meg mer. Vi satser på at verdiene er på vei opp.

Litt smerter har jeg fremdeles i mellomgulvet, men de er til å leve med.

Aktiv

I det siste har jeg vært relativt aktiv, men alt er relativt.

Skriften på veggen banker på døra
takket være Søstrene Greene.

Dagene går fort nå, og det er godt å kjene at våren er kommet for fullt. Formen er ganske grei, og for det meste stabil. Jeg må bare lytte til kroppen min og hvile når den sier i fra.

På torsdag hadde jeg gleden av å fra delta på brudelunsj for Hildegunn, ei super jente som snart skal gifte seg. Det var utrolig hyggelig å være der, og koselig å hilse på mange flotte damer. Alle sammen fra den flotte Brystkraft-gjengen.

Det var mye latter og prat, og med så mange skravlete damer blir jo lydnivået ganske så høyt. Koselig var det i alle fall, og jeg følte at jeg var heldig som fikk lov til å dele denne dagen med disse flotte jentene.

Hildegunn er ei super jente, og så utrolig flink med ord. Hun hadde skrevet et dikt for anledningen, og det fikk mine tårer til å trille. Ord blir så sterke når man tenker over betydningen av dem. Jeg er så heldig at jeg har to av diktbøkene hennes, og jeg leser i dem inni mellom.

I dag er jeg hjemme alene. Det er så stille. Og hva gjør jeg da? Jo da jeg finner ut at jeg skal vaske klær, og jeg strever meg opp og ned trappene. Det er tungt, og jeg blir utrolig sliten, men det er også godt. Godt å kjenne at jeg klarer selv om det koster mange krefter. Jeg er sta, og selv om jeg kanskje burde stoppe etter to runder, så tar jeg heller en runde nummer tre og blir helt utslitt. Men sånn er det med meg.

Den siste tiden har jeg heller ikke klart å spise nok mat, så det er ikke mye energi i denne kroppen. Det verste er brød. Jeg bare hater brød, ikke ett brød er slik jeg klarer å spise. 

Jeg blir bare så utrolig frustrert, og ikke er det lett for den som skal lage mat til meg heller. Jeg vil ha alt, og ingenting smaker. Så da blir det omelett, milkshake, is og smoothier som redder meg. Heldigvis går middager greit for det meste.

Bra dager, dårlige dager, strikkemaskin og Lille My

Det er så mange gode mennesker der ute, og nå var det mange på en gang som tenkte på meg da jeg trengte det som mest.

Lille My er fire år og to kilogram, og ser
ut til å ha valgt seg avlastningshjem
og nye turkamerater her hos oss.

Dette har vært en litt tøff uke når det gjelder formen min. Den varierer så mye fra dag til dag. På tirsdag, da jeg skulle på Lovisenberg, orket jeg ikke være der lenge. Det viste seg da at jeg hadde feber. Ikke rart at formen da var litt slapp.

Jeg fikk jo vært der litt, og jeg rakk å levere hekleluene jeg hadde lovet bort, og så fikk jeg selv en gave fra en av damene der. En T-skjorte med en tiger på. Den bare elsker jeg, og har allerede brukt den et par dager.

Ellers er jeg utrolig rørt over engasjementet til mange av mine venner da jeg sa at jeg ønsket meg strikkemaskin. Mange satte seg i sving, og dagen etter fikk jeg vite at jeg fikk lov til å låne en strikkemaskin.

På torsdag dro jeg til Drammen for å treffe ei dame, som hadde med seg strikkemaskinen. Jeg fikk også gleden av å møte tre herlige damer fra «Brystkraft»-gruppa. Jeg kosa meg veldig, og hadde en super dag. Jeg er helt rørt over omsorgen folk viser, og nå gleder jeg meg bare til å få brukt den.

Jeg merker ikke så mye til sykdommen for tiden, og jeg står på, noen ganger kanskje litt for mye. Jeg merker at jeg har litt mere energi, men jeg burde være flinkere til å lytte til kroppen min og hvile mere enn det jeg gjør. Jeg lærer vel snart.

Denne helgen er en litt spesiell helg her hjemme, for vi har fått låne en liten hund. Ei lita Chihuahua-jente på 4 år. Det er en tidligere skolevenninne av mannen min som låner oss hunden. Vi skal finne ut om det går bra å ha henne her, så kanskje får vi låne henne innimellom.

Det har gått fint denne første dagen, og hun har funnet seg godt til rette. Ungene takler henne fint, og hunden har valgt å sette seg på fanget til de to eldste, og de har kosa masse med henne. Hunden heter Lille My, og hun er utrolig kjapp til beins selv om hun er liten, så det blei litt mere en luffing nå hun skal ut på tur.

Vi skal kose oss videre i helgen, og barna gleder seg allerede til neste lufte tur med Lille My.