torsdag 31. januar 2013

100 kjøttkaker på egne ben

Endelig hjemme, og endelig klarer jeg å stå på og gjøre mer husarbeid.
 

Noen med løk, noen med cottage
cheese, og noen med chili og purre.
Det var godt å komme hjem igjen og komme i faste rutiner. Jeg skal ikke rekke så mye, jeg, men prøver jo å henge med i de daglige gjøremålene.

Jeg er litt lettere til sinns, og føler meg litt sterkere i kroppen. Jeg merker det på at jeg orker å gjøre mere og at humøret er bedre. Hvem hadde trodd at jeg skulle orke å stå på kjøkkenet å lage nærmere 100 kjøttkaker? 


Jeg orker å gå litt lengre nå, og foreløpig har jeg ikke merket noen bivirkninger av de nye medisinene. Men jeg merker at jeg har litt mere vondt i skjelettet. Det går bedre å få i seg mat, men enkelte dager går det ikke så greit.

Jeg har også begynt å dra på dagposten på Lovisenberg på tirsdager. Jeg dro alene med taxi og uten rullestolen. På disse samlingene treffer jeg andre kreftpasienter, og vi snakker om alt mulig. Det er samtalegrupper med ulike tema, vi får oppfølging av helse personell, og så får vi lunsj.

torsdag 24. januar 2013

Hjem, tilbake og hjem igjen

Da blei det noen ekstra dager på Lovisenberg.

Det går ikke alltid som man har planlagt. Planen var å reise hjem fredag 18. januar.

Alt var pakket og klart, og jeg fikk influensavaksine for sikkerhets skyld. Hjemme ble jeg raskt sliten, og fikk etter hvert veldig vondt over alt.

Da jeg våknet søndag morgen, var det uutholdelig. Rommet på Lovisenberg var fremdeles mitt, så det var bare å ringe og si ifra at jeg var på vei.

Det var litt tungt å dra tilbake, men de ekstra dagene gjorde bare ekstra godt for både kropp og sinn.

Jeg var sliten da jeg reiste inn igjen, og nå føler jeg meg mye sterkere. Jeg har fått trena litt mer og jeg har fått spist meg litt opp.

Matlysten har begynt å komme tilbake for fullt, og det er godt. Nå kan jeg så å si spise alt uten problemer. Nå håper jeg bare at dagene hjemme skal gå like lett.

Jeg prøver så godt jeg kan å trene opp styrken i beina igjen, og trappa er en god treningsvenn. Det er tungt, og det går ikke så fort, men det viktigste er at det blr gjort. Jeg merker det er fort gjort å sluntre unna, men da straffer jeg bare meg selv.


Framgang er vanskelig å måle, og det tar lang tid før en kan måle resultater. Jeg må bare slutte å tenke på alt jeg vil, og heller fokusere på hva jeg kan få til. Det er ikke alltid like lett. Jeg er sta, og viljen har jeg, men motivasjonen svikter av og til.

Nå gleder jeg meg bare til å komme hjem til mine, så får vi legge planer på veien videre.

onsdag 16. januar 2013

En trapp, små seiere og hjem til helgen

Dagene her på Hospice Lovisenberg har gjort mye med meg med tanke på formen min og hvordan jeg har det fysisk. Jeg har endelig blitt «glad i mat» igjen.

Jeg klarer nå nesten å spise alle måltider uten å tenke «kommer jeg til å brekke meg nå, eller orker jeg å spise dette». Å spise handler ikke bare om smak, men lukten har også mye å si. Lukten av maten kan i noen tilfeller gjøre sitt til at jeg ikke klarer å spise den.

Dagene her har gitt meg mulighet til å prøve meg frem, og nå ser det ut til at jeg kan skrive en liten liste på hva jeg klarer å spise. Det er i alle fall godt å kjenne at jeg faktisk er sulten, at jeg spiser og at jeg føler meg mett.

Det var vondt ikke å kunne klare å spise, og humøret blei jo veldig påvirket av å gå og være sulten og kvalm hele tiden. Nå håper jeg at det endelig er over.

Jeg har vært flink til å trene mens jeg har vært her, og jeg merker at styrken i beina er blitt bedre. I går klarte jeg endelig å gå opp trappen på «vanlig måte». Det er snart tre måneder siden jeg gjorde det sist.


Så nå er jeg stolt og glad. Stolt over at jeg får til, og glad fordi all stahet og tålmodighet endelig gir resultater. Nå skal jeg fortsette og trene i trappa, for jeg vil bli enda sterkere i beina.

Jeg orker også å gå mere. Jeg prøver å gå så mye jeg orker, men jeg har rullestolen min som en trygghet. Den er god å ha når jeg skal forflytte meg over lengre avstander.

Ellers ser det ut til at jeg tåler de nye medisinene bra, og jeg har ikke merket noen bivirkninger enda.

Siden metastasene i lungene mine også har vokst en del, merker jeg fort at jeg blir anpusten når jeg anstrenger meg fysisk, men heldigvis er det ikke så ille.


Legen har dobla dosen med langtidsvirkende morfin for å hjelpe på pusten, men jeg vet ikke om jeg kjenner noen forskjell. Men jeg er glad for at dosen er økt litt, for jeg har mere vondt i kroppen enn før.

Til helgen skal jeg hjem. Det skal bli godt. Godt å komme hjem til mine kjære, og godt å få sove i sin egen seng. Og nå får familien hjem en mamma som er i mye bedre form enn da hun dro. Jeg gleder meg, og jeg håper at influensa holder seg borte fra hjemmet vårt.

mandag 14. januar 2013

Ett år, er det lenge?

I dag har vi feiret ett års bryllupsdag. Det var nok ikke alle som trodde at vi skulle feire denne dagen.

Mannen kom tidligere på dagen. Og ut på ettermiddagen kom unga på «overraskelsesbesøk» sammen med Lene, naboen vår. De hadde fiksa flotte roser og kake. Hannah hadde skrevet et flott kort. Det var hyggelig at alle sammen var samla, og det var godt å få markere denne dagen sammen med barna og min kjære.

Bryllupsdagen blir på en måte en måling på «hvor mange år får jeg?» Jeg har bestemt meg for at neste år skal vi også feire denne dagen.

Ellers går dagene her på Hospice Lovisenberg veldig greit. Jeg har nå begynt å venne meg til den nye medisinen min, og foreløpig ser det ut som om bivirkningene lar vente på seg. Håper de ikke dukker opp.

Jeg sliter litt mer med den dumme lymfeødem-armen min. Jeg venter på en ny strømpe, som går helt opp, så jeg slipper at hevelsen øverst blir liggende som en pølse. I dag har jeg fått irritasjon i huden akkurat der, og det er varmt. Det minner litt om «rosen», men har ikke utviklet seg helt til det. Om det blir verre nå, må jeg ha antibiotika.

Matinntaket er også blitt bedre. Jeg får mere energi og er mer våken, og nå har jeg begynt å trene i trappen igjen. Ved lunsjtider spiser jeg lunsj på stua. Da bruker jeg å ha hyggelige samtaler med kokken her på huset. Hun er så hyggelig, og vi prater om alt og ingenting.

lørdag 12. januar 2013

Strikke piller på Lovisenberg

Det er godt å få være på Hospice Lovisenberg når så mange medisiner skal prøves ut.

Jeg blir skremt når jeg ser medisinbegeret mitt om morran. Jeg fikk nye medisiner på sykehuset på torsdag, men siden har jeg fått enda flere.

Når bukspyttkjertelen er borte, må jeg ta medisiner som skal gjøre den jobben med maten jeg spiser. Kvalmetabelettene jeg byttet til, er nå byttet tilbake til dem jeg byttet fra. En av bivirkningene jeg har av andre medisiner, er sopp i munnhulen, så nå har jeg fått tabletter mot det også.

Flere bivirkninger skal sikkert dukke opp, kanskje først og fremst av Afinitor, en helt ny medisin med egenandel som gir meg frikort på null komma svisj.

Det er godt å skulle gjennomgå dette på Hospice Lovisenberg. På en side er det godt å slippe selve sykehuset med det stress og mas og jag som preger personalet. På den andre siden er det ikke akkurat tingen å slite med hjemme.

Den første bryllupsdagsgaven er på plass.
 
Hospice Lovisenberg er et rolig sted med enerom som ikke er så upersonlige som sykehusrom, med helsepersonell som tar seg tid, som viser personlig interesse i den enkeltes ve og vel, som husker meg og hele familien siden forrige gang jeg var her. Det er lenge siden nå.

Her behandler de hele familien. De har ekspertise også på samtale med barn i slike sammenhenger. Dessuten legger de til rette for overnatting dersom vi ønsker det. Når jeg har et større rom, da.

I går kom mannen min fra skolen, og i dag er hele familien på besøk hos meg. Vi har hele stua for oss selv, og etterpå skal vi spise «sykehusmat» til middag sammen; lørdag er risengrynsgrøt-dag. Minsten har fått låne med seg alt han vil fra stua i etasjen under, som også er lekerom. De to største har samtale med legen og en sykepleier.

Nå har jeg strikka ferdig ukas andre lue, og lurer på hva jeg skal strikke nå. Jeg får tegne et luemønster ut av Karpe Diem-genseren. Så får jeg sende mannen min etter garn når han har fått ungene i vei på skoler og barnehage til uka.

Og mandag er det vår første bryllupsdag. Det er grenser for hva vi kan få gjort ut av det, men vi merker allerede at det er mange som tenker på oss. For et år siden var det usikkerhet om vi skulle få oppleve denne dagen sammen. Tusen takk til Heidi, Dag, Herman og Kristine for den flotte rosebuketten.

torsdag 10. januar 2013

Noe vokser, noe blir borte

Dagen i dag har jeg venta på med blanda følelser. Denne dagen virka på en måte så endelig, nå skal dommen falle liksom.

 Where did my pancreas go?
Jeg hadde håpet at min kjære kunne vært med i dag, men han har skole denne uka som jeg ville han skulle få være på. Jeg fikk med meg en sykepleier fra Lovisenberg som jeg syns er veldig hyggelig, så det gikk fint.

Jeg fikk tatt blodprøver dagen før, så jeg slapp å sitte i den køen, det er jeg glad for, for nå var det lang kø. Legen var veldig forsinka i dag, og jeg kjente at det tok litt ekstra på å vente den ekstra halvtimen.

Legen hadde dessverre ingen gode nyheter i dag. Svulstene har voskst, mye denne gangen. Jeg gadd ikke å spørre om detaljer, for hva betyr vel cm og mm i denn sammenhengen? Men legen var veldig overrasket både over å se hvor god form jeg var i og over blodverdiene mine.

«Etter CT-bildene å bedømme skulle du sett mye sykere ut,» sa han, og leververdiene mine burde vært mye verre. Så midt i det negative var han veldig glad for å se meg oppegående.

Jeg får ikke mere cellegift nå. «Kroppen din trenger ikke det, og jeg vil ikke utsette deg for mer,» var konklusjonen, men han har ikke gitt opp behandling helt enda. Nå vil han prøve en ny medisin som han har stor tro på, afinitor i kombinasjon med aromasin, som er hormontabletter. «Jeg har stor tro på denne behandlingen,» sa han. Jeg takket selvfølgelig ja på tilbudet. Denne medisinen kan bremse, stoppe og i beste fall også reversere svulstene en stund.

Jeg fikk også vite at bukspyttkjertelen min nesten er blitt helt borte. Ikke rart at jeg da har hatt problemer med å spise og fordøye maten. Så nå skal jeg begynne på medisin for det. Jeg skal visst ta en tablett før hvert måltid.

Det blei ikke en positiv dag i dag som mange hadde håpet, men jeg velger å tenke som så at jeg har ikke fått noen dødsdom enda. Og jeg får behandling, så da har jeg en godt stund igjen enda.

Jeg håper at jeg med de nye medisinene kan få lettere dager med mindre smerter.

Dagene på Lovisenberg er gode, og jeg blir tatt godt vare på.

Takk for alle gode klemmer og all omtanke.

søndag 6. januar 2013

Hjelp og hjelp

Når hverdagen blir tung og ikke alt lengre går på skinner, og man er blitt avhengig av andre, er det ikke lett å plutselig skulle klare seg selv.

Mannen min skal gjøre et forsøk og komme seg på høyskolen igjen. Og neste uke er det årets første samling. For meg betyr det mye at han skal få fullført skolen, og jeg ble glad da han bestemte seg for å dra. Men hva gjør jeg da?

Før, da jeg var friskere, var det enklere, for når mannen min dro, byttet han plass med mora si, og ho kom hit for å passe unger og hjelpe til. Nå er jeg blitt mer av en pleiepasient, og jeg er ikke alltid så lett å hjelpe, for jeg vet jo ikke selv alltid hva jeg trenger og hva jeg vil. Så jeg er veldig skeptisk til å la svigermor få hele ansvaret.

Det er ikke det at jeg ikke kommer over ens med henne, men jeg tør ikke la henne få ansvaret aleine. Dessuten begynner hun å bli gammel, og sliter med helsa og har nedsatt førlighet selv. Det blir for mye for henne, og jeg vil ikke slite henne ut.

Da fikk jeg idéen om å søke på hospice Lovisenberg. Og med flaksen på min side, fikk jeg plass fra mandag, så i morgen drar jeg dit. Mannen min kjører meg dit før han drar til Østfold. Han går glipp av litt skoletid, men nå har vi i allefall lagt forholdene til rette for at det skal gå.

Det blir litt rart å komme tilbake på Lovisenberg igjen. Det er lenge siden sist nå, men jeg tror et opphold der er best for alle parter slik situasjonen er nå. Nå får mannen også mulighet å komme seg litt også. Og kanskje kommer jeg hjem litt sterkere enn da jeg dro.

Til uka skal jeg også til legen på Ullevål igjen. Da får jeg svar på CT-en, og så skal videre behandling diskuteres, så det blir en spennende uke. Det er kanskje like greit da at jeg er på Lovisenberg, for der er det jo et sammensatt fagteam som kan gi gode råd på veien videre.

torsdag 3. januar 2013

Godt nyttår

«Et godt nytt år», sier vi, selvfølgelig ønsker vi at det nye året skal bli godt.

På slutten av det gamle året er det mange som tenker tilbake på alt man har opplevd i året som har gått. 2012 var et spennende år for oss; vi gifta oss, og vi dro på tur til Paris, to begivenheter som skapte mange gode minner for oss alle.

Ellers har 2012 vært et år med mange opp- og nedturer i forhold til sykdommen min. Det har vært tøft for alle parter å stå i, og det er ikke alltid like lett å se positivt på livet. Når det har stått på som verst, har vi i allefall kjent på at vi har hverandre.

Jeg skulle ønske at det nye året kunne startet litt bedre når det gjelder formen min, men slikt kan jeg ikke bestemme. Det er kvalmen som er verst, ikke det at jeg kaster opp så mye, men jeg blir kvalm av alt. Kvalm av å spise, kvalm av å ikke spise. Og jeg veit ikke på forhånd hva jeg reagerer på.


Hva skal jeg spise? «Hva vil du ha?» Hadde jeg bare kunnet gi et svar. Det er selvfølgelig ikke lett for den som skal lage mat å tilby meg noe når jeg ikke veit hva jeg vil ha. Jeg blir fortvila og lei meg når jeg ikke klarer å få i meg noe.

Jeg får jo ikke mere energi av ikke å få i meg mat, så jeg prøver det meste. Går det ikke så går det ikke. Middagen spiser jeg, jeg spiser så mye jeg orker. Jeg prøver så godt jeg kan å få i meg drikke. Det blir mye brus, men jeg klarer ikke drikke vann, da brekker jeg meg. Kjedelig, men det går vel over.

De siste dagene har jeg i tillegg hatt mye mere vondt enn ellers, spesielt i levra og i skjelettet. Har hatt noe lignende før, og det går vel over denne gangen også.
 
I går var jeg på Aker og tok CT, det gikk greit. Men jeg blei selvfølgelig dårlig. Før undersøkelsen måtte jeg drikke en liter vann, og da gikk det som det måtte gå. Jeg kasta opp. Heldigvis gikk det over fort. 


Jeg er veldig spent på CT-bildene denne gangen. Håper svulstene i levra har krympa enda mere. Jeg er veldig spent på veien videre og hva legen kommer til å si neste uke.