Den nye virkeligheten

Det er en stor oppgave å forholde seg til en ny virkelighet uten forsøk på å bremse sykdommen. Barna er den største delen.

Sanden har begynt å renne ut.

Så var det helg igjen. Her hjemme går helgen som «normalt», selv om nyheten vi fikk før helgen ikke var det vi ville høre akkurat nå. 

På fredag fikk jeg snakka litt med unga, de to eldste. Det er jo ikke lett å vite hva en skal si og hvordan man skal fortelle barna sine om sykdommen og hva som kommer til å skje. For det er jo ikke noen fasit, og ingen vet vi hvordan dagene blir.

For meg er det viktig å være ærlig ovenfor barna mine og ikke holde ting skjult. Vi fikk en fin prat, og jeg sa som sant er at jeg selv heller ikke vet hvor lenge jeg har å leve. Det viktigste er at de ikke må gå rundt og stenge ting inne i seg.

Det er lov å være lei seg, lov å bli sint, og det er lov å gråte. Ingen ting er feil. Det er viktig at de finner en voksen å snakke med når de synes ting blir vanskelig.

Jeg har tre forskjellige barn, en gutt på fire år som ikke skjønner alt, men han forstår at mamma er syk og vet at noen ganger må mamma på sykehus fordi hun må ha hjelp av legen og få medisiner. Jeg har jo prøvd å forklare med enkle ord hvordan det blir fremover. At mamma kommer til å bli sykere og til slutt blir mamma død. Det er ikke lett å forklare døden for en liten, men han vet at når noen er død så blir dem borte.

Så har jeg en sønn på 11. Han er tenkeren. Han tenker mye, og for det meste holder han ting for seg selv. Han liker ikke å snakke om sykdommen, fordi han bare blir lei seg. Jeg sier til han at det er lov å være lei seg, og at det faktisk er bra å gråte.

Han er redd for å miste meg og han sier at han tenker på det hver dag. Og når han tenker på det hver dag, blir det jo enda tøffere når man må snakke om det man tenker i tillegg. Jeg sier til han at vi ikke trenger å snakke om det hvis han ikke vil det selv og at jeg heller kan fortelle når jeg får vite nye ting av legen min.

Så er det eldste jenta mi, da. Hun er 13 år, og hun har mange tanker. Hun har asperger syndrom og har sin egen måte og forholde seg til alt på. Av og til tror jeg at hun ikke forstår hvor alvorlig syk jeg er og at jeg kommer til å bli borte en dag. Men jeg har opplevd at hun tenker på det mye mere enn det hun selv viser.

Jeg vet at grunnen til at hun begynner å snakke om helt andre ting når vi snakker om sykdommen min ikke er fordi hun ikke bryr seg, men fordi hun blir veldig lei seg og begynner å gråte. Hun liker ikke å tenke på triste ting og vil ikke være lei seg.

Det er ikke lett å skulle forholde seg til sykdommen nå. Ikke for voksne og ikke for barn. Men det viktigste er uansett at vi er åpne om den, og at det er rom til å reagere forskjellig.

Jeg visste jo at denne dagen ville komme, og egentlig har vi lenge vært forberedt på at den kom ganske snart. Samtidig hadde vi det lille håpet på at det skulle gå greit en liten stund til.

Nå blir alt så virkelig, nå er jeg syk, alvorlig syk. Nå er det den siste tiden som blir viktig. Viktig for oss alle. Nå skal vi sammen leve resten av mitt liv så godt som mulig.