torsdag 4. juli 2013

Sorg på vent

En uke er gått, og en ny er i gang. Fremdeles på det siste på Hospice Lovisenberg. Vi får uønsket innblikk i tilstanden «kritisk men stabilt».

Endelig en god blund.
Anja puster fortsatt med magen. Det er et stykke mellom hvert drag når hun sover. Selvom det føles veldig lenge når hun hopper over et eller to, er det ikke tegn på at det går mot slutten.

Vi registrerer små forandringer. Vi får nøye forklaringer. Ser etter kortpustethet. Finner bare nye smerteterskler, de senkes, som spisebordet som er på vei til å bli en spekefjøl – sage litt her, høvle litt der.

Det er lite Anja er ved bevissthet. Lite av gangen. Og hun klarer knapt å snakke tydelig. Det skal som regel to hoder til for å registrere rett og feil og sette det sammen til noe som stemmer med omgivelser og remedier. Eller humor.

Hospice Lovisenberg er blitt et hjem for oss. Vårt Hotel Cæsar. Et familiedrama. Det er blitt så hjemmekoselig, at Anja av og til tror vi er hjemme i leiligheten. Ikke verst for en 37-åring. Om enn uvesentlige detaljer i det store og det hele.

Vi andre har begynt å komme «i orden» her. Det vil si, vi blir ikke lenger så sorgtynget, rørt, sentimentale. Vi tar lengre pauser, ute av Anjas rom. I går måtte 13-åringen på shopping. Tre etasjer salg på H&M og en calzone på taket på Oslo City. Anja ville at vi skulle gå. Vi kjørte. 2 km hver vei. Men jeg går likevel litt ned i vekt. Litt.

Hannah fikk seg en kopp
ikke-kaffe på Starbucks.
Da vi kom tilbake, forsvant mormor og tante en lang stund. De kom tilbake og kunne fortelle at de hadde vært ute en tur, blant annet på Karl Johan. De tok vel «fem-kilometern», da. Bilnøklene var i min lomme.

Om kvelden måtte jeg lese kommentarer fra Facebook og bloggen igjen. Det var ikke lett å se Anjas reaksjoner, bare når hun skulle fortelle om de enkelte, og når hun spurte etter bestemte. Ellers er hun liksom litt ferdig med oss som har hengt her en uke. Det blir mer liv og latter til nye ansikter. Det er faktisk godt.

Vår sorg er på vent. Den har fått luftet seg litt. Nå er det andre som får slippe til. Vi kan legge til rette, trøste og forklare, forsikre om at det er verre ting for både Anja og oss enn å gi slipp på henne nå. Sykdommen krever sitt, skremmer, men fortjener ikke vår udelte oppmerksomhet.

Noe er bra med at det tar slik tid. I dag kommer mer besøk fra Anjas hjemtrakter, ytterst på Søre, uten fastlandsforbindelse, og med fri sikt til Stad. Og utenfor faller regnet i flau vind. 

tirsdag 2. juli 2013

Jeg er her ennå

I kveld orket Anja en stund med iPad-en, både lese og skrive.

Jeg sover mye nå. Men jeg klarer å være våken en liten stund. Da snakker vi om alt og ingen ting.

Jeg klarer ikke gå lenger. Veien fra senga har blitt umulig siden beinene mine har sviktet helt. De bruker stolheis på meg for å forflytte meg. Jeg må jo bare akseptere at der blitt slik.

Det er godt å være på plass hos gode hjelpere. Jeg har også fått satt inn kateter så jeg slipper å fly på do hele tiden siden jeg går på sterke vanndrivende medisiner.


Ploppelydene i hodet er fortsatt med meg, men ikke så intenst, og bare når jeg er sliten. Krampene er kommet tilbake, de kommer også når jeg har anstrengt meg. De er bare ikke så sterke som før jeg kom hit. Men det er jo ikke jeg heller.

I natt skal jeg prøve å sove på luftmadrass. Håper det går bedre med ryggen.

mandag 1. juli 2013

Du skal


La meg ikke holde deg tilbake
Du har andre steder du skal gå
Du skal klare det alene
Det er snart, det er nå

La min hand ikke kalle deg hjem
Du har annet å kalle hjem nå
Du skal vente der i glede
La din hand slippe meg nå

søndag 30. juni 2013

Det store i det små

Når man forsoner seg med at livet skal bli et helt, er ingen ting lenger små.

Takk til Brystkraft-gruppen, som fredag
tente lys for Anja i en liten kirke i
Kleinkirchheim under årets
Brystkraft-tur til Østerrike.
(Foto: Lill Thommesen)
Anja har hatt en våken kveld. Vi har snakket om små ting. Lest kommentarer fra bloggen og Facebook, og hun forteller litt om hvem som er hvem og hva. Det er rørende mange lys tent for henne der ute, og vi drukner i hjerter og klemmer.

Det er ikke bare å gi Anja en klem. Ikke fra så mange andre. Ikke så store klemmer som mange skriver om. Hun vil helst kløs på skuldre og legger. Se, dét er det ingen som skriver om!

I dag har Anja sluttet å spise fast føde. Hun prøvde seg på en tomatsuppe, men det ble ikke stort som ville inn. Men pæreis måtte hun ha. Bare mannen kunne «skrelle» den først. Nei til stivfrossen sjokoladetopp!

I går ble mannen kommandert hjemom. Hannah er blitt stor jente, og mamma kom på en fin gullring ho måtte få med en gang, en liten en som kanskje passer allerede.

Mamma fikk sette den på ringfingeren til sin eneste datter. Kanskje den ikke sitter skikkelig der ennå. Men på langfingeren, tenkte jentungen høyt, og som sagt så gjort. Der satt den fint.

I det hele tatt har eldste barnet vårt blitt mye mer ansvarlig og omtenksom de siste ukene, særlig de siste dagene. Moden. Mye stemmebruk, men plutselig lettere å få gehør når vi ber henne spare stemmen sin og ørene våre.

Og de som før var katt og hund, er blitt søster og bror i større grad. Det er godt å høre for ei som bekymrer seg for hvordan det skal gå når ikke mamma kan være der og si ifra.

Det er mindre enn to år mellom jenta vår og eldstegutten. Han er den stille og tenksomme typen. Han har evne til å være glad og spøkefull mellom alvorlige øyeblikk.

Han er av den holdning at han ikke skal forholde seg til det uunngåelige. Han forholder seg til at det må være en utvei, en løsning. Han er sint, men tar vare på sin integritet. Han vil bare bli hørt, og så går han videre.

Nå var det på tide for han å bli med hjem, fant han ut. Med hjelp av alle tiders naboer lot det seg gjøre også. Han kom fra teltleir på andre siden av landet til sovesal på ubestemt tid. Han trenger et døgn eller to hjemme for å la forsoningen synke inn.

Og Anja tar fortsatt hver dag som den kommer, slik hun nesten alltid avslutter et blogginnlegg. Det har ikke noen annen mening nå, selv om alt handler om medisinering, lindring, soving, lange-lange døser, tydelige skritt nærmere en velsignet utgang.

Det er ikke for ingenting presten leser i dåp og begravelse; «Gud velsigne din inngang og din utgang». Utgangen er allerede velsignet. Man lever så godt som et helt liv før man kan forsone seg med velsignelsen. Og når den kommer, ja da tar Anja den også.

lørdag 29. juni 2013

En døs

Verden stopper opp en stund mens et liv finner sin utgang.

Anja er fortsatt hos oss. Vi trodde hun skulle dra torsdag kveld da hun kjente trykk over brøstet og hadde tungt for å puste. Hun ble skremt selv, men var våken og full av humor da ungene kom.

Barna skulle egentlig sove hjemme den natten, men de to eldste fikk lov å velge. De ville være hos mamma.

Legene økte mengden bedøvende- og beroligende medisiner, og Anja ble stabil. Det må være dette som kalles «kritisk men stabil». Hun døser stadig mer, snakker mindre og sover mye.

Da Anja bestemte seg for å be om plass på Hospice Lovisenberg, hadde hun begynt å få anfall med kramper i ansiktet og den friske armen. Hun var ved full bevissthet, og klarte å følge med på hva som skjedde og ble sagt rundt seg, men hadde ikke kontroll over seg selv. Hun fikk også latterkramper.

Legene her hadde ikke sett slike anfall før, men mente det var mest å sammenligne med epilepsi. Stesolid stoppet krampene, og nå savner Anja latteranfallene. «Nei, nå er det dårlig underholdning her», sier hun tørt.

De våkne stundene med tydelig tale blir sjeldnere og kortere. Vi lærer å forstå hva hun sier i halvdøsen. Det er mest korte beskjeder om hva hun trenger hjelp med, men også praktiske påminnelser om avtaler.

I dag har Anja «stått opp» og lagt seg i lenestolen. Man ser tydelig på henne at leveren svikter. Nå måtte hun også få de sterkeste medisinene mot kløe. Mens hun har spist litt vannmelon og middagsmat de siste dagene, har kvalmen tatt overtaket i dag.

Nå midt på dagen fikk hun også «ploppelyder» inni hodet sitt. De irriterer henne grenseløst. Hun trodde først det var beskjeder på iPad-en, men neida. Ikke mobiltelefonene heller, er en drøss av det slaget her, og iPadder og iPodder.

Det er lenge siden Anja var aktiv på Facebook. Hun prøver å lese, men må gi opp ganske raskt. Sier hun ikke klarer å fokusere. Det er forståelig. Men hun klager ikke. Jeg gir henne oppsummeringer av tilbakemeldingene på facebøkene våre, epostene, på bloggen og min twitter.

Gamle «Porkka» har sett sin siste reparasjon.
Jo, jeg må fortelle om det som har rørt henne mest her disse dagene: Forrige gang hun var innlagt her, var isbitmaskinen ødelagt. Hun sendte en epost til Kreftforeningen der hun forklarte hvor viktig den var for pasientene her.

Onsdag kom svaret: de hadde funnet en sponsor og skaffet 25.000 kroner til ny maskin, takket for initiativet, og fortalte at de allerede hadde tatt kontakt med Hospice.

I går fikk de brevet, og oversykepleieren kom innom for å takke Anja for at hun fikk det til. Anja gråt og fortalte at hun håpet å få oppleve at ønsket gikk i oppfyllelse.

Hun har rukket å bli ferdig med mye.

torsdag 27. juni 2013

Lindring

Anja er tilbake på Hospice Lovisenberg. Hun bestemte seg tidlig for at det var her hun ville være når slutten nærmet seg.

Nå har Anja fått stort rom igjen. I natt sov fireåringen vår på en madrass på gulvet på rommet hennes, mens søstera og mora for det meste var våkne. Farmor, Hannah, Simen og søskenbarna fikk sove på den store dagligstua.

Det heter LDS Hospice Lovisenberg – Senter for lindring og livshjelp. Anja var for dårlig til å gå på dagposten på tirsdag, men fikk plass på døgnposten fra onsdag.

Nå har hun smertepumpe og får sove godt når hun sover, og er klar og våken når hun ikke sover. Men hun sover og døser mye mer enn før.

Anja får mye stell, og slipper å presse beina til å holde. Hun burde sluttet å gå for lenge siden, men her er det bare å dra i snora. Her er det armer og hjelpemidler i fleng.

Ungene og farmor kommer til å ha base hjemme hos oss. Fordi de vil. Trenger det nok også. Men de er velkomne på Hospice Lovisenberg.

Her er de rett og slett positivt overrasket over at alle vi, ni i tallet, følger Anja. At ungene låter som barn og ikke rent lite til, det får vi høre at er som det skal være.

Ellers prøver vi å utnytte tiden som best vi kan. Det er fortsatt liv. Fortsatt tid til avskjed. Fortsatt noe igjen av slutten.

mandag 24. juni 2013

Det nærmer seg slutten

Jeg sitter i stuen på stolen min. Jeg har familien min rundt meg. Nå er det bare slutten igjen.

Jeg går inn og ut av livet. Jeg går inn i dvale noen ganger, blir borte i en døs. Selv om jeg er borte, hører jeg alt som blir sagt. Det er merkelig. Føler det som en rus, kroppen er helt borte, klarer ikke gjøre noe, bare er til. Noen ganger varer det lengre, noen ganger kortere. Det kommer oftere nå. 

Sykdommen i sin siste fase. Jeg har vondt både psykisk og fysisk. Smertene kan man ta piller for, så jeg har ikke vondt. Jeg har familien her rundt meg og får den hjelpen jeg trenger, og det er godt.

Men smerten i hjertet mitt kan ingen ta bort. Smerten og sorgen over at jeg må ta farvel med alle. Alle dem jeg er glad i. Smerten og sorgen som ingen kan forstå, kan ingen ta bort. 


Hvorfor! Hvorfor akkurat meg.

torsdag 20. juni 2013

Og her sitter jeg

Noen er på tur og andre er på vei.

Det var litt tøft å sende avgårde mann og eldstegutt på leirtur denne helgen. Men det er fint for Simen å komme seg på tur og kose seg skikkelig. Han har gledet seg veldig.

Jeg har mamma på besøk, og søsteren og flere av familien kommer nedover i helgen, så jeg blir i godt tatt vare på.

Jeg kjenner sykdomen godt på kroppen nå. Kjenner at den bare stjeler alt jeg har av krefter. Jeg orker ikke mye nå, og ja jeg er helt hjelpeløs uten hjelp fra andre.

Forrige helg stod jeg på kjøkkenet mitt og vasket opp, i dag klarer jeg knapt stå. Jeg blir redd, det går så fort, vil ikke. Ikke nå.

Hver dag svakere. Jeg måtte ta telefonen, bare for å snakke med legen. Jeg må regne med at jeg trenger mere hvile nå. Og godt er det å vite at hjelpemidler er på plass så jeg klarer meg. Så får vi ta det som det kommer.

Jeg er her tilstede så godt som jeg klarer. Jeg må akseptere, tårene får komme når de må, og følelsene får styre. Nå lever kroppen sitt eget liv. Jeg bare er her. Klarer ikke helt å fatte, men sammen skal vi få det til.

tirsdag 18. juni 2013

Det kommer en dag

Hjem fra Hospice med mye i bagasjen. Forberedt på det verste. Godt forberedt.
(Foto gjengitt med tillatelse av sykepleier Trine Jaksland Graff)

Vil, skal, må, burde. Må huske. Ikke glemme. Alt blir så virkelig. Alt blir her og nå. Leve her og nå. Ikke kaste bort tiden, hver dag blir så dyrebar.


Alle hadde vi vel håpet på at denne dagen her skulle komme om lenge, ikke nå. 

Det skulle jo ikke bli en slik sommer. Ikke denne. Denne sommeren skulle være den sommeren som jeg skulle gjøre det jeg ville.

Jeg har fått det litt på avstand nå, funnet roen. Roen jeg trenger for å klare den tiden som kommer. Dette blir en tid full av følelser. Tårer sitter løst, og det er viktig bare å slippe taket. Å gråte letter mye på trykket, og etterpå blir alt litt lettere.

Jeg er utrolig glad for alle de som jeg har rundt meg nå. Og jeg setter utrolig pris på all støtten. Det varmer. Selv om jeg ikke har alle mine nærmeste her, vet jeg at de er der for meg.

Nå gleder jeg meg til å komme hjem. Nå må jeg bare bli litt flinkere til å lytte til kroppen min. Og hvile. Det har jeg ikke vært flink nok til.

søndag 16. juni 2013

Hjemme best

«Tiden vil vise, og veien blir til mens man går», heter det.  Slik får det bli nå. Nå tar vi en uke om gangen.


Tid for de nære ting og det store i det små, her nærmiljø fra egen vegg:
«Paviljongen i Hvervenbukta» av Bente Torp, 1998.
Jeg var fast bestemt på at jeg skulle ta en tur oppover i sommer, fordi det har vært mitt største ønske. Staheten og viljestyrken min har vært på topp, og jeg ville så gjerne.

I helgen har jeg tenkt, tenkt og tenkt. Men nå har jeg innsett at en tur oppover vil bli for tøft. Jeg har snakka med legen, som konkluderer at alt er mulig om formen min tilsier det.

Fly, bil, alt er lov, men formen min vil ikke være med. Det vil bli for tøft. Ikke det at jeg ikke hadde klart å reise, men jeg tror det er viktigere å bruke det jeg har av krefter til å være her i byen.

Nå er det mye vi kan finne på her i Oslo også. Det blir viktig å ta vare på den tiden man har. Jeg er her, og jeg er her sammen med familien min. Så får jeg ta dagene som de kommer.

Jeg gleder meg til å komme hjem igjen. Og gleder meg til en spennende uke. Denne uken blir første ferieuka også. Og mamma kommer på besøk.

Mann og eldstegutt skal på tur, og minstemann til farmor. Så da blir det store jenta, mormor og meg som blir hjemme.

Jeg håper formen min holder seg grei og at vi får fine dager.

fredag 14. juni 2013

Det begynner å haste

Denne uka har vært den tøffeste hittil, vil jeg si. Nå går jeg inn i helgen og jeg har hodet fullt av alt og ingen ting.

Sunndalsøra.
I går var jeg på Ullevål for å ta CT. Det er ikke det at jeg visste at jeg kom til å få vite så mye nytt, men det var greit å få sjekka om det var noe mere å gjøre og se i levra mi.

De fant ikke noe mere fortetninger, men svulstene vokser jo fortsatt, og det er ikke mye igjen av levra mi som ikke er angrepet.

Leververdiene stiger, men ikke alarmerende. Den viktigste verdien, bilirubin, er fortsatt på akseptabelt nivå, og så legne de verdiene er «greie», så går det «greit» en stund til.


Jeg har en lever som er i ferd med å slutte og virke. Den jobber på spreng, og legene sier jeg tross alt har en sterk kropp. Det ingen som vet hvor lang tid dette vil ta. Legen snakker om uker, kanskje måneder. Ingen vet.

I går kveld raste alt sammen, jeg bare klarte ikke holde noe tilbake. Hele verden gikk i grus, alt var bare kaos. Tårer og en hysterisk gråt som bare måtte ut. Jeg hadde holdt tilbake, litt for lenge. Vært sterk. Men nå kom alt på en gang.


Jeg er på Hospice Lovisenberg, her trenger jeg å være nå. Hjelp til å sortere tanker, hjelp mot smerter og alt det som er rundt. Hjelp til å hvile.
 
Samtidig er det så mye
jeg skulle ha gjort. Jeg vi gjerne bli ferdig med albumene til barna. Det begynner å haste nå. 

 
Det er to uker til
vi kan reise. Plutselig er det blitt lang tid. Jeg vil besøke bestemor og bestefar på Sunndalsøra. Det er det jeg vil mest av alt med reisen. Så får jeg rekke med så langt jeg tåler.


Jeg skulle egentlig skrives ut i går. Så til helgen. Men jeg er ikke klar. Jeg skal hjem på en liten helgeperm. Så skal nye blodprøver tas på mandag. Så får formen fremover avgjøre planene videre.

tirsdag 11. juni 2013

Skynder meg å leve

Hver dag når man våkner har man et valg. Man kan velge å gjøre dagen til en god dag og fylle den med positive tanker og handlinger.

Jeg har rommet nærmest
lekestua på Hospice Lovisenberg.
Jeg veit ikke om det er lettere for oss som er alvorlig syke å tenke slik enn det er for andre. Kanskje har vi lært oss til å sette pris på dagene vi får og nekter å kaste bort tiden på å klage og syte over små ting.

Selvfølgelig har vi også tunge dager og dager vi kunne tenke oss å bare ligge under dyna og bare gleme alt. Men jeg tror vi har en ekstra evne til å komme oss opp og i gang.

Jeg selv er slik, jeg vil opp og i gang, prøve å få mest mulig ut av dagen. Jeg har jo ingen jobb jeg går til, men jeg prøver å gjøre det jeg kan. Nå for tiden er det å holde kroppen i gang min oppgave, den skal holde ut så lenge som mulig. Jeg har øvelser jeg gjentar for å styrke muskler, og jeg trener så mye jeg kan.

Jeg er der for barna mine, og det er jo det viktigste. Jeg kan hjelpe til og gi mye uten at det trenger å være noe fysisk. Det har vært mange gode samtaler, og det har vært fint for både barna og meg å vite at vi er der for hverandre og at ingen ting er for dumt eller feil å snakke om.

Her på Lovisenberg har barna også hatt samtale med presten, og de ansatte er flinke til å se hele familien. Jeg får også mange tilbakemeldinger på at min åpenhet og ærlighet betyr mye. Og de setter stor pris på å ha meg her.


De sier det er så flott å ha meg med på dagposten, og at jeg gir så mye til alle. Jeg blir jo veldig rørt av å høre alle disse ordene over at jeg betyr så mye for andre, jeg er jo bare meg selv. Jeg prøver å dele mine erfaringer og være åpen og ærlig.

Det har ikke alltid vært like lett for meg å takle alt heller, og jeg har jobbet mye for å komme hit jeg er i dag. Nå driver vi så smått og planlegger en liten ferietur. Målet er å komme seg til Sunnmøre for å besøke familie. Det er en liten kabal som skal gå opp, men vi er på god vei. Jeg gleder meg til å komme meg en tur dit.

Nå er det bare å håpe på at formen holder seg stabil, slik at turen kan gjennomførest. Men jeg er sta, og har jeg bestemt meg for noe så skal jeg få det til.

mandag 10. juni 2013

Noe å stole på

Det skal stadig mer til for at jeg skal klare hverdagslige selvfølgeligheter. Heldigvis er det hjelpemidler å få.

Hjelpemiddel for nødstedte «agenter»:
Katapultsete a la James Bond.
Og hei hvor det går. Her er det bare å brette opp ermene og lete frem tigeren. Det har vært noen tøffe dager med mye å tenke på både på det fysiske og psykiske planet. Jeg har vært igjennom noen runder med meg selv.

Det er litt skremmende når du opplever å ikke klare å komme deg opp fra en stol uten hjelp, og at trappa opp til leiligheten var så tung at du nesten ikke klarte den.


Nå har jeg satt inn all energi på trene styrke i beina. Og jeg går på med frisk mot.
 

Heldigvis finnes det ulike hjelpemidler også. Jeg har fått god hjelp av ergoterapeuten her på huset. Jeg vil jo klare meg selv, og da får en ta i bruk hjelpemidler. Håper bare det ikke tar alt for lang tid før de dukker opp.

I dag ble det tatt nye blodprøver av meg. Heldigvis er verdiene stabile, og det ser legen som et positivt tegn. Da er det bare å håpe på at det holder seg slik.


Torsdag skal jeg ta nye blodprøver, da skal jeg også ta CT. Så blir det å vente i spenning. Jeg vet ikke om jeg får vite noen resultater før legetimen min den 26.

Det er jo levra mi som er det store spørsmålet. Håper også de finner ut at den er åpen, så jeg slippe å sette inn stent. Ville være greit å slippe det inngrepet, men jeg har sagt ja til at jeg vil dersom det er nødvendig.

fredag 7. juni 2013

Lever lever

Jeg lever ennå, men nå har visst leveren begynt å krangle for alvor.

Post-fastende mage.
På tirsdag var jeg dårlig på dagposten på Lovisenberg igjen. Jeg var sliten og hadde smerter, akkurat som i helga, og brukte mesteparten av tiden på å sove. Da skaffet de meg plass på døgnposten fra onsdag formiddag, og vipps, så er jeg her.

Her på Lovisenberg er jeg i gode hender, og her får jeg god hjelp og støtte. Nå er vi i gang med å kartlegge smertene og finne riktige doser på smertestillende. Noen medisiner er øket til større doser, og noen nye har blitt lagt til. Det er tøffe tak, men jeg skal nok klare å komme meg gjennom denne kneika også.

De siste dagene har jeg vært plaget med mye hevelser, spesielt i høyre bein, og i dag har jeg fått meg strømper som rekker hele veien opp, kjempe tøft og sexy. Hi hi. Litt humor må man jo ha. Her får jeg også fysioterapi hver dag uten om helgene og det hjelper jo på. Så med god behandling og vanndrivende medisiner, får jeg vel væska ut av kroppen.

En annen ting som gleder meg mye, er at jeg orker å spise mere. Her er det en så utrolig snill og flink kokk som lager det jeg vil ha både til frokost og lunsj. Middag kan jeg også velge selv. Det er som regel to retter å velge mellom, men frister det ikke, kan jeg velge noe selv, og utvalget er stort.

I går tok jeg blodprøver, og det var litt skummelt når jeg fikk vite resultatet. Jeg hadde forhøyede leververdier og galleverdier. Så det ble bestilt ultralyd. Legen tror det er en svulst som stenger for gallen, slik at levra mi ikke fungerer helt.


Det ville forklart mye av smertene jeg har. Det ville i så fall være aktuelt å operere inn et dren. Jeg synst det hørtes litt skummelt ut, men da jeg fikk forklart hva det hele gikk ut på, var det ikke noe å bekymre seg for. Hvis gallen ikke kommer ut er det verre, og da blir man gul.

Så i dag har jeg vært på ultralyd. Jeg måtte faste, fikk ikke spise eller drikke noe før undersøkelsen, og jeg hadde time kl. 12:40. Undersøkelsen gikk greit, og legen kunne ikke se noe som stengte for gallen. Nå skal bilder tolkes, så får jeg vel svar etter hvert. Noe er det jo med levra mi.


Det var godt å få seg noe og spise. Kokken hadde lovet å lage noe godt til meg, og det ble en kjempegod omelett. Så da blei jeg mett og god. Nå får jeg bare nyte resten av dagen, og så får jeg vente på resultater og hva som skjer videre. 


Legen kom innom og fortalte litt mer om blodverdiene mine. Hun sa at de ikke er alarmerende høye, men de er litt forhøyet siden sist. Jeg spurte jo hva det betydde, og fikk til svar at det er nok et tegn på at leveren ikke jobber som den skal, og at det kan være starten på en begynnende leversvikt.

Jeg lurer jo på om dette er alvorlig, og da sier legen at det er en alvorlig situasjon, men hverken leger eller andre kan si noe om hvor fort ting vil gå. Nå skal det tas nye prøver igjen over helgen. Så da er det å håpe på at verdiene ikke har steget for mye, og at den holder seg stabil.

mandag 3. juni 2013

Smertedager

Hvis jeg blir verre nå, kan jeg bli bedre igjen eller ikke?

Nå har jeg hatt noen tøffe dager og jeg har kjempet for å holde motet oppe. Jeg har hatt grusomme magesmerter på grunn av en mage som ikke har fungert. Og jeg har hatt smerter i hele kroppen.

Jeg har sovet mye og hatt en slags «ute av kroppen»-opplevelse. Jeg har grått og vært sinna. Sinna av fortvilelse fordi ingen ting av smertestillende har hjulpet.

Det har jo heller ikke vært lett for de rundt meg, for det er jo ingenting de kunne hjelpe meg med. Det har vært greit at de to eldste unga har vært bort i helgen, så det har vært litt roligere her hjemme.

I dag er jeg heldigvis mye bedre, og jeg kom meg gjennom denne kneika også. Men det har kostet mye både fysisk og psykisk. Jeg blir veldig redd når jeg blir så dårlig, redd for at jeg ikke skal bli bedre igjen.

Og jeg blir så utrolig sliten. I dag er jeg helt tom for energi, og jeg orket så vidt å holde meg våken de første timene etter at jeg har stått opp, men etter hvert har alle smertene i magen sluppet taket, og jeg har spist litt og litt. Nå kjenner jeg at kroppen sakte men sikkert får mere energi.
Hypokonderens kart til troverdige mageplager.

Jeg håper det blir lenge til neste gang det blir så ille. Det er så slitsomt med slike dager, men jeg må venne meg til dem, og de andre rundt meg må det. Det er ikke lett å se på at mamma har det vondt.

Og det er jo ikke alltid lett for meg å forklare hva som er galt, og hva jeg trenger og hva som hjelper.

Veien blir til mens vi går, og nå har vi klatret en lang og tung oppoverbakke. Og vi kom opp denne gangen også.

Jeg gleder meg over at dagen i dag er en bedre dag enn i går, og i morgen blir den enda bedre.

lørdag 1. juni 2013

– Klarer ikke lengre

Utfordringene blir større, både problemer, plager, mat og tanker.

Da var det helg igjen, og denne helgen er de to eldste på tur, så da blir det ganske stille her hjemme.

I dag fikk jeg endelig tatt meg en dusj. Det begynner å bli tyngre og tyngre å klare det selv. Det er jo ikke bare dusjinga, men alt det andre som følger med. Det blir tungt å akseptere den dagen jeg ikke klarer det selv og må ha hjelp. Men det får vi ta når den tid kommer.

De siste dagene har jeg vært veldig trøtt, og jeg har slitt med å holde meg våken gjennom hele dagene. Jeg må bli flinkere til å hvile, men her har det vært en travel uke.

Så er det mat, da; Huff nå er jeg utrolig lei og frustrert. Ingenting smaker som det skal. Og jeg kjenner at jeg får i meg for lite mat. Er ikke tynn, så jeg har litt å gå på, men en hadde jo fått litt lettere dager om matinntaket var litt bedre. Jeg lever på smoothie, is og middag. Middag er det eneste måltidet som går greit, men mye spiser jeg ikke da heller.
 

Jeg har også prøvd meg på shaker og næringsdrikker av ulike typer, men det er mye «smak», og enkelte ting er rett og slett helt grusomt. Frukt er også noe som redder dagen, men jeg har blitt ganske lei druer og jordbær.

Jeg vet at jeg har snakket mye om mat før, og jeg gjenntar meg sikkert, men det er jo et stort problem, og uten mat og drikke fungerer ingen. Nå er det bare det å kommen på gode ideer.

Dagene går også mye til å tenke; Tenke på tiden som kommer. Jeg føler nå at all energi jeg har bare går til det å leve, det å holde meg oppe og i gang i løpet av en dag. Det er ikke mye jeg orker nå. Til og med fra forrige uke til nå kjenner jeg forskjell.


Jeg klarer ikke lengre, jeg orker ikke. Det gjør vondt, jeg er sliten, kvalm, sulten, trøtt. Orker ikke bråk. Og nå kommer det vanskeligste: å akseptere. Akseptere at nå er det slik, og nei, det blir ikke bedre nå, nå blir det bare «verre».

Jeg vet, og jeg håper du forstår. Selv om du ikke sier noe så vet jeg at du tenker på meg og vet hvor alvorlig situasjonen er.  Nå er det det å være til som er viktig. Være her og nå. Ta en dag om gangen.

Å være sterk

Alene med tanker bare jeg kan forstå.

Alene med frykten bare jeg kan føle.

Alene med smertene bare jeg kan kjenne

Alene med sorgen bare jeg kan bære

Jeg er sterk selv om ingen holder meg oppe

Sterk fordi jeg alltid er meg selv

Og for at jeg aldri mister motet.

Nå kommer angsten.

Jeg er redd og alene.

Redd for det ukjente og alt det som kommer.

Jeg vet at jeg ikke er alene.

Jeg vet at dere er der for meg.

Jeg vet at dere tenker på meg og vil det aller beste for meg.

Takk for all støtte, klemmer og gode tanker.

Vit at jeg tar imot hver og en av dem.

Nå kommer den tiden som bli den tøffeste av alle

Og det er resten av livet

- og det vil jeg dele sammen med dere.

tirsdag 28. mai 2013

Høyvann

Nå har beina tatt opp konkurransen med den hovne armen.
 

Større, størst.
Så var det tirsdag igjen, og det betyr tirsdsgstreff på Lovisenberg. I dag ble det litt hektisk for meg. Skylling av vap, og min er jo ikke den enkleste å ha med å gjøre. Så det måtte et par forsøk til før vi fikk det til. Og så fikk jeg sprøyta mi i dag, Xgeva, så da er alt i orden.

I dag snakket vi mye om det å akseptere, det passet jo fint det for meg siden det er det som har vært fokuset mitt også for tiden. Akseptere at livet er annerledes og at en kanskje må gi slipp på noe av det en har vært vant til å mestre før. Også akseptere å ta i mot hjelp eller ta i bruk hjelpemidler.

Jeg har måtte akseptere mye i det siste, og det har vært tøft. Det har blitt noen tårer og dumme tanker. Men det har også vært godt å få støtte gjennom samtaler.


Jeg har nå innsett at i vaskekjelleren har jeg ikke noe å gjøre lengre, så da får bare staheten få en liten knekk. Det koster alt for mye, og energien jeg har får jeg heller bruke på å være tilstede for familien.

Trykk på meg der...
Den siste uka har beina mine blitt et større problem, og i dag våknet jeg med et høyrebein som på det meste er 4 cm tjukkere enn det venstre. Huff, det er ikke noe godt å gå på slike bein. Så nå har beina mine også fått støttestrømper. Et par knestrømper og et par som går hele veien opp.

Kroppen min er full av væske, og når jeg trykker på leggen med en finger, blir det et dypt søkk. Så nå er det behandling med vanndrivende og støttestrømper. I morgen kommer fysioterapeuten min og da skal armen få sitt.

mandag 27. mai 2013

Det skal ikke være lett

Det var et håp som varte i en liten stund.

Den helt nye cellegiften Kadcyla angriper
kreftceller
bare gjennom her2-reseptorer.
Ja, alle har vi jo fått med oss diskusjonen om cellegiften Kadcyla denne uken. Og jeg er jo ikke noen ekspert på hvilken type kreft jeg har, og om man må være her2 positiv eller negativ for å få den.

Så jeg øyna jo et lite håp og kasta meg over telefonen til Ullevål. Er dette en medisin jeg kan få? Selvfølgelig så var ikke jeg her2 positiv, så da gikk det håpet rett i vasken.

Jeg spurte om det hadde dukket opp noe nytt siden sist, bare sånn for å være helt sikker på at alt var prøvd. Så nå er det bare å vente. Jeg fikk i samme slengen masa meg til at legen sendte en bestilling på CT før legetimen jeg har 26. juni.

Han kunne ikke love meg noe, men som han sa «er det for at du vil være forberedt du vil dette?» Jeg sa jo som sant var, at jeg gjerne ville vite hvordan kreften har oppført seg, og om den har utviklet seg mye. Jeg kjenner jo det på kroppen og jeg vil jo gjerne vite. Så nå er det bare å stålsette seg og vente. Vente er noe jeg har blitt god på.
 

I morgen skal jeg på Lovisenberg igjen. Blir litt å gjøre der. Det er på tide med Xgeva igjen, og så skal jeg prøve å få skyllet vap-en min. Den er jo ikke i bruk lengre, så det er fort gjort å glemme at den må skylles.

søndag 26. mai 2013

Etterpå blir det bedre

Livet skjelver
Dagen i dag er er her.
Den ligger der ubrukt, klar til å fylles med det du har å gi.
Den gode følelsen over en ny dag er der, gleden over livet og at du får være til.
Men dagen i dag er ikke som dagen i går.
Dagen i dag er en tung dag.
En dag fylt med tunge tanker.
Tanker over hvor liten og redd du er.
Redd for hva som vil komme.
Kroppen skjelver, tankene surrer og gråten bryter frem.
Gråten må få komme nå.
Etter på blir alt litt bedre.
Livet er der, det skjelver over det det frykter mest - døden.



Så var jeg i det poetiske hjørnet en liten stund. Det er ikke lett å sitere tankene for tiden. Og ikke lett å sette ord på alt som skjer.

Frustrasjon over en kropp som ikke virker, og alle tanker om sykdom og alt det som følger med. Jeg kjenner det på kroppen nå. Alt for godt egentlig. Og når kroppen blir svakere kommer angsten og uroen. Og så begynner tankene å kverne rund i hodet mitt.

Jeg vil jo ikke tenke på sykdom og elendighet. Jeg vil bare leve hver dag og være glad for hver dag jeg får. Så får jeg ta det som kommer. Men så klart må jo disse dumme dagene også komme innimellom. Da er det godt å bare få gråte ut og slippe alle dumme tanker ut. Etterpå blir det jo litt bedre.

Det begynner å bli tungt nå, tungt å gå trapper. Det tar tid å komme seg opp og det koster mye krefter, men likevel må jeg jo klare det. Vi bor i andre etasje, og trappa må jeg klare. Og en gang om dagen må jeg gå den, uansett. Jeg kaller det dagens trim.


De dagene staheten er på topp, klarer jeg å komme meg ned i vaskekjelleren også. Det koster, og utslitt blir jeg, men må man så må man.

Selvfølgelig hadde jeg håpet på at jeg skulle hatt mere energi og utholdenhet, men jeg er stolt over at jeg faktisk klarer å gjøre litt. Jeg kunne jo bare sagt at jeg ikke orker å gjøre noe, men jeg gjør faktisk litt hver dag. Og det er jeg stolt over. Stolt av at jeg klarer, selv om jeg egentlig er så sliten at jeg ikke orker. 


Jeg må bare huske å stoppe i tide og hvile når jeg må, da holder jeg vel ut lengre også.

torsdag 23. mai 2013

Blomstrer og henger med hodet

Det blir stadig mer stillesitting på meg, så en får mer tid til å tenke.

«Døden er en naturlig prosess»
Det er ikke alltid like lett å henge med lenger. Ikke orker man bidra like mye som før heller, men det aller viktigste er at man er til stede. Tilstede for sine nærmeste og tilstede for sin egen skyld.

17. mai-feiringen i år ble ikke som i fjor da vi alle samen dro ned til byen for å se på barnetoget. I år feiret vi 17. mai med å se toget på TV og spise en god lunsj. Etterpå var mann og barn på skolen for is og brus og kaker, mens jeg var hjemme og fikk slappet av, for jeg var sliten.

Formen min har vært mye opp og ned i det siste, og jeg har flere «vondter» enn før. Samtidig har jeg mer og mer akseptert situasjonen min, og godtatt at den aldri kommer til å bli bedre. Samtidig har jeg litt problemer med å godta at det ikke er noe mer å gjøre med sykdommen min.
«17. mai-feiringen i år ble ikke som i fjor»

Supermedisin.
Er det ikke noe mere å prøve? Er det virkelig slutt? Samtidig virker det som om at hvis man har penger og store ressurser, kan man kjøpe seg medisiner og behandling hvor som helst. Kjenner jeg blir litt provosert når jeg leser om den ene saken etter den andre. Kjenner man noen, kan man være heldig å få sponset dyre medisiner eller behandlinger. Er det rettferdig? Kjenner jeg bare må la være å tenke på det.

Media gjør det heller ikke noe bedre når de roper ut om at den og den ikke får medisinen de trenger. Hver kreftpasient har ulik kreft, og man kan ikke forvente at om en medisin virker supert på en person, så vil det samme gjelde en annen. Det har jeg selv smertelig erfart mange ganger.

Joda, denne medisinen har vi tro på, for den virker, og vi har hatt mange med resultater. Men hvorfor har den da ikke virka på meg? Siden den medisinen til 1300 kroner per pille var så super. Jeg vil bare si i fra, for det er ikke sikkert at den medisinen legen ikke vil gi deg fordi den er dyr virker, så da har man spart de penga. Og om så medisinen hadde virket, hvor lenge ekstra tid er du garantert å få? 
«Jeg er ikke redd for døden, og jeg
vil heller ikke at mine nærmeste
skal være redd for den»

Fokus.
Jeg har fått være med på et spennende «prosjekt» gjennom Aftenpstens magasin Innsikt. Da jeg var på Lovisenberg i går, hadde jeg en fotograf som fulgte meg gjennom hele dagen. Det gjorde meg ikke så mye å vite at hun knipsa bilder hele tiden, det ble bare helt naturlig. Men jeg er veldig spent på å se resultatet.

Den siste tiden har det vært mye fokus på døden og tiden som er igjen, og om alt en må rekke. Jeg kjenner nå litt på dette at jeg ikke orker å forholde med til det ennå. Ja, for jeg skal jo ikke dø på lenge ennå, men det er blitt mye fokus på det.

Det viktigste for meg er at døden er en naturlig prosess, og når den kommer, så har vi snakket om den. Jeg er ikke redd for døden, og jeg vil heller ikke at mine nærmeste skal være redd for den. Jeg velger å leve hver dag og fyller den med positive ting.