torsdag 26. juli 2012

Mere medisiner

Måtte slutte å trappe ned på medisiner, og nå skal jeg også få flere nye.


FINE GAVER fra fine unger.
Denne gangen ble ikke det lang tid på sykehuset. Jeg fikk komme hjem dagen etter, men har ikke orket å blogge før nå.

Legen kunne ikke si så mye om hva det var som feilte meg, annet enn at jeg har mye hvese-lyder på lungene og mye vann i kroppen.

Jeg ble dårligere fordi jeg trappet ned på Medrol, så både dagsformen totalt, hodepinen og kvalmen ble verre med en gang. Satte opp dosen igjen, og vipps så er jeg bedre.

Jeg skulle egentlig til legen igjen på tirsdag og cellegift igjen på onsdag, men legen ringte og utsatte Det hele til torsdag.

Jeg var veldig spent i forhold til det hele, for CT-undersøkelsen har jo dessverre vist at svulstene, spesielt i levra, har vokst en del mens jeg har vært nødt til å droppe cellegift til fordel for stråling. Så jeg var veldig spent på om legen ville fortsette å gi meg Navelbine.

I dag var endelig dagen her. Og etter samtale med legen bestemte vi at jeg skal begynne på ny cellegift i morgen. Siden det er bursdagen min i dag, skulle jeg få lov til å kose meg i dag. I morgen begynner jeg på Eribulin. Grugleder meg, men håper det skal gå uten for mange bivirkninger. I tillegg fikk jeg resept på vanndrivende, som kan hjelpe på både lunger, ledd og hode.

UTSIKT fra sykehusrom på godværsdag.
Vi snakket også litt om det å fortsette behandlingen kontra det å avslutte, men jeg blei jo litt glad da legen mente at det var verdt å fortsette, og om eg hadde sagt nei ville han oppfordret meg til å fortsette. Han kunne ikke love meg en sommer til, men han ville ikke gi meg opp heller. Og det er jo et godt tegn.

I dag har verdens beste nabo laget grillfest til meg. Laget kake og pyntet til fest. Jeg har kosa meg veldig mye. Selv om jeg var veldig sliten, så hadde jeg det veldig fint. Det er så fint at jeg har så gode og snille naboer, det betyr så utrolig mye for meg at jeg har dem og at dem virkelig bryr seg og vil at jeg skal ha det så fint som mulig. Så tusen takk. Får si slik som mamma sier: det er bare englevingene som mangler. Takk for en hyggelig ettermiddag og kveld.

I dag fikk jeg også to flotte gaver fra de to eldste barna mine. Og mamma og en skulderskadd lillesøster sang bursdagssangen til meg fra Ålesund via FaceTime. Dem er bare så søte da.

lørdag 21. juli 2012

Tilbake på enerom

Anja gråt da hun skjønte at hun måtte på sykehuset igjen.

Ti dager hjemme ble det denne gangen. Anja er blitt stadig mer sliten og trøtt og kvalm, og i dag ble bunnen nådd.

Det er oppramsing. Først krevde knærne Voltaren i noen dager. Så skulle kortison og steroider trappes ned. Kvalme og hodepine tiltok. Hosten også. Lydene av åndedrettet er blitt foruroligende. Og Anja har vært veldig sliten hele tiden, stadig mer.

Tilfeldige innfall i matveien har vært redningen for husfred og Anjas ernæring. Og til glede for en tålmodig og forståelsesfull treåring, som på sin side har vært sjef til å vekke pappa når mamma trenger hjelp. Men mat har ikke alltid vært venn med pasienten. Trenger ikke gå i detalj med det.

Men Anja har skjult det verste med sitt humør. Korte utflukter på shopping. Hyggelige besøk. Treff med Brystkraft-gruppen. Det har ikke krevd så mye som det kan høres ut. Kanskje heller tvert om. Men en tur i vaskekjelleren er en for mye.

Anja vil ikke være på sykehus. Forståelig nok. Med dette været. Og ungene som kommer hjem i morra.

Etter mindre enn en time på akuttmottaket, er Anja tilbake på sitt gamle rom, altså det fra sist. Via røntgen av lungene. Alt vi vet nå, to timer senere, er at ho er innlagt. Ikke om det blir utskriving i dag eller noe som helst. Bare at de skal holde henne her til de finner ut av det.

Og utenfor kommer og går luftambulansens helikoptre.

torsdag 19. juli 2012

Hjemme best

Denne gangen går det greiere å være hjemme. Ikke bedre, men greiere.

Nå har jeg vært hjemme og strålefri i over ei uke. Det var umulig å sove de første par nettene, og dagene, men det hjalp da jeg fikk Voltaren.

Samtidig falt alt håret av. Kjøpte klesrulle på Dressmann for å holde sofa og sovepute fri for hårene mine. Nå er det bare en liten trekant igjen nederst mot nakken. Lurer på når håret mitt vokser ut igjen. Føler meg veldig naken uten håret mitt, men det kommer snart igjen.

Formen er vekslende fra dag til dag. Jeg vil mye mer enn det jeg får til. Det er vanskelig å akseptere at kroppen ikke tåler det samme som før, men jeg må lære meg å leve med det. Jeg klarer jo å bidra litt her hjemme, men turene ned i vaskekjelleren er tyngre nå enn før.

Jeg sliter med beina mine, og det er tungt å gå i trapper. Jeg klarer ikke bære noe om jeg skal gå, og alle kreftene mine går til å komme meg opp. Men alt er avhengig av dagsformen.

De siste dagene har jeg slitt med kvalmen, og har tatt mye kvalmestillende tabletter. Det hjelper ikke alltid, men som regel hjelper det å ta tabletter. Jeg vet ikke om dette er en virkning av strålingen jeg har fått mot hodet eller om det er på grunn av sykdommen, men uansett så håper jeg at det går over snart. Det verste jeg veit er å være kvalm.

I dag skal jeg på Brystkraft-treff igjen. Å, som jeg gleder meg til å treffe damene igjen. Håper formen holder seg slik at jeg kan dra.

I dag har jeg også vært å tatt ny CT av lunger, bekken og mage. Jeg var så sliten da jeg kom til sykehuset. Måtte kjøres i rullestol og orket knapt å holde meg våken. Jeg merka ikke engang at sykepleieren satte i veneflonnåla til kontrasten. Da må jeg ha vært sliten.

«Nå kommer et stikk», sa ho. Jeg venta på stikket, jeg, og lurte på om hun ikke skulle stikke snart. «Den er på plass», sa ho. Nå håper jeg at det ikke det er noe mere dritt som har kommet til. Det får jeg ikke vite før den 24. Da er det legitime, og så er det på igjen med cellegift. Gruer meg litt til å begynne igjen, og er så spent på å se hvordan jeg vil reagere på den nå.

Ellers har vi fått det fint her hjemme nå. Den store oppryddingen hjalp mye, og alt går på skinner. Deilig å ha vaskehjelp som kommer hver mandag og vasker. Så har jeg fått ordna stua mi slik jeg vil ha den. Et ryddig og koselig hjem gjør mye med humøret. 

søndag 8. juli 2012

Face Time, tandoori og hekletøy

«Du rykker stadig nærmere start» - og egen seng.

Stor hage på Hospice Lovisenberg
Jeg tør ikke si det høyt; armen er blitt bedre. Jeg kan hekle igjen. Må bare passe på og ikke overbelaste armen, så det blir bare litt av gangen.

Håret er begynt å falle av. Etter to uker med stråling er det bare å forsyne seg med en klype, så følger det med hårtust etter hårtust. Nå blir det spennende å se hva som vokser ut igjen.

Jeg har hatt lyst til å spise ute sammen med mannen min hver dag i det siste, men det har endt med at jeg ikke orker. I dag var jeg mye bedre, og gjett om jeg hadde lyst på indisk. Mixed tandoori. Men det smakte skuffende på Jaipur på Egertorget. Men treåringen var storfornøyd og gaflet i seg karri-kylling med pene manérer.

Minstemann er tilbake fra bestemor i Sarpsborg, mens de to store ungene er på Vestlandet. De som vanligvis sitter med fjeset begravd i en datamaskin, har jeg nå aller nådigst på Face Time i et par minutter om dagen.

Nå vil jeg hjem. Det er ensomt her om kveldene med bare TV og WF. Jeg har bare to strålebehandlinger av hoften igjen. Hvis alt går som det skal, skal jeg hjem onsdag.

fredag 6. juli 2012

Nye perspektiver

Jeg ønsker å skrive om så mye, men jeg klarer ikke å formulere det. Hvordan skal man forholde seg til alt?

Ting går så sakte, men jeg må bare akseptere at det er sånn. Av og til tar det veldig lang tid fra jeg bestemmer meg for å bevege meg til signalene fra hjernen når ut til armer og bein. Jeg må se forferdelig surrete ut der jeg står og sjangler.

Jeg får stadig nye perspektiver på tingene. Jeg merker sykdommen på kroppen, samtidig som man på en måte har det greit likevel:

Denne gangen er det mer sosialt på Hospice Lovisenberg. Før har det vært bare gamle mennesker, og så meg. Det har stadig vært tre brennende lys i resepsjonen og besøk av begravelsesbyrå og pårørende i etterlatt-samtaler. Nå treffer jeg folk i samme alder i samme situasjon, og menneskene rundt dem.

I dag var det farvel til ansiktsmaska på strålebehandling 6. Ferdig med en ting, så er det nye smerter som dukker opp. De siste dagene har jeg våknet med store smerter i knærne. Den første gangen hadde jeg et mareritt som var som den verste actionfilmen.

Det virker som at smerten sitter i leddene. Vi vet ikke hva det kommer av, om det er bivirkninger av medisiner jeg tar eller virkninger av at jeg er tatt av andre medisiner. Nå har jeg i hvert fall fått nye smertestillende, så får vi se om det hjelper.

torsdag 5. juli 2012

Strålingen krever sitt

Da nærmer det seg slutten på stråling mot hodet. Bare en gang igjen nå.

Denne står ved siden av døra mi.
Ferdig med å ha på den stramme ekle maska. Nå når jeg snart er ferdig med strålingen begynner jeg å merke effekten strålingen har på kroppen. Jeg er sliten i hodet. Det gjør ikke vondt, men jeg er varm inni hodet mitt, og alt går treigere. Føles som jeg er i et vakuum.

Jeg merker at jeg trenger mye mere tid til å få sagt det jeg skal si, rett og slett så går alt sakte. Formen er også veldig variabel i løpet av dagen. Det ene stunden er det full fart, og i neste øyeblikk er jeg på vei til å sovne.

Nå får jeg bare ta de neste dagene til hjelp. Det kommer til å bli litt verre nå, er jeg blitt fortalt, før det blir bedre igjen.Så da er det bare å ta livet med ro.

Jeg sliter fortsatt med en vond høyrearm. Den er ikke blitt særlig bedre selv om jeg holder den i ro så mye som mulig. Jeg har også vært på røntgen for å se etter noe som kunne forklare smerten, men det var ikke noe alvorlig å se, så dette er en kraftig muskelbetennelse. Ikke mye som er lett å gjøre når en er hemma i begge armene.

Ellers er jeg heldigvis snart kvitt den plagsomme forkjølelsen min. Men jeg vil hekle. Og det er fy-fy. Så det blir bøker.

søndag 1. juli 2012

Ingen armer, ingen kake

Anja har fått det i den friske armen nå.
Det skulle jo bare mangle. Hun skulle få hvilt seg. Kanskje litt mer besøk av barna. Men hun orker ikke.
Og nå har ho fått senebetennelse i den friske armen. "Jeg får ikke lov til å hekle på flere dager," sier Anja. Det er også en måte å si det på. Når man ikke klarer å spise mat som ikke er suppe og grøt. Eller ferdig oppskjært.
Men hun strekker seg langt for ungene. Når vi kommer på besøk. Nå har ho fått større rom. Og den bråkete gjengen vår er vel sett blant personalet på Lovisenberg.
Anja vil så mye. Ut på restaurant for å ha det hyggelig sammen. Når det ikke ble noe av ferieplanen. Biter berettiget klage i seg lenger enn hun bør.
Men nå får vi hjelp. Bestemor og bestefar på Sandsøya får i det minste besøk av to barn, som får representere familien en ukes tid. Så får far mer tid til mor. Og til å bli frisk sjøl. Det trengs.