fredag 29. juni 2012

Tilbake på Lovisenberg

Ferien er foreløpig flyttet til Hospice Lovisenberg.

Så har jeg funnet meg til rette på Lovisenberg igjen. Det var godt å komme hit nå, jeg begynte å bli litt lei gangene på Ullevål. Ikke at det ikke er hyggelig å være på Ullevål, men det er noe annet å komme hit. Her har de som jobber her virkelig tid og en føler seg velkommen og godt i varetatt.

Formen går opp og ned om dagene. Sliter fortsatt med lungebetennelsen min, og i tillegg har jeg dratt på meg en sikkelig forkjølelse. Så håper snart at det letter litt mer.

Jeg hekler igjen. Flere lapper til teppet mitt. Og en lue, turkis med hvite blomster med knapper i, så jeg slipper å bli solbrent på hodet utendørs.

Første uken med stråling er over. Det har gått greit uten alt for store bivirkninger. Men jeg merker at jeg er veldig sliten om dagen, og det er ikke mye lyd jeg orker. Men heldigvis er jo dette forbigående. Allerhelst vil jeg jo være hjemme med min familie, men jeg er glad for at jeg får muligheten til å hvile meg her og lade batteriene til jeg skal hjem.
         
Ferien blei jo ikke slik vi hadde planlagt, egentlig skulle vi dra på ferie i dag, men for oss er det sykdommen som bestemmer. Litt kjedelig er det, men håper at vi får dratt en luftetur senere.

Nå er det stråling to uker til, så en liten pause, og etter planen skal jeg starte opp meg cellegift den 25. juli. Før det skal jeg til ny CT og legevurdering.

De siste dagene har jeg også slitt med en del skjelett-smerter, og jeg her hatt litt dårlige netter, men det ser ut til at det begynner å roe seg litt. Jeg må bare være flink til å si ifra slik at jeg får smertestillende fort  nok. Fikk litt kjeft av legen fordi jeg venter for lenge, så nå har jeg lært. Så i natt skal jeg ha en god natt har jeg bestemt meg for.

Håper helgen kan by på litt fint vær slik at jeg kan ta noen turer ut sammen med familien min.

tirsdag 26. juni 2012

Aldri så galt

Denne gangen har jeg havnet i et ganske givende miljø på Ullevål.

Dagene på sykehuset går sin gang. Antibiotikaen har endelig begynt å virke, og blodverdiene er så og si normale. I kveld får jeg gå over til antibiotika i pillefrom. Godt er det å endelig får ut wap-nålen etter å ha hatt den i over en uke nå.

Jeg er også i full gang med strålingen av hodet mitt, og hittil har det gått greit uten noen særlige bivirkninger. Er en litt merkelig opplevelse. Når jeg får stråling mot hodet, oppfatter hjernen det som blinkende lys. Ikke alle opplever det samme, men det er visst ganske normalt.

De siste dagene har jeg fått økende smerter i bekkenet mitt, og nå har de bestemt seg for at jeg også skal få stråling mot bekkenet og kanskje korsryggen fra og med i morgen. En kan jo ikke bestråle hele kroppen på en gang, en får ta så mye en kan samtidig. Jeg må nok belage meg på at jeg blir rimelig trøtt en stund fremover.

Her på Ullevål treffer en på mange mennesker, og det har vært hyggelig å komme i prat. Litt sykdomssnakk blir det både på godt og vondt. Det er godt å få snakket med mennesker som er i samme situasjon og vet hva man går igjennom og som man kan dele erfaringer med.

Jeg har også hatt en opplevelse der jeg i en samtale med en pårørende har sagt ord som har betydd mye og forandret hennes hverdag. Hun og jeg sanket sammen en kveld da hun var veldig lei seg fordi mannen hennes var så syk.

Dagen etter samtalen kom hun og taket meg for det jeg sa og fortalte at mine ord hadde betydd så mye for henne. Hun klarte da også etter at vi snakket sammen å bevilge seg tid alene for seg selv utenfor sykehuset uten å ha dårlig samvittighet. Det at jeg fikk slike tilbakemeldinger fra henne, gjorde meg så rørt at jeg måtte tørke noen tårer.

Jeg vet ikke hvor lenge jeg blir her på Ullevål, men jeg holder ut her. Jeg har et fint opphold her denne gangen, og det er mange hyggelige mennesker å snakke med, også noen pasienter rundt min egen alder.

Nå skal jeg ut i luften en tur og kjøpe garn til å få heklet meg noen luer. Kan være greit å ha noen nå når jeg ikke har hår på toppen. Det beskytter jo mot sol, og så føler jeg meg ikke så veldig naken.

søndag 24. juni 2012

Dette har hendt

Så dårlig har jeg ikke vært før uten å være nyoperert.

Det blei ikke lenge jeg fikk være hjemme denne runden. Litt kjedelig var det å kjenne at kreftene ble mindre og mindre, men jeg forstod jo at jeg ikke kunne være hjemme når jeg knapt klarte å holde meg oppreist.

Det var en lettelse å komme inn på sykehuset også på en måte, for jeg følte jo på kroppen at ikke alt var som det skulle være. Så antagelsene mine om lungebetennelse var rett.

Etter at jeg nå har fått antibiotika noen dager, er formen stigende. Det er godt å kjenne at jeg har fått mye mere energi igjen. Og jeg har veldig lyst hjem nå nesten med en gang.

Denne gangen blei det jo også en kjempe-nedtur etter MR-undersøkelsen av hodet. Selv har jeg jo hatt en liten mistanke at dert kunne være noe, siden jeg har hatt en litt rar følelse i panna, spesielt bak øyet, og vært mye kvalm.

Jeg tenkte med meg selv at dersom det  ble funn på MR-undersøkelsen, kom jeg til å gå rett i kjelleren og knekke totalt sammen. Men faktisk har jeg takla dette ganske fint. «Hvor tar du styrken din fra», spør folk meg. Egentlig vet jeg ikke det selv, men etter alt jeg har vært igjennom har jeg blitt veldig sterk. Og jeg klarer å bearbeide tingene på en god måte.

Nå står det ti strålinger for tur med start på mandag. Da er det stråling på hverdagene og fri i helgene. Når jeg skal stråles nå, må jeg ha en maske på som ligger stramt over ansiktet og blir skrudd fast i benken. Kjempe-ekkelt var det da de laget den.

Jeg fikk en glovarm netting over ansiktet som sakte men sikkert stivnet og formet seg til ansiktet mitt. En kan få klaus av mindre, men det går vel greit. Heldigvis tar strålingen bare noen få minutter, så er det over. Uten masken måtte jeg gått rundt med tusjstreker i hele ansiktet, ikke serlig pent. så en får bare tåle det. Det er jo bare ti ganger.

Er litt spent på bivirkningene av strålingen. Etter det jeg har forstått er det et ganske stort område av hodet som skal stråles. Jeg kommer til å miste alt hår, men der har jeg jo allerede forberedt meg godt. Så kommer jeg til å få litt  hodepine i starten, kanskje litt kvalme. Og så blir en veldig trøtt av strålingen, men dette er jo bivirkninger jeg kan leve med.

Jeg går også på en ganske høy dose meg steroider og kortison for å dempe hevelsen i hodet, strålingen gir hevelse i starten, og da er det jo greit å slippe at det blir alt for stort press inne i hodet.

Så nå håper vi på at strålingen gjør susen og fjerner dritten fra hodet mitt, det er jo litt skummelt når kreften har kommet så langt. Det er ikke lang vei inn til hjernen... huff, det tør jeg ikke tenke på nå. Nå skal det bort! 

Så får vi se når jeg får kommet hjem, kanskje blir det en tur innom Hospice Lovisenberg før jeg endelig er hjemme igjen.

fredag 22. juni 2012

Dårlige nyheter på MR

Kreften har spredt seg til hodet.

Da jeg kom på besøk til Anja i formiddag, orket hun ikke snakke. Hun var på forhånd engstelig til MR av hodet. Nå har hun fått resultatene.

Anja har fått spredning til hjernehinna, på venstre side av panna. Hun har hatt mye kvalme og trykk i hodet, og var egentlig ikke særlig overrasket, men hun hadde håpet det ikke var slik.

Det i hodet er kreften i skjelettet, så det sitter i selve skallen, men også inn i det ytterste laget av den tykke hjernehinna, dura, altså ikke «subduralt», et begrep folk flest kanskje kjenner bedre - fra TV-seriene. Det er mer alvorlig, inne i selve hjernen. Nå er det altså utenpå, og mest i benet.

Strålebehandling skal ta det, sier spesialsykepleier. Den starter allerede i dag. Samtidig har de startet opp med antibiotika. Intravenøst. Det vil ta syv dager, kanske ti. Strålingen tar ti dager, og denne gangen tar radioaktiviteten håret.

Nå er alt bare kaos, sier Anja. Det er forståelig. «Kreft på hjernen» er noe vii forbinder med raskt forløp og overraskende bortgang. Derfor er det ikke entydig beroligende når vi får høre at «strålingen skal ta det». Men dette er brystkreft-spredning, ikke hjernekreft. Og spredning til skjelettet, ikke til hjernen.

Mest av alt er dette forklaring på den kvalme og slitenhet som har gjort det så umulig å være Anja denne uka. Nå må behandlingen gå sin gang, så satser vi på nytt opphold på Hospice Lovisenberg, og derfra kan vi planlegge fremover. Igjen.

onsdag 20. juni 2012

Nedtur

Det skulle ikke bli fullt to uker hjemme.

I går, tirsdag, ble Anja hentet av ambulanse og kjørt til Ullevål. Hun våknet så sliten at hun ikke klarte å stå, gå, ligge, sove, spise.

Mandagen begynte på samme måten, men fortsatte omsider i lovende retning. Tirsdagen startet verre, og ble ikke bedre. Likevel måtte hun gjennom fem timers påkjenning på mottaket før hun kunne komme til Kreftsenteret, som allerede hadde henne innlagt.

Mest av alt er Anja sliten. Så sliten at hun ikke klarer noe. At hun ikke tør være hjemme. Og desperat. Over alt hun går glipp av. Hannahs avgangsavslutning på barneskolen. Alle små planer. Store planer. Alt som kan gå i vasken.

Og så hosten. Åndenød. Hun har hatt pusteproblemer før, nå er hun klemt mellom pusten «igjen» og den evinnelige hosten. Ingen prøver gir resultater, så det som virker som lungebetennelse «er sikkert bare virus». Som med andre i familien.

CT for å sjekke lungene. Kreftcellene. Og hva fant de? Lungebetennelse! Satt på antibiotika. Og til å vente på flere prøver. Det blir MR av hodet også, fordi Anja samtidig har vært kvalm ustanselig. Hun engster seg for at det skal dukke opp noe på hjernen også.

Hjemme har programmet vært tett, og ingen får besøkt Anja før hun har ligget der i nærmere to døgn. Vi har snakket om prioriteringene, på en side er vi blitt enige, på en annen er det bare utgjort - for lite tid, for dårlig helse både her og der. Og en treåring som uttrykker lengsel etter mamma som han aldri har gjort før.

Og ingen ringer. Tror alle hun er så sliten at hun må være i fred? Det var sant i går. I dag føler hun seg så bra at hun «like godt kunne vært hjemme», sier hun. Men hun har ikke fått mye sjanse til å sove. Før nå. Så nå sier anja godnatt.

torsdag 14. juni 2012

Forviklinger: Løst

Da blei det en tur til Ullevål i dag igjen.

Siden gårsdagen blei full av forvirring, bestemte legen seg for at jeg skulle komme tilbake i dag og ta noen utvidede blodprøver for å sjekke leververdiene.

Jeg dro inn og fikk tatt prøvene på morgonen og så hjem igjen for å vente på telefon. Om prøvene var fine, skulle jeg få kur i dag og fortsette litt til på Navelbine. Jeg har hele tiden vært optimistisk og var sikker på at at alt var flott.

Så fikk jeg telefonen; leverprøvene mine var gode og legen var fornøyd. Da var det bare å kjøre på med ny kur i dag. Og nå skal jeg gå på kuren en stund til før ny CT står for tur, da først kan man si noe om hvor godt cellegiften virker.

En ting er sikkert, cellegiften har virket bra på kreften i skjelettet mitt, og sammen med gode leververdier er dette bra i følge onkologen min. Da satser vi på en god tid fremover. Og denne cellegiften er også til å leve med. Så nå lever vi i optimisme over tiden fremover.

Avsluttet dagen i dag på sommerfest i barnehagen til guttungen sammen med mamma, søsteren min, tantebarna og Hannah. Så i kveld legger jeg meg sliten og ved godt mot.

onsdag 13. juni 2012

Dårlige nyheter ...ikke...

Dette var dagen jeg har ventet på så lenge.

Jeg klarte ventingen uten å dette helt i kjelleren. Endelig skulle jeg få vite resultatene av MR og CT.

I det siste har jeg følt meg i ganske god form, så jeg gikk til legetimen med håp om bare gode nyheter. Sjokket ble derfor stort da legen begynte samtalen med at dessverre ser ikke dette her noe bra ut.

Selv om MR-en så bra ut, viste CT at svulstene i leveren min har vokst mye, så det ser ut til at cellegiften ikke har virket. Men MR viser at den samtidig har virket bra på skjelettet.

Da ble det mange tanker som svirret rundt i hodet. Jeg hadde mest lyst til å bare skrike ut, men hvorfor har det ikke virket da? Er det ikke flere muligheter? Legen begynte å ramse opp hva vi kunne prøve videre, hvilke alternativer som var igjen nå. Jeg kjente at jeg ikke klarte å følge med, ble bare totalt forvirra av all informasjonen.

Så oppdager legen at CT-undersøkelsen ble tatt ganske tidlig i kuren, og at det ikke har blitt tatt CT som en kunne sammenligne med. Plutselig ble alt snudd på hodet igjen. «Huff nå ble jeg lei meg fordi jeg har skremt deg. Vi har jo ikke noe å sammenligne med. Så da må vi tenke på nytt.»
                          
Så da skal jeg tilbake i morgen for å ta utvidede blodprøver for å sjekke leververdiene. Så skal vi se veien videre. Kanskje fortsette på Navelbine to runder til. Så håpet mitt er der enda.

Den må virke! Jeg vil så gjerne at denne cellegiften skal virke. Jeg tåler jo den så bra også. Og den er til å leve med. Så det blir en spennende dag i morgen. Så nå krysser vi alt vi har. Håper jeg får sove i natt.

torsdag 7. juni 2012

Endelig hjemme

Da har det snart gått en hel uke her hjemme.


LYST i natten, grenda vår.
Det var jammen meg godt å komme hjem! Godt å sitte i sin egen sofa og ikke minst få sovet i sin egen seng!

Dagene hjemme har gått fort, og det har ikke vært noe problem med å takle hverdagen. Jeg merker selv. At jeg har mye mere energi enn sist, så jeg må nok takke denne cellegiften for at den er snillere mot kroppen en den forrige.

Her hjemme bruker vi nå mye tid på å finne systemer for at alt skal bli lettere å håndtere. Vi har ikke stor plass her hjemme, så plassen må vi utnytte så godt som mulig. Så nå er det store rydde prosjekter på gang.

Den kommende uken blir preget av venting på prøvesvar. Det er ikke lenge igjen nå, snart får jeg dommen min. Har medisinen virket denne gangen? Og hvor godt? Jeg har en god følelse, og håper endelig på en god tilbakemelding, men jeg må vente til den 13. Da er CT- og MR-svarene klare.

Så er det også ferie planlegging på gang. Vi tenkte oss en sunnmørstur, og ser på mulighetene for at jeg skal kunne få cellegift der oppe også. i neste uke vet vi mer.

I går var jeg en tur på besøk på jobben. Det var hyggelig å treffe på kollegene igjen, og ikke minst få mange gode klemmer. Jeg savner alle det flotte damene. Rart å tenke på at jeg aldri skal jobbe igjen, men det er godt å vite at jeg alltid er velkommen til å komme på besøk.

I dag er jeg stolt av meg selv! Jeg gikk og henta guttungen i barnehagen helt alene i dag! Og det gikk så fint så. Var litt tungt opp bakken, men det gikk flott. Det er godt å kjenne at en orker og ikke minst at en klarer. Og med tiden blir vel formen litt bedre også? Det er jo lov å håpe, i allefall må en tenke positivt.