Siste maske

Det har gått en uke og litt til etter den tunge beskjeden jeg fikk. Og jeg har fått tid til å fordøye alt.

Siste maske er strikket

Egentlig så hadde jeg trodd at jeg kom til å gå rett i kjelleren når jeg fikk beskjeden om at all behandling var over, men jeg tror at alt jeg har vært igjennom til nå har gjort meg sterk. Sterk nok til å takle det meste. Det tøffeste var å fortelle det til alle andre, familie og venner.

Formen min er ok om dagen, jeg holder ut hele dagen, og jeg orker å styre litt. I helgen hadde jeg kjempekoselig besøk av mammaen min, søsteren og tante barna mine. Jeg var med ut på shopping og hadde en ganske så aktiv helg. Jeg merket det godt i beina på søndagskvelden, men det viktigste var jo at jeg orket å være med.

Jeg håper at formen holder seg stabil fremover nå, det er så godt å kjenne at jeg orker og at jeg klarer å gjøre det meste jeg vil. Det er bare en ting jeg er lei meg for, og det er at jeg ikke klarer å strikke lengre.

Strikketøyet har vært Anjas
faste følgesvenn i kreften.

Kreften og lymfeplagene har nå tatt over armen min, og jeg klarer ikke strikke. Jeg har prøvd en hel måned nå å trene opp armen, men dessverre ser det ikke ut som det blir no bedre, det har bare blitt verre.
 
Jeg trodde jeg skulle få lov til å ha strikkingen, og det var så fint å ha noe å fylle dagene med. Jeg måtte gråte litt da jeg fant ut at jeg aldrig kommer til å klare å strikke igjen. Det var jo noe jeg elsket å holde på med.
 
Nå er mitt største ønske en strikkemaskin. Jeg leter på nett etter brukte, men jeg ser at de koster en del. Jeg håper jeg finner en. Det er bare å begynne å spare. Ellers så går dagene ganske fort. Og nå er det snart mai.

Blant leger og kolleger

Det er godt å få dele erfaringer med mennesker i samme situasjon. Når man samtidig har tilgang på fagfolk, er det en ekstra trygghet. Det trengtes i dag.

I dag var det tirsdagstreff igjen på Lovisenberg, og i dag var det litt spesielt å dra dit. Jeg hadde bestemt meg på forhånd at jeg ville fortelle de andre om hvordan situasjonen min er akkurat nå. Jeg ville også si noe om hvordan jeg opplever å være på Lovisenberg, og litt om hvordan jeg opplever å bli tatt imot av de andre.

Så jeg satte meg ned og skreiv dette brevet:

Hver mandag før jeg legger meg er det siste jeg tenker på før jeg sovner at «i morgen er der tirsdag»!

Og tirsdag for meg er lykkedag, for da skal jeg hit til Lovisenberg.

Hit for å være sammen med alle dere gode mennesker.

I starten tenkte jeg litt på om jeg kom til å fortsette å gå her,

ja, for jeg er jo liksom lille jenta her jeg, jeg er den yngste.

Men det tok ikke mange ukene før jeg fant ut at dette var det beste sted å være.

Aldri før har jeg møtt så mange gode og herlige mennesker som her,

og aldri har jeg opplevd så mye omsorg og kjærlighet som dere gir.

Formen min har gått opp og ned i tiden jeg har vært her.

Når dagene mine har vært tunge, ser dere meg,

og dere kommer alltid med trøstende ord og gode klemmer.

For meg betyr dere alle veldig mye,

og i tiden fremover vet jeg at jeg kommer til å trenge dere mer enn noen gang.

På torsdag,

som jeg trodde skulle være en helt vanlig dag med legesamtale og ny runde med cellegift,

ble ikke som jeg hadde trodd.

Legen hadde ikke gode nyheter til meg,

og nå fikk jeg den brutale beskjeden.

Nå er det stopp,

ingen mere behandling,

nå er det sykdommen som bestemmer.

Jeg vet jo ikke hvor lang tid dette vil ta,

men jeg velger å leve hver dag så godt som mulig,

og glede meg over at jeg får være i nokså grei form.

Jeg ville dele dette med dere i dag, fordi dere betyr så mye for meg,

og at jeg vet at dere er der for meg og kan gi meg den støtten jeg trenger i tiden fremover.

Tanker fra meg

Det er ikke lett å være sterk når motet svikter.
Det er ikke lett å holde humøret oppe når gråten tar overhånd.
Det er ikke lett å se fremover når man ikke vet.
Det er ikke lett å finne trøst i det positive nå alt bare ser mørkt ut.
- men da er det godt å vite at en ikke er alene.
Godt å vite at en ikke trenger å gråte alene.
Godt å vite at en ikke ikke alltid trenger å være den sterke.
Godt å vite at andre kan se fremover sammen med deg.
Godt å vite at man har noen som kan tenke på en.
Godt å vite at man har en skulder å gråte på.
- og det viktigste er at det kommer en dag i morgen

- en dag å glede seg over.

Jeg klarte ikke lese det selv, men en ansatt leste det for meg. Det var godt å få sagt disse ordene, og jeg fikk mange hyggelige tilbakemeldinger. Nok en gang er det et bevis på hvor flotte alle som er der er.

Og så var det uheldige meg, da. Jeg sov litt dårlig i natt fordi at jeg hadde et utslett som sved så mye. Utover dagen har det bare blitt verre. Og siden jeg var på Lovisenberg i dag, fikk jeg snakket med lege med en gang.

Begge legene så på utslettet, og selvfølgelig måtte det jo være noe mere en et utslett. Jeg har fått helvetesild, og ja, det lever opp til navnet sitt. Men en ting var jo bra, sa legen, og det var at det blei oppdaget så tidlig, og at behandlingen kom i gang så fort.

Den nye virkeligheten

Det er en stor oppgave å forholde seg til en ny virkelighet uten forsøk på å bremse sykdommen. Barna er den største delen.

Sanden har begynt å renne ut.

Så var det helg igjen. Her hjemme går helgen som «normalt», selv om nyheten vi fikk før helgen ikke var det vi ville høre akkurat nå. 

På fredag fikk jeg snakka litt med unga, de to eldste. Det er jo ikke lett å vite hva en skal si og hvordan man skal fortelle barna sine om sykdommen og hva som kommer til å skje. For det er jo ikke noen fasit, og ingen vet vi hvordan dagene blir.

For meg er det viktig å være ærlig ovenfor barna mine og ikke holde ting skjult. Vi fikk en fin prat, og jeg sa som sant er at jeg selv heller ikke vet hvor lenge jeg har å leve. Det viktigste er at de ikke må gå rundt og stenge ting inne i seg.

Det er lov å være lei seg, lov å bli sint, og det er lov å gråte. Ingen ting er feil. Det er viktig at de finner en voksen å snakke med når de synes ting blir vanskelig.

Jeg har tre forskjellige barn, en gutt på fire år som ikke skjønner alt, men han forstår at mamma er syk og vet at noen ganger må mamma på sykehus fordi hun må ha hjelp av legen og få medisiner. Jeg har jo prøvd å forklare med enkle ord hvordan det blir fremover. At mamma kommer til å bli sykere og til slutt blir mamma død. Det er ikke lett å forklare døden for en liten, men han vet at når noen er død så blir dem borte.

Så har jeg en sønn på 11. Han er tenkeren. Han tenker mye, og for det meste holder han ting for seg selv. Han liker ikke å snakke om sykdommen, fordi han bare blir lei seg. Jeg sier til han at det er lov å være lei seg, og at det faktisk er bra å gråte.

Han er redd for å miste meg og han sier at han tenker på det hver dag. Og når han tenker på det hver dag, blir det jo enda tøffere når man må snakke om det man tenker i tillegg. Jeg sier til han at vi ikke trenger å snakke om det hvis han ikke vil det selv og at jeg heller kan fortelle når jeg får vite nye ting av legen min.

Så er det eldste jenta mi, da. Hun er 13 år, og hun har mange tanker. Hun har asperger syndrom og har sin egen måte og forholde seg til alt på. Av og til tror jeg at hun ikke forstår hvor alvorlig syk jeg er og at jeg kommer til å bli borte en dag. Men jeg har opplevd at hun tenker på det mye mere enn det hun selv viser.

Jeg vet at grunnen til at hun begynner å snakke om helt andre ting når vi snakker om sykdommen min ikke er fordi hun ikke bryr seg, men fordi hun blir veldig lei seg og begynner å gråte. Hun liker ikke å tenke på triste ting og vil ikke være lei seg.

Det er ikke lett å skulle forholde seg til sykdommen nå. Ikke for voksne og ikke for barn. Men det viktigste er uansett at vi er åpne om den, og at det er rom til å reagere forskjellig.

Jeg visste jo at denne dagen ville komme, og egentlig har vi lenge vært forberedt på at den kom ganske snart. Samtidig hadde vi det lille håpet på at det skulle gå greit en liten stund til.

Nå blir alt så virkelig, nå er jeg syk, alvorlig syk. Nå er det den siste tiden som blir viktig. Viktig for oss alle. Nå skal vi sammen leve resten av mitt liv så godt som mulig.

Da var det stopp

Så er saken klar. Medisinen virker ikke. Nå gjenstår det bare å leve.

Dette skulle være en helt vanlig torsdag, akkurat slik som forrige uke. Jeg skulle jo bare inn  på Ullevål, ta blodprøver, snakke med legen og så få neste dose med cellegift.

I stedet blir livet mitt snudd på hodet på få minutter. Jeg visste jo at denne dagen ville komme, men ikke at den skulle komme i dag.

Etter at jeg hadde snakket med legen fikk jeg sjokk beskjeden: Blodprøvene mine viste høye leververdier, og de er blitt ganske mye forhøyet siden sist. Det betyr at medisinen ikke har virket. Jeg som hadde en så god følelse på at det nå endelig skulle gå bra og at den nå hadde virket. 

Hva nå da? Kan vi ikke vente lenger, prøve litt til i allefall frem til en CT-undersøkelse? Nei, det er ikke vits, og dessverre er det ikke flere muligheter igjen. Ingen medisin igjen å prøve. Så nå er det stopp; stopp i all behandling, og sykdommen går nå over i siste fase.

Hodet mitt er bare i kaos, og det er mange tanker som kommer på en gang. Det viktigste nå blir å ta en dag av gangen. Man vet jo ikke hvordan dagene fremover blir og hvor fort dette vi gå. Men jeg har jo ikke gitt opp håpet enda.

Håper på en fin vår og en super sommer. Jeg skal leve hver dag, og jeg skal holde på det gode humøret mitt. Og jeg skal kose meg hver tirsdag sammen med den flotte gjengen på Lovisenberg. En positiv ting er jo at jeg slipper alle turene til Ullevål.

Nå håper jeg at jeg kan få ekstra energi og at jeg orker mere siden jeg ikke lengre skal ha mere cellegift. Det tar nok litt tid før jeg klarer å forsone meg med at sykdommen har kommet så langt. Det blir nok noen tårer og tunge samtaler. Men det gode er at jeg ikke er alene.

Når noen ikke er der

Det går framover. Noe blir bedre, noe tar slutt. Det er ikke over.

Da var atter en ny uke i gang. Helgen med barnefri gikk fort unna, men vi fikk gjort mye. Jeg orket til og med en Ikea-tur på fredagen.

Vi fikk kjøpt nye gardiner til soverommene og kjøkkenet, en ny hylle til stua, og litt andre små ting. Vi fikk også rydda litt, og det blei faktisk et billass til fyllinga.

I går var det tirsdag igjen og treff på Lovisenberg. Turene dit er noe jeg gleder meg til, og samtalene med de andre betyr mye. Det er mye god omsorg, og en klem og trøstende ord er ikke langt unna når du trenger det.

Når noen ikke er der lurer vi på hvordan det går med dem, og i dag blei det også spurt etter noen. Vi fikk triste beskjeder; tre hadde gått bort i løpet av de siste ukene. Vi vet jo alle at vi som går her er alvorlig syke, men likevel er det veldig trist og tungt når slike beskjeder kommer. Og en blir minnet på sin egen situasjon.

Vi hadde en veldig fin minnestund. Der tenner vi tre lys: Et for den som er død, et for de pårørende og et for oss som er igjen. Så snakker vi litt om de som har gått bort. Minner og gode ord dukker opp. Så har en som jobber på Lovisenberg laget en sang som vi synger.

Jeg valgte å lukke øynene, og da kunne jeg se dem for meg alle tre; De flotte menneskene og de fine smilene og det gode humøret deres. Det er flott å samles og ta farvel på denne måten. Hvil i fred Svein, Heidi og Nancy. Vi sees i Regnbuelandet. Her hjemme tenner jeg mitt lys og minnes dere.

Uspiselig?

Jeg tenkte at jeg skulle skrive et blogginnlegg om mat. Rett og slett om mat.

Brødet som var godt i går kan virke uspiselig i morgen.

Mat er faktisk, tro det elle ei, et kjempestort problem for oss med kreft. Ikke fordi vi ikke har lyst på mat.

Her hjemme skaper mat mange konflikter, og det er ikke lett å finne noe en vil ha. En dag smaker noe kjempegodt, og neste dag smaker det ingen ting, for mye, eller får deg til å brekke deg.

Det du tror du har lyst på og gleder deg til å spise kan gå fra glede til stor skuffelse på en gang. Ofte er det nok å bare ta en bit, så sier det bare stopp, og du får bare lyst til å kaste hele tallerkenen i veggen. Det er jo verken lett for den som skal hjelpe en med å lage maten, og for den som skal spise. Og mat må man ha uansett.

Jeg sliter veldig mye med brød, og jeg bli ofte så fortvila at jeg nesten gråter. Det er ikke det at jeg ikke liker brød, men enkelte brød bare klumper seg sammen i munnen til en masse som bare vokser, og da brekker jeg meg. Og ikke er det likt for hver dag heller.

Jeg reagerer også veldig forskjellig på smaker. En dag kan et pålegg være greit, mens neste dag brekker jeg meg av det samme pålegget. Det eneste som hjelper er bare å prøve seg frem, lage en liste av ting som man synes er greit.

For meg har egg, smøreoster og enkelte typer syltetøy vært redningen. Og omelett og supper, både rett i koppen og hjemmelaga,

En grei omelett som gir grei smak er slik:

2 egg
2 skiver skinke
2 skiver ost

Skjær skinken i biter og fres den lett i panna først med en god klatt margarin.
Pisk sammen eggene og hell det over skinkebitene.
Dytt litt på eggemassen så den ikke stivner.
Stek til eggene begynner og stivne. Legg over osten skåret i biter. Brett omeletten i to og legg den på et fat. Omeletten er fortsatt litt bløt, men den stivner videre på ettervarmen.
Nå får du en saftig og god omelett som ikke er svidd på den ene siden.
Dryss på litt pepper og server med litt grønt og gjerne et stykke rista brød.

Jeg spiser ofte denne omeletten, man blir mett og god, og den gir mye næring.
 
Så var det middag da... Det er det også et problem, men jeg har lært meg å lage noe som jeg kaller våt salat, som jeg kan servere til både stekt laks og mange typer stekt kjøtt:

1 stor bunt brokkoli kappes i små «dusker»
Kok opp vann og la brokkolien koke i maks 5 min. Hell brokkolien i et dørslag og kjøl den ned.
Skjær 1/3 squash i biter, fres det lett på panna og avkjøl
1 stort rødt eple i biter
En liten bunt vårløk i biter
10 cherrytomater i biter
Paprika
Du kan gjerne putte oppi flere ting du liker, som for eksempel mais og sukkererter.
 
Dressingen:
1 beger cream fresh
5 ss sweet chili saus
Litt soyasaus 

Presset lime eller sitron
Litt pepper

Bland alle grønnsakene i sausen. Dette smaker godt.
Vi serverte dette torsdag til stekt kylling surret med bacon og båtpoteter. Smaker også veldig godt til stekt laks. Også kan den spises alene.

Håper du fikk noen nyttige tips.

Hjemme igjen

Så var det farvel til Hospice Lovisenberg for denne gang.

Farvel døgnpost.

Da var jeg hjemme igjen. Formen er rimelig grei, og jeg føler at jeg klarer meg ganske greit igjennom dagen.

Jeg har ikke noe særlig smerter, og kvalmen har holdt seg så og si borte. De siste dagene har jeg kunne spist det meste, men jeg orker ikke mye av gangen.

I morgen er det ny runde med cellegift igjen. Motivasjonen til å fortsette på kuren er der fortsatt, men jeg sliter litt med å la kroppen bli kjørt hardt.

Jeg får trøste meg med at det ikke er mange rundene før jeg får vite svaret på om den har hjulpet eller ikke. Så det er nok bare å stålsette seg og tåle det som kommer.

Bivirkningene er ikke harde, men mange små: kropsverk, lett feber om kvelden, magekramper, og nattsvette. Det hender jeg må opp og skifte både en og to ganger i løpet av natta, men disse bivirkningene er jo til å leve med.

Jeg håper jeg er like tøff i morgen, jeg skal i allefall møte opp og snakke med sykepleier, så kan jeg ta det det endelige valget.

Det gikk jo bra

Da var helga over, og turen går tilbake til Lovisenberg.

Et Happy Meal, en Chicken
McWrap og en Big Tasty Bacon.

Det har vært en ok, helg og vi har kosa oss sammen allesammen. På fredag var jeg med og henta Andreas i barnehagen, det var hyggelig, og Andreas ble kjempe glad for å se meg der.

Avdelingen ligger i andre etasje, og jeg blei litt sliten av å slepe meg opp trappa, men det var godt og hyggelig å komme dit. Det var mange som syns det var hyggelig å se meg igjen.

På lørdag var vi en tur på Ski storsenter. Det var hyggelig med en liten shoppingtur igjen, for det er virkelig lenge siden sist. Jeg fikk kjøpt litt småting, og nå har jeg fått pynta stua med litt vår, for det blei litt tomt da påskepynten blei rydda bort.

Fikk kjøpt noen nye planter så nå er det koselig i vinduskarmen igjen. Til slutt så avslutta vi dagen på McDonald's. Vi skulle jo kose oss, så da gjorde vi det.

Jeg er ganske fornøyd med at formen min er så bra. Jeg har orket å gå ganske mye på egne bein denne helga, og jeg har orket å gjøre litt husarbeid. 

Pynter fra påske.

Smertene jeg fikk etter forrige kur har ikke dukket opp denne gangen, så det lover godt. Dosen med smertestillende er jo øket en del, også medrol-dosen har blitt økt ganske mye, det har sikkert mye å si for at jeg føler meg mye bedre.

Jeg er glad bare jeg slipper å ha det vondt og være kvalm. Så det ser ut til at jeg får noen gode dager nå fremover. Det har mye å si, så nå satser vi på at det fortsetter slik, og at jeg nå kan fortsette på cellegiften. Nå har jeg bare et kjempestort ønske; om at den virker.

Jeg skal være på Lovisenberg frem til onsdag, og er formen ok da, får jeg reise hjem igjen. Det skal bli godt å komme hjem, og jeg håper at formen min holder seg stabil en stund fremover.

En god start

Cellegiften ser ut til å vente med å knekke meg denne gangen. Våger meg på et lengre hjemmebesøk.

Denne skulpturen pryder en
nisje i korridoren i tredje etasje
på Hospice Lovisenberg.

Da var det helg. I går fikk jeg min andre dose av doxorubicin, og formen er ganske så bra i dag. De siste dagene har jeg ikke orket å gjøre mye, men i går og i dag har formen vært ganske så bra.

I dag har jeg klart det meste selv, og jeg føler at formen er såpass grei, at jeg valgte å dra på permisjon hjemme i helgen. Jeg har jo lyst til å være mest mulig sammen med familien, så valget var ikke så vanskelig.

Før jeg dro i permisjon fikk jeg vite at jeg skal stå fast på Fragmin sprøyte. Det er fordi jeg ikke er så aktiv som før, og risikoen for blodpropp øker. Siden jeg ikke har to friske armer, klarer jeg ikke stikke meg selv. Jeg hadde vel fått det til på et vis, men egentlig er jeg litt for pysete.

Mannen min fikk et lite kurs før vi dro. Han fikk satt dagens sprøyte, og det gikk veldig fint. Jeg kjente ikke noe. Litt rart med disse sprøytene; noen ganger svir det som bare det, og andre ganger kjenner jeg ikke noe.

Vi har ikke lagt noen planer for helgen, vi får se hvordan formen min blir, men det hadde vært greit å komme seg en liten tur ut.

En sjanse til

En god dag var alt som skulle til for å gi cellegiften en sjanse til.

Firedobling av medrol
preger ansiktsformen.

Da var det torsdag igjen. Og i dag var det tid for ny runde med cellegift. Jeg har jo lenge tenkt på om jeg skulle ha flere runder, og jeg fikk litt ekstra tid til å tenke på det, siden jeg fikk en ukes opphold på grunn av påsken.

Dagene etter forrige kur blei skikkelige, tøffe og jeg tenkte at nå orket jeg ikke mere. Ingen lege kunne si om det var kuren eller sykdommen i seg selv som gjorde at jeg fikk så mye vondt. Jeg gikk også på antibiotika samtidig, så det var mest sannsynlig en kombinasjon av mange ting.

Jeg har fått bedre smertelindring de siste dagene, og formen har variert mye. På tirsdag var jeg helt ok fram til kvelden, da fikk jeg kraftig hodepine og kasta opp, og onsdag morgenen var jeg helt pjusk da jeg våkna.

Jeg hadde time til CT av lungene onsdag morgen, og jeg klarte å samle kreftene og kom meg til undersøkelsen. CT var på Lovisenberg sykehus, og siden jeg er på Hospice Lovisenberg, var det jo ikke lange veien dit og jeg hadde med meg følge.

Jeg skulle ta CT for å utelukke blodpropp på lungene, heldigvis var det ikke noe å se av den sorten. Da slipper jeg å få Fragmin-sprøyte lengre, jippi. Men jeg fikk høre av noen andre, at vi som har langtkommet kreftsykdom bør ta Fragmin-sprøyte forebyggende hver dag, jeg får diskutere det med legen min.

Jeg har ellers fått øket dosen min medrol igjen, og det virker som det hjelper både mot hodepine og kvalme, jeg kjenner i allefall at matlysten har blitt litt bedre.

Så var det dagen i dag; Ny runde med cellegift. Jeg bestemte meg for at jeg ville prøve en gang til. Jeg har en følelse av at det vil gå bedre denne gangen, for ingen av de verste plagene mine den siste uka er på lista over kjente bivirkninger av denne cellegiften.

Mens jeg satt og ventet på resultater av blodprøvene, traff jeg onkologen min, som lurte på hvordan jeg hadde hatt det siden sist. Han var enig i at det var lurt å prøve en gang til for å se, men han sa at hvis jeg fikk samme smertene som sist, burde jeg vurdere å stoppe.

Nå håper jeg bare at alt vil gå greit og at jeg slipper unna smerter og mange slappe dager. Jeg håper at jeg orker å ta alle kurene frem til neste CT, for tenk om det er denne kuren som virker.

Kampen mot usikkerheten

Det kunne vært verre. Og verre kan det bli. Verst er usikkerheten.



En dag av gangen, det er slik livet mitt er nå. Jeg kan ikke love at i morgen er formen min bedre så jeg kan få gjort det jeg ikke fikk gjort i dag.

Trist er det at det skulle bli slik nå, for jeg hadde jo sett frem til en vår og en sommer der jeg skulle være full av energi og endelig få gjort det jeg har venta på i hele vinter. Det er jo ikke sikkert at det trenger å bli slik, så jeg tar en dag om gangen.

Jeg er her på Lovisenberg en stund til. Jeg har ennå ikke fått bukt med smertene. Når noen smerter er borte, dukker nye opp. De siste dagene har jeg fått tyngre for å puste, og jeg får Fragmin-sprøyte mot blodpropp i lungene, det er forebyggende til jeg har fått tatt CT av lungene, den undersøkelsen blir mest sannsynlig tatt i morgen.

Jeg tenker mye på uka som kommer nå. Torsdagen nærmer seg veldig, og da er det meningen at jeg skal ha neste dose cellegift. Jeg får god støtte her på Lovisenberg, og jeg har fått beskjed om at jeg skal slippe å ta det store valget alene. Alt skal diskuteres grundig, og det viktigste er at jeg ikke skal ha det vondt. Jeg er så glad for den gode omsorgen jeg får.

I dag har jeg også hatt besøk av hele familien min. Det var godt å se alle igjen, selv om det ikke er så lenge siden alle var samla. Jeg merker at jeg blir fortere sliten enn før. Det er ikke så seint på kvelden før jeg finner senga, og som regel sover jeg godt og veldig tungt.

Jeg håper at de neste dagene blir litt lettere, og at jeg kan komme meg såpass at jeg er tøff nok til å prøve en ny runde til med cellegift.