Endelig

Dette var dagen jeg hadde grua meg til lenge. I dag skulle jeg til onkologen på Ullevål for å få svar.

Svarene på MR og CT skulle være klare, slik at jeg skulle få beskjed i dag om cellegiften har hatt noen effekt. Jeg hadde ikke store forhåpninger om gode nyheter. Jeg spurte legen om han hadde gode eller dårlige nyheter til meg. Ja, faktisk så har jeg gode nyheter i dag, sa han. Jeg blei så glad at jeg begynte å gråte.

Legen kunne fortelle at noen av svulstene i levra mi har krympa, og det jeg hadde i lymfene på venstre siden var så godt som borte. Ellers viste MR at det ikke var noen forandringer i hodet, og at fortetningen jeg hadde i bihulene sist var redusert.

Legen var veldig overrasket over resultatet. Han sa at han egentlig ventet å se en forverring, så han var positivt overraska. Han spurte litt om hvordan formen min var og hva jeg ønsket videre. Jeg var litt gira på å fortsette videre med gemzar, fordi den virket. Han var litt i tvil, men etter å ha hørt på argumentene mine, så var han egentlig enig med meg.

 Planen nå er to runder til med cellegiften gemzar: i dag, og så 13. desember. På nyåret vil han sette meg på en annen type cellegift som han har stor tro på. Da går jeg inn i julen med gode nyheter og litt mer optimisme.
 
I dag fikk jeg som sagt kur. Det blei litt styr før vi kom i gang. Da sykepleieren skulle sette inn VAP-nålen, gikk den utenfor. Det samme skjedde to ganger, og jeg må si det gjorde veldig vondt. Da ho prøvde å sette inn saltvann, spruta det bare ut igjen.

Så kom en annen sykepleier inn for å prøve. VAP-en ble undersøkt grundig før ny nål ble prøvd. Det viste seg at VAP-en min hadde vridd seg helt over på siden. Da nåla ble satt inn på skrå, gikk alt helt fint.

I dag kom mammaen min på besøk. Det er ekstra gøy at hun er her når det kom så gode nyheter. I  dag må vi feire, sa mamma, og spanderte pizza.

I helgen skal vi pynte til advent og det blir ekstra hyggelig å gå inn i julen i år når vi har fått så gode nyheter.

Jeg ønsker alle mine lesere en riktig god helg. For min helg skal i allefall bli god.

Tungt på hjemmebane

Jeg er ikke så sterk for tiden. Egentlig føler jeg meg ganske så hjelpeløs. Nesten som en pleiepasient til tider.

Jeg hadde ikke klart meg hjemme alene en hel dag. Og jeg er utrolig glad for at jeg har mannen min hjemme hos meg. Han hjelper meg med det meste.

Det er ikke godt å føle på kroppen at den ikke orker noe. Det er tøft å kjenne at kroppen er så svak. Jeg har jo hele tiden vært tøff og pressa meg, men nå orker jeg ikke. Jeg skulle så gjerne vært ute å gått turen min hver dag, men jeg orker ikke. Kroppen min vil ikke.

Jeg sitter i hjørnet mitt i sofaen og holder på med mitt. Mannen min ordner med medisiner, mat og drikke, garn og strikkeoppskrifter, og esken med strikkepinnene, måleskiva. Jeg blir utålmodig på null komma null, og har ikke annet å reagere med enn stemmen. Den har han ikke mye tålmodighet med.

Beina mine vil ikke bære meg særlig langt. Av og til nesten ikke i det hele tatt. Da bare skjelver jeg, og er livredd for å ramle og ødelegge meg. Mest fortvilende er følelsen av hjelpeløshet. Det er grenser for hva man klarer med bare en brukbar arm når man kan gå fram og tilbake til badet. Men hva kan jeg gjøre når beina svikter også.

Jeg får egentlig den hjelpen jeg trenger for å klare meg nå. Egentlig burde jeg føle meg trygg. Jeg kan være hjemme. Jeg får være hos mine kjære hver dag. Jeg ønsker bare at jeg kunne gjøre noe for dem.

De siste gangene jeg har vært ute har jeg blitt trillet i rullestol. Jeg prøver så godt jeg kan å holde humøret mitt oppe, men nå begynner det å bli tøft. Tøft fordi jeg vil så mye mere enn det jeg orker.

Jeg håper bare så inderlig at neste måned blir bedre når jeg skal være fri for cellegiften. Så får jeg trene meg opp igjen litt etter litt. For nå er det ikke mye energi i denne kroppen.
 
Avslutter med et lite dikt jeg skreiv til min kjære for noen dager siden.

Se meg.
Jeg føler meg så ensom.
Ensom fordi du ikke ser meg.
Du ser meg ikke fordi jeg ikke ber om å bli sett.
Jeg trenger deg nå mer en du aner. Trenger deg fordi jeg føler meg så liten og redd.
Jeg er redd for hva som kommer, fordi det er så skremmende. Skremmende fordi jeg ikke vet hva det er.
Vær så snill å hold meg, trøst meg.
Jeg vil være nær deg, lov at du ikke slipper taket før jeg sier at det går bra.
La meg få gråte mens du trøster meg.
Jeg trenger bare få kjenne hvor høyt du elsker meg.

God helg til alle mine lesere.

Store undersøkelser

Dette er uka for undersøkelser. Det er mer enn en uke å vente på resultatene.

Dette er uken som jeg både har venta på og grudd meg til. Jeg har venta på den, fordi den vil gi svar på det store spørsmålet som vi alle lurer på; har cellegiften virket denne gangen? Og svaret, ja det gruer jeg meg til.

Jeg har ikke så store forhåpninger til at det blir positivt, men jeg må jo håpe jeg også når alle andre gjør det.

På onsdag tok de MR av hodet mitt, det er en undersøkelse som jeg hater, men merkelig nok går den bedre for hver gang. Denne gangen klarte de til og med sette veneflonen på første forsøk.

I morgen skal jeg ta ny CT av mage, bekken og lunger. Denne undersøkelsen hater jeg, ikke på grunn av at jeg må inn i maskinen, men det er den literen med vann jeg må drikke på en time før undersøkelsen.

Jeg sliter nok som det er med å få i meg drikke, og jeg blir kvalm av å presse i meg så mye drikke på kort tid. Håper at det går like greit å få i veneflonen som på onsdag. Grunnen til at jeg får veneflon er at de skal gi kontrastvæske under undersøkelsen.

Neste uke faller dommen. Da kommer resultatet av MR- og CT-undersøkelsen. Jeg gruer meg til legetimen. Gruer meg mest på grunn av alle valgene jeg må ta. Valg som avgjør hvordan dagene blir fremover.

Men legetimen er ikke før i slutten av neste uke. Og jeg skal ikke tenke noe på alle spørsmål og svar før da. Inntil da skal jeg kose meg meg luestrikking og julegaveproduksjon.

«Last Christmas»

Blodet forteller gode og dårlige nyheter. Det kan bli min siste jul, så ingen bivirkninger i desember, takk.

Valgte rullestolen i dag.

I dag blei det ny runde med cellegift igjen. Blodprøvene mine var ok. Selv om formen min har vært ganske dårlig i det siste, valgte jeg å få kuren.

Det er opp til meg nå. Opp til meg å velge om jeg vil ha cellegift eller ikke. Jeg har valgt å ta i mot nå, og følge planen ut måneden frem til jeg har fått tatt CT og MR. Så får jeg ta valget da når jeg veit resultatet.

Jeg fikk en liten nedtur i dag. Jeg fikk vite at noen av de utvida blodprøvene jeg tok forrige uke viste noe forhøyede leververdier. Nå er jeg bare redd for at denne kuren her heller ikke har virket. Redd for at sykdommen har tatt enda et overtak.

Jeg hadde en ok samtale med en sykepleier i dag, og jeg fikk snakket om bekymringene mine og litt om hva jeg ønsker videre. Hun sa at jeg må huske på at det kan ta litt tid før cellegiften virker, og at jeg ikke må miste håpet ennå. Ikke før resultatene er der.

Det er lett å bli redd for sykdommen når man hører at stadig flere av dem man kjenner dør av kreft, og ufattelig trist er det når unge dør. I går døde Kristina. Jeg kjenner henne ikke privat, men jeg har fulgt henne på bloggen, lest om oppturer og nedturer, og sett hvordan hun til slutt måtte gi tapt. Når man hører om andre som dør, tenker man på hvordan tiden fremover vil bli. Hvordan vil det gå, hvor fort vil sykdommen utvikle seg, hvor lang tid vil det ta.

Uansett har jeg bestemt meg for å ta en pause i fra cellegiften i desember, jeg ønsker så veldig at formen min skal være så god som mulig i julen. Slik at jeg orker å ta del i julefeiringen sammen med familien. Jeg veit jo ikke, men dette kan jo være min siste jul. Og da skal den ikke ødelegges av bivirkninger av cellegift.

Nå er det bare å ta en dag av gangen og gjøre det beste ut av den. Jeg må lære meg til å leve et litt annerledes liv, og ta hensyn til kroppen min, og ikke minst: jeg må bli flinkere til å hvile.

«Annenhver dag» syndrom

Formen går opp og ned hele tiden. Nå ønsker jeg meg hår til jul.

Dagene siden forrige kur har vært veldig varierende. Den ene dagen er jeg i fin form og orker å sitte oppe hele dagen, og neste dag kan jeg være helt ulslått. De dagene jeg er i dårlig form har jeg hatt feber. Ikke så veldig høy feber, men den ligger rundt 38,5°.
 

Enkelte dager sliter jeg veldig med kvalme også, og da kaster jeg opp. Jeg orker ikke spise så mye heller. Det går mye på knekebrød, frukt og «rett i koppen» supper. Jeg prøver meg som regel på middagen hver dag, men det er ikke alltid jeg orker tanken på middag. Jeg prøver i allefall å få i meg mye drikke, men det er ikke alltid lett å drikke når en er veldig kvalm.

Forrige uke hadde jeg legetime. Jeg hadde ganske mange spørsmål, men egentlig visste jeg jo at jeg ikke kunne få svar på dem før i slutten av måneden. Legen kunne ikke svare meg på om det er cellegiften eller kreftsykdommen som gjør at jeg er i dårlig form så ofte. CT- og MR-undersøkelsene i slutten av måneden vil gi svar på det. Og det viktigste svaret, om cellegiften har virket. 

I det siste har jeg hatt mye vondt i høyre siden min, altså i levra, og det tyder på at det skjer mye der, men hva? Håper det er et godt tegn.

Jeg har ikke orket stort i det siste, så det har ikke vært så mange turer ut og gå. Men jeg har vært flink til å trene mens jeg sitter og står. Og jeg har prøvd å gjøre litt husarbeid. Jeg har også måtte hvile ekstra på dagtid. Jeg er ikke så flink til å gå å legge meg på dagtid, men når jeg sovner over ipaden, er det kanskje lurt å ta en liten blund.

Jeg håper formen blir bedre nå fremover. Jeg har heldigvis fått resept på en kvalmestillende medisin som hjelper. Jeg får ta den, så slipper jeg i allefall å kaste opp det lille jeg klarer å få i meg.

Cellegiften jeg går på gjør slik at jeg får tørre slimhinner, jeg merker det spesielt i nesa. Og jeg holder på å bli sprø fordi det klør. Nå har jeg fått tak i en nesespray som sakal smøre. Jeg klør også over hele kroppen av cellegiften, så jeg trener mye på å ignorere kløen, men det er ikke alltid like lett, og det er heller ikke lett å komme til over alt hvor det klør, spesielt når man bare har en arm å klø seg med.

En annen ting som jeg oppdaget her en dag, er at håret mitt begynner å gro. Det er ikke mye ennå, men noe er det i allefall som vokser. Tenk om jeg kunne ha litt hår til jul da. Det hadde vært fint.

På torsdag er det tid for ny runde med cellegift igjen, dersom blodprøvene mine er fine da, og dagsfrormen er ok. Jeg håper jo at det blir ny kur.

Ny uke nye muligheter

Dagene etter sist kur har ikke vært særlig mye å skryte av. Det gikk rett fra å være i OK form til å bli helt elendig.

Skimter tunnelen i enden av mørket...

Dagene har vært preget av en kropp med feber, kvalme og total mangel på energi. Kvalmen har til tider vær veldig ille, og jeg har kasta opp.

Jeg orker knapt spise og få i meg drikke, og når jeg først orker å spise, må jeg være veldig forsiktig. Spiser jeg en bit for mye, kommer alt i retur. Jeg har heldigvis kvalmestillende tabletter som hjelper på det verste.

Jeg har også hatt feber, ikke veldig høy, opptil 38,5°C. Feberen kommer om kvelden, og jeg må ta to Paracet for å klare å sove. Og da har jeg sovet godt og våknet kliss våt av svette. Godt jeg har ulltrøye på.

Jeg har snakka med sykehuset om det, og sammen med legen kommet fram til at jeg kan være syk hjemme i min egen seng. Det er flere skumle bakterier på sykehuset, så lurt å holde seg unna. Har jeg fortsatt feber utover i uka, må jeg inn og ta blodprøve.
 
Det ser ut til at feberen endelig har slippet taket nå, så det er bare kvalmen jeg sliter med. Hele frokosten min holdt på å komme i retur, men jeg klarte å lure kvalmen med å puste rolig ut og inn noen ganger. Satser på at det holder, pluss at jeg må ta en kvalmestillende.

Ellers er dagene preget av min mangel på energi. Jeg er helt utslått. Orker knapt å gå fra rom til rom. Og jeg blir helt utslitt av å gå på badet og tilbake igjen. De daglige turene mine ute er bare noe jeg kan glemme nå på noen dager.

Jeg kjenner at jeg ikke liker dette her i det hele tatt. Men jeg får bare ta tiden til hjelp og se hvordan formen blir. De er cellegiften som tar på, og det går vel litt ekstra hardt utover kroppen når den ikke er frisk i tillegg. 

Jeg får være flink til å trene inne så beina mine ikke dovner helt, så satser vi på bedre dager etter hvert.

På helsa løs

Det ble cellegiftkur, men formen burde vært bedre.

Fryser i ulla.

Torsdag igjen. Det betyr blodprøve på Ullevål og kanskje ny runde med cellegift. 

Denne gangen var jeg veldig spent på om det kom bil å bli kur. For det første måtte verdiene på trombocytter (blodplater) være bra.

Jeg var spent på om immunforsvaret mitt var i orden for jeg har jo vært dårlig i starten av uka. Jeg følte meg i ganske ok form i dag, med unntak av at jeg var veldig trøtt, siden jeg har vært våken siden klokka 6 i morges.

Blodprøvene mine var fine, så det blei kur på meg. Det gikk greit å få kuren, og vi kom oss hjem før ettermiddagsrushet. 

Etter at jeg kom hjem har jeg vært med på å lage middag, men plutselig blei jeg skikkelig dårlig. Typisk, jeg kasta opp, og nå fryser jeg som bare det. Så jeg sitter under et varmt pledd med ullue på. Må få litt mere bukt med kvalmen før jeg tar en tidlig kveld.