Jaja - da blei det en tur på Ullevål igjen.

Denne gangen trodde jeg jo de skulle gå ganske flott. Jeg hadde ikke dem utrolig vonde smertene som forrige runde, og følte på meg at dette gikk lettere. Litt vondt hadde jeg jo, men ikke på langt nær så ille som sist. Jeg tok nesten ikke noen smertestilende i det heletatt. Men jeg merket at kroppen blei mye mere sliten denne gangen.
Blei vanskelig og få sove godt om natta etterhvert også. Kroppen fant liksom ikke ro og klarte ikke å slappe av.
Kjentes ut som om alle muskler og nerver i hele kroppen stod i helspenn hele tiden.
Helgen gikk jo fint og starten på uka var grei - så kom magetrøbbelet igjen og da blei jeg litt stressa.
Etter det blei jeg bare mere og mere urolig i kroppen og slutt klarte jeg ikke å sove heller.
På torsdagen skulle jeg inn å ta 1ukers blodprøven min for å sjekke om verdiene var ok. Vi kom oss inn på Ullevål og da jeg kom innfor døra blei jeg bare mere og mere sliten for hver minutt som gikk. Da jeg skulle ta blodprøve besvimte jeg. Det tok vist over et minutt før dem fikk kontakt med meg. Da blei det litt styr - lege og sykepleier kom og så blei jeg lagt inn. Det var ikke mye energi igjen i kroppen min og jeg husker ikke så mye av dem første timene jeg var her, tror jeg sov for det meste. Da var det greit å ha med meg min kjøre som kunne ta seg av snakkingen. Jeg orka neste ikke svare på alle spørsmåla jeg fikk. Jeg fikk beskjed om at jeg måtte bli her til over helge. DU MÅ HVILE DEG. Jaja så er jeg her da. Dagene går egentlig greit og jeg hviler meg mye. I starte orket jeg neste nikke gåt ut av sengen engan, fordi hver ting har vært en stor anstrengelse.  
På fredag ble det også tatt røndken av hodet mitt, ikke at dem trodde det var no galt, men dem like ikke at jeg hadde så lett for å besvime hele tiden. Bilden e var helt fine så da slipper jeg å bekymre meg over det. I går så hadde jeg en skikkelig nedtur også, men det var godt å få tømt ut litt av alt som hadde bygget seg opp - det var godt å bare få gråte litt, og at godt at noen satte seg ned og hadde tid til å snakke og lytte og trøste litt.
Nå venter jeg bare på at magen min skal begynne å virke igjen. Det er så utrolig slitsomt og ikke minst veldig vondt når den ikke er som den skal. Og jeg begynner å bli temmelig sliten av magekramper som gir meg skjelvinger og svettetokter. Nå har jeg fått endel oljer og piller så da får vi se om det hjelper på. Håper jeg får sovet litt i natt selv om magen jobber på høy gir. Har heldigvis fått hvilt meg ganske bra i dag.

Da blei det ny kur på torsdagen - heldigvis nest siste dette!

Fy så lei jeg er av disse veneflonnålene som jeg får stikket inn i armen hver gang jeg skal ha kur. De siste gangen her det jo blitt litt ekstra pga av at jeg har fått intravenøs veske også inn i kroppen. Jeg bare hater dem mere og mer. Ikke at det gjør så veldig vondt å få dem inn, men at det alltid er samme leksa hver gang. På med stramme båndet. Klapping og trykking her og der for å finne de årene som ingen klarer å se. Men årene er der dem, flotte og fine, men dem vises ikke gjennom huden. Så finer man først en åre og stikke nålen i går det på første forsøk. Enda mer lei er jeg på disse damene som skal ta blodprøver, dem kløner noe sinsyk. opplevde at jeg måtte stikkes tre ganger før dem klarte å få ut så mye som en dråpe.  Nå er det heldigvis ikke mange ganger igjen med stikking. Måtte bare klage litt
MEN NÅ ER DET BARE 1 Cellegiftkur igjen - og håper det blir den siste. Den magiske datoen er 2. desember. Å det skal bli så utrolig godt! Nå er det blitt lørdagskveld allerede og jeg har enda ikke merket no smerte i leddene - bare litt nummen i tærne - satser på at det ikke blir like ille som sist.
I går var jeg en tur til barnehagen på kvelden på en liten kosekveld - det var godt å komme seg ut litt og treffe dem gode kollegene igjen. Måtte benytte sjansen før smertene og immunforsvaret blir redusert. Legen sa det var helt ok. Kos deg så godt du kan sa han :)

Til uka skal jeg innigjen å ta ny blodprøve for å sjekke at verdiene mine ikke er forlave. Håper jeg slipper unna no innleggelse denne gangen og at jeg holder meg frisk. Selvfølgelig har lillegutt fått en virus nå igjen - den vil jeg ikke ha - men ikke lett å komme unna når alt han vil er å sitte på fanget til mamma å sikle på henne. No satser vi bare på gode dager uten alt for mye smerte.
Takk til alle dere alle som sender gode og varme tanker og klemmer :)

Blir det ny kur på torsdag tro?

Huff ..... liker ikke tanken på ny kur igjen på torsdag. Har vært syk siden forrige kur og enda er jeg ikke helt frisk.
Orker ikke tanken på å få kroppen full av "gift" igjen før jeg har fått blitt helt frisk fra denne dumme virusen.Tenker bare på hvor mye jeg måtte "lide" meg i gjennom - men må jeg så må jeg..
Er lei av å være syk nå. Har gått og hanglet i snart to uker, men ikke så rart at jeg blir syk når resten av familien også er syke.

Får ikke vite noe før jeg har snakket med legen på torsdag og fått svar på alle blodprøvene -  Jeg ringte til sykehuset i dag for å prøve å få fatt i "legen min" , men han er borte :(  jeg fikke beskjed om at dem kanskje ringer meg i morra?  Håpet mitt er å få utsatt kuren til over helgen. Slik at jeg kan få noen gode dager hjemme før kroppen skal lide igjen.

I dag var jeg også en tur innom jobben på besøk - det var koselig å se alle sammen igjen. Lenge siden jeg var der nå.

Gleder meg å bli frisk igjen slik at jeg kan begynne å jobbe igjen. Fredag skal det også være en liten fest på jobben som jeg har utrolig lyst å dra på. Så da krysser jeg fingrene på at jeg kan få viljen min :)

Begynte å bli bra igjen - men da måtte jeg selvfølgelig få et virus i kroppen :(

På onsdag kvelden begynte jeg å føle meg bra igjen - endelig tenkte jeg, nå skal det bli deilig å endelig få noen flotte dager og få begynne å virke igjen. Dagen etter skulle jeg inn på Ullevål for å ta blodprøver for å sjekke at blodverdiene mine ikke var for lave. Men da jeg våkna opp den dagen følte jeg meg helt elendig - orket så vidt å stå på bein. Min kjære blei med meg på sykehuset og plassert meg i en rullestol og kjørte meg dit jeg skulle. Var deilig å slippe å gå.
Fikk tatt blodprøvene mine og prøvene viste at jeg hadde litt lave verdier, men ikke alarmerende. Siden jeg var så sliten og hadde en infeksjon i kroppen på gang så fikk jeg lov til å bli over natta - så skulle dem observere og se hvordan det utviklet seg -
Jeg fikk feber på kvelden, men CRP viste at det er en virus i kroppen min. Da er det ikke helt "krise" og jeg slapp å ta no antibiotika. Feberen blei heldigvis ikke så høy og låg stabilt på rundt 38. På fredagen fikk jeg lov til å reise hjem, men jeg fikk 1 liter intravenøsveske før jeg reiste hjem. Jeg merket på kroppen at det hjalp på.

Siden jeg kom hjem har jeg blitt litt verre, feberen kommer og går. Jeg har fått kraftig hoste og føler meg ikke særlig pigg - jeg får heldigvis være hjemme og bli frisk i min egen seng.
På mandag skal jeg inn på sykehuset og ta nye blodprøver igjen. Håper da at verdiene mine har gått opp og ikke mer ned. Merker at kroppen jobber hardt med et redusert immunforsvar og at en "liten" forkjølelse aldri har sittet så hardt i kroppen før.
Denne runden med cellegift har også gått veldig hardt utover magen min så det er litt en må tåle på veien for å bli frisk.
Legen kom også innom meg når jeg var inne nå. Du er TØFF sa han til meg. Blei litt stolt av at han sa det til meg. Dem som har ansvaret for meg på sykehuset syns jeg har vært veldig uheldig og fått litt ekstra med bivirkninger. Til neste runde (som heldigvis ikke er før den 11. november) skal dem se om dem kan gi meg litt ekstra kortison. Vi satser på at neste runde blir litt mildere. Nå håper jeg bare på at jeg blir fort kvitt denne forkjølelsen/influensaen jeg har fått i kroppen.

Begynner å få kontrollen over "Smertemonsteret"..... men fortsatt sliter jeg med mye vondt :(

Kan ikke akkurat skryte av at jeg har hatt noen greie dager siden jeg fikk den siste kuren inn i kroppen. Disse dagene har vært de værste jeg har hatt hittil. Hadde det fint fredag og det meste av lørdagen da. Godt at jeg ikke på forhånd viste hvor ille dette ville bli, for da hadde jeg nok protestert vilt - som om det hadde hjulpet noe?
Det har være ei stri tørn. Smertene i kroppen har vært helt forferdelige og jeg har hatt veldig vondt det meste av tiden.  Har prøvd å takle smerten så godt som det lot seg gjøre - glad det er over om et par dager til nå.
Kjenner nå i dag at det begynner å lette litt - jeg fikk hvertfall sovet veldig godt i natt - takk for at det finnes effektive smerte stilende - Er ikke så glad i å proppe kroppen full av alle salgs piller, men må man så må man.
Dagene som har gått har vært preget av soving og prøve å ha det så lite vondt som mulig. Har ikke gjort annet en å sitte eller ligge. OG ikke vet jeg hvor mye jeg egentlig har vært våken. Resten av familien her hjemme har levd sitt "eget liv".
Disse dagene har jeg også begynt tenke mere på at jeg er "syk" - kanskje ikke så rart når det kjennes ut som om kroppen bli torturet og en bare syns fryktelig synd på seg selv fordi man bare har det vondt.
Når ingen ting hjelper er det godt å bare gråte en liten skvett og få litt trøst av dem rundt seg. Jeg orker ikke mere nå - nå må det stoppe - tror nok jeg har gjentatt dem ordene et par ganger dem siste dagene.

Det var deilig å endelig kunne stå på beina igjen i dag og jeg fikk tatt meg en deilig dusj - har ikke tatt no smertestillende enda i dag , så håper det ikke blir verre utover dagen og at det nå bare går en vei.

I morra skal jeg inn på sykehuset igjen og ta blodprøver - skal se hvor tøff kuren har vært mot beinmargen min og om jeg tåler den - hadde blir kjempe glad om dem sa at jeg skal få slippe flere, men det skjer vel ikke. Nå er det 2 kurer igjen - 2 til av denne typen her - håper ikke den neste runden blir like ille......

1 døgn siden ny type kur kom inn i kroppen. Og jeg KLØR!!!! :(

Ja da har den nye kuren virket i kroppen et døgn. Foreløpig er formen ikke så værst. De værste smertene har ikke dukket opp enda, men jeg holder på å blir fullstendig gal av kløing. Det klør noe sinsykt - men det hjelper jo ikke å klø. Usj - det klør mest i ansiktet og på halsen. Jeg tok en allergitablett fordi jeg kanskje trodde og håpet på at det ville hjelpe - men nei da. så nå prøver jeg så godt jeg kan å ignorere kløen. Og det er utrolig lett -NOT. Vi satser på at det roer seg til kvelden. Måtte bare få ut litt frustrasjon. Og det må vel være lov?

Legesjekk og ny runde med ny type cellegift i dag.

I dag har jeg vært på Ullevål igjen til legesjekk og så ny runde med cellegift. Denne gange blei det som jeg trodde (men håper ikke vil skje) Jeg fikk en annen type cellegift- Nå sterk dose (Taxsotere) som jeg skal få tredjehver uke. siden jeg fikk en lett reaksjon på forrige kur ville dem ikke prøve den ander (Taxsol) en gang til. Grunnen til at jeg ikke tålte den (mest sannsynlig) er at kuren er laget på nøtteolje - WHY????? Jeg trorre jo at jeg tålte nøtter jeg da, men det er vel litt tøffere å få det rett i blodet.
Så da får jeg bare stålsette meg og takle bivirkningene som (jeg håper ikke) kommer. Hater kurer med sterk dose, mest fordi det svekker benmargen min og gir meg redusert immunforsvar. Da må jeg være ekstra påpasselig og får ikke (alltid) gjøre det jeg vil. Jeg må inn på sykehue igjen etter en uke og ta en ekstra blodprøve for å se hvordan benmargen min har det (imunforsvaret).
Men jeg får tenke på at det bare er 2 kurer igjen så er jeg ferdig for en stund. Vist alt går som det skal er siste kur 2. desember -jippi.
Da får jeg en fin jul sammen med mine kjære, før operasjon (mest sannsynlig) 1. uka i januar. Grugleder meg til den dagen, men det går nok bra.

På lege kontrollen i dag målte legen svulsten min til 4 X 4 cm sånn ca, så den minker enda og har blitt mye mykere. Detter ser supert ut sa legen.
I dag var jeg i spørrehumør hos legen og spurte om mye, og han svarte så godt han kunne. Du skjønner jeg er litt i dårlig humør i dag og litt lei sa jeg. Til å være i dårlig humør og ha en "deppe dag" ser du faktisk veldig blid og glad ut allikevel sa han. Jaja, kanskje det er det som er "problemet" uansett hva som skjer er jeg like blid og møter alt med et positivt "gå på humør".
Kjenner jeg har mistet litt av den positive energien nå, men det må vel være lov en gang i blant. Det varer ikke så lenge av gangen heldigvis. Men akkurat nå tar jeg bare noen bekymringer på forhånd - mest fordi jeg følte det som et ganske stort nederlag å ikke tåle den snille kuren og jeg er bare så redd for at jeg skal få så mye ekstra med denne kuren.
En annen ting jeg også fant ut i dag er at typen svulst jeg har er hormonrelatrert og at den er av type2 - den nestmest aggresivetypen - legen er veldig fornøyd med responsen på behandlingen og sier at jeg kommer til å bli "helt frisk" igjen  :) Så fikk jeg vite litt om veien videre i behandlinge, men det orker jeg ikke forholde meg så mye til nå. Det får vi ta når den tid kommer. Nå håper jeg bare på at dagene ikke blir for ille.


En god kveld til alle dere lesere :)