Det nærmer seg slutten

Jeg sitter i stuen på stolen min. Jeg har familien min rundt meg. Nå er det bare slutten igjen.

Jeg går inn og ut av livet. Jeg går inn i dvale noen ganger, blir borte i en døs. Selv om jeg er borte, hører jeg alt som blir sagt. Det er merkelig. Føler det som en rus, kroppen er helt borte, klarer ikke gjøre noe, bare er til. Noen ganger varer det lengre, noen ganger kortere. Det kommer oftere nå. 

Sykdommen i sin siste fase. Jeg har vondt både psykisk og fysisk. Smertene kan man ta piller for, så jeg har ikke vondt. Jeg har familien her rundt meg og får den hjelpen jeg trenger, og det er godt.

Men smerten i hjertet mitt kan ingen ta bort. Smerten og sorgen over at jeg må ta farvel med alle. Alle dem jeg er glad i. Smerten og sorgen som ingen kan forstå, kan ingen ta bort. 

Hvorfor! Hvorfor akkurat meg.

Og her sitter jeg

Noen er på tur og andre er på vei.

Det var litt tøft å sende avgårde mann og eldstegutt på leirtur denne helgen. Men det er fint for Simen å komme seg på tur og kose seg skikkelig. Han har gledet seg veldig.

Jeg har mamma på besøk, og søsteren og flere av familien kommer nedover i helgen, så jeg blir i godt tatt vare på.

Jeg kjenner sykdomen godt på kroppen nå. Kjenner at den bare stjeler alt jeg har av krefter. Jeg orker ikke mye nå, og ja jeg er helt hjelpeløs uten hjelp fra andre.

Forrige helg stod jeg på kjøkkenet mitt og vasket opp, i dag klarer jeg knapt stå. Jeg blir redd, det går så fort, vil ikke. Ikke nå.

Hver dag svakere. Jeg måtte ta telefonen, bare for å snakke med legen. Jeg må regne med at jeg trenger mere hvile nå. Og godt er det å vite at hjelpemidler er på plass så jeg klarer meg. Så får vi ta det som det kommer.

Jeg er her tilstede så godt som jeg klarer. Jeg må akseptere, tårene får komme når de må, og følelsene får styre. Nå lever kroppen sitt eget liv. Jeg bare er her. Klarer ikke helt å fatte, men sammen skal vi få det til.

Det kommer en dag

Hjem fra Hospice med mye i bagasjen. Forberedt på det verste. Godt forberedt.

(Foto gjengitt med tillatelse av sykepleier Trine Jaksland Graff)

Vil, skal, må, burde. Må huske. Ikke glemme. Alt blir så virkelig. Alt blir her og nå. Leve her og nå. Ikke kaste bort tiden, hver dag blir så dyrebar.

Alle hadde vi vel håpet på at denne dagen her skulle komme om lenge, ikke nå. 

Det skulle jo ikke bli en slik sommer. Ikke denne. Denne sommeren skulle være den sommeren som jeg skulle gjøre det jeg ville.

Jeg har fått det litt på avstand nå, funnet roen. Roen jeg trenger for å klare den tiden som kommer. Dette blir en tid full av følelser. Tårer sitter løst, og det er viktig bare å slippe taket. Å gråte letter mye på trykket, og etterpå blir alt litt lettere.

Jeg er utrolig glad for alle de som jeg har rundt meg nå. Og jeg setter utrolig pris på all støtten. Det varmer. Selv om jeg ikke har alle mine nærmeste her, vet jeg at de er der for meg.

Nå gleder jeg meg til å komme hjem. Nå må jeg bare bli litt flinkere til å lytte til kroppen min. Og hvile. Det har jeg ikke vært flink nok til.

Hjemme best

«Tiden vil vise, og veien blir til mens man går», heter det.  Slik får det bli nå. Nå tar vi en uke om gangen.

Tid for de nære ting og det store i det små, her nærmiljø fra egen vegg:
«Paviljongen i Hvervenbukta» av Bente Torp, 1998.

Jeg var fast bestemt på at jeg skulle ta en tur oppover i sommer, fordi det har vært mitt største ønske. Staheten og viljestyrken min har vært på topp, og jeg ville så gjerne.

I helgen har jeg tenkt, tenkt og tenkt. Men nå har jeg innsett at en tur oppover vil bli for tøft. Jeg har snakka med legen, som konkluderer at alt er mulig om formen min tilsier det.

Fly, bil, alt er lov, men formen min vil ikke være med. Det vil bli for tøft. Ikke det at jeg ikke hadde klart å reise, men jeg tror det er viktigere å bruke det jeg har av krefter til å være her i byen.

Nå er det mye vi kan finne på her i Oslo også. Det blir viktig å ta vare på den tiden man har. Jeg er her, og jeg er her sammen med familien min. Så får jeg ta dagene som de kommer.

Jeg gleder meg til å komme hjem igjen. Og gleder meg til en spennende uke. Denne uken blir første ferieuka også. Og mamma kommer på besøk.

Mann og eldstegutt skal på tur, og minstemann til farmor. Så da blir det store jenta, mormor og meg som blir hjemme.

Jeg håper formen min holder seg grei og at vi får fine dager.

Det begynner å haste

Denne uka har vært den tøffeste hittil, vil jeg si. Nå går jeg inn i helgen og jeg har hodet fullt av alt og ingen ting.

Sunndalsøra.

I går var jeg på Ullevål for å ta CT. Det er ikke det at jeg visste at jeg kom til å få vite så mye nytt, men det var greit å få sjekka om det var noe mere å gjøre og se i levra mi.

De fant ikke noe mere fortetninger, men svulstene vokser jo fortsatt, og det er ikke mye igjen av levra mi som ikke er angrepet.

Leververdiene stiger, men ikke alarmerende. Den viktigste verdien, bilirubin, er fortsatt på akseptabelt nivå, og så legne de verdiene er «greie», så går det «greit» en stund til.

Jeg har en lever som er i ferd med å slutte og virke. Den jobber på spreng, og legene sier jeg tross alt har en sterk kropp. Det ingen som vet hvor lang tid dette vil ta. Legen snakker om uker, kanskje måneder. Ingen vet.

I går kveld raste alt sammen, jeg bare klarte ikke holde noe tilbake. Hele verden gikk i grus, alt var bare kaos. Tårer og en hysterisk gråt som bare måtte ut. Jeg hadde holdt tilbake, litt for lenge. Vært sterk. Men nå kom alt på en gang.

Jeg er på Hospice Lovisenberg, her trenger jeg å være nå. Hjelp til å sortere tanker, hjelp mot smerter og alt det som er rundt. Hjelp til å hvile.
 
Samtidig er det så mye jeg skulle ha gjort. Jeg vi gjerne bli ferdig med albumene til barna. Det begynner å haste nå. 
 
Det er to uker til vi kan reise. Plutselig er det blitt lang tid. Jeg vil besøke bestemor og bestefar på Sunndalsøra. Det er det jeg vil mest av alt med reisen. Så får jeg rekke med så langt jeg tåler.

Jeg skulle egentlig skrives ut i går. Så til helgen. Men jeg er ikke klar. Jeg skal hjem på en liten helgeperm. Så skal nye blodprøver tas på mandag. Så får formen fremover avgjøre planene videre.

Skynder meg å leve

Hver dag når man våkner har man et valg. Man kan velge å gjøre dagen til en god dag og fylle den med positive tanker og handlinger.

Jeg har rommet nærmest
lekestua på Hospice Lovisenberg.

Jeg veit ikke om det er lettere for oss som er alvorlig syke å tenke slik enn det er for andre. Kanskje har vi lært oss til å sette pris på dagene vi får og nekter å kaste bort tiden på å klage og syte over små ting.

Selvfølgelig har vi også tunge dager og dager vi kunne tenke oss å bare ligge under dyna og bare gleme alt. Men jeg tror vi har en ekstra evne til å komme oss opp og i gang.

Jeg selv er slik, jeg vil opp og i gang, prøve å få mest mulig ut av dagen. Jeg har jo ingen jobb jeg går til, men jeg prøver å gjøre det jeg kan. Nå for tiden er det å holde kroppen i gang min oppgave, den skal holde ut så lenge som mulig. Jeg har øvelser jeg gjentar for å styrke muskler, og jeg trener så mye jeg kan.

Jeg er der for barna mine, og det er jo det viktigste. Jeg kan hjelpe til og gi mye uten at det trenger å være noe fysisk. Det har vært mange gode samtaler, og det har vært fint for både barna og meg å vite at vi er der for hverandre og at ingen ting er for dumt eller feil å snakke om.

Her på Lovisenberg har barna også hatt samtale med presten, og de ansatte er flinke til å se hele familien. Jeg får også mange tilbakemeldinger på at min åpenhet og ærlighet betyr mye. Og de setter stor pris på å ha meg her.

De sier det er så flott å ha meg med på dagposten, og at jeg gir så mye til alle. Jeg blir jo veldig rørt av å høre alle disse ordene over at jeg betyr så mye for andre, jeg er jo bare meg selv. Jeg prøver å dele mine erfaringer og være åpen og ærlig.

Det har ikke alltid vært like lett for meg å takle alt heller, og jeg har jobbet mye for å komme hit jeg er i dag. Nå driver vi så smått og planlegger en liten ferietur. Målet er å komme seg til Sunnmøre for å besøke familie. Det er en liten kabal som skal gå opp, men vi er på god vei. Jeg gleder meg til å komme meg en tur dit.

Nå er det bare å håpe på at formen holder seg stabil, slik at turen kan gjennomførest. Men jeg er sta, og har jeg bestemt meg for noe så skal jeg få det til.

Noe å stole på

Det skal stadig mer til for at jeg skal klare hverdagslige selvfølgeligheter. Heldigvis er det hjelpemidler å få.

Hjelpemiddel for nødstedte «agenter»:
Katapultsete a la James Bond.

Og hei hvor det går. Her er det bare å brette opp ermene og lete frem tigeren. Det har vært noen tøffe dager med mye å tenke på både på det fysiske og psykiske planet. Jeg har vært igjennom noen runder med meg selv.

Det er litt skremmende når du opplever å ikke klare å komme deg opp fra en stol uten hjelp, og at trappa opp til leiligheten var så tung at du nesten ikke klarte den.

Nå har jeg satt inn all energi på trene styrke i beina. Og jeg går på med frisk mot.
 
Heldigvis finnes det ulike hjelpemidler også. Jeg har fått god hjelp av ergoterapeuten her på huset. Jeg vil jo klare meg selv, og da får en ta i bruk hjelpemidler. Håper bare det ikke tar alt for lang tid før de dukker opp.

I dag ble det tatt nye blodprøver av meg. Heldigvis er verdiene stabile, og det ser legen som et positivt tegn. Da er det bare å håpe på at det holder seg slik.

Torsdag skal jeg ta nye blodprøver, da skal jeg også ta CT. Så blir det å vente i spenning. Jeg vet ikke om jeg får vite noen resultater før legetimen min den 26.

Det er jo levra mi som er det store spørsmålet. Håper også de finner ut at den er åpen, så jeg slippe å sette inn stent. Ville være greit å slippe det inngrepet, men jeg har sagt ja til at jeg vil dersom det er nødvendig.