torsdag 4. juli 2013

Sorg på vent

En uke er gått, og en ny er i gang. Fremdeles på det siste på Hospice Lovisenberg. Vi får uønsket innblikk i tilstanden «kritisk men stabilt».

Endelig en god blund.
Anja puster fortsatt med magen. Det er et stykke mellom hvert drag når hun sover. Selvom det føles veldig lenge når hun hopper over et eller to, er det ikke tegn på at det går mot slutten.

Vi registrerer små forandringer. Vi får nøye forklaringer. Ser etter kortpustethet. Finner bare nye smerteterskler, de senkes, som spisebordet som er på vei til å bli en spekefjøl – sage litt her, høvle litt der.

Det er lite Anja er ved bevissthet. Lite av gangen. Og hun klarer knapt å snakke tydelig. Det skal som regel to hoder til for å registrere rett og feil og sette det sammen til noe som stemmer med omgivelser og remedier. Eller humor.

Hospice Lovisenberg er blitt et hjem for oss. Vårt Hotel Cæsar. Et familiedrama. Det er blitt så hjemmekoselig, at Anja av og til tror vi er hjemme i leiligheten. Ikke verst for en 37-åring. Om enn uvesentlige detaljer i det store og det hele.

Vi andre har begynt å komme «i orden» her. Det vil si, vi blir ikke lenger så sorgtynget, rørt, sentimentale. Vi tar lengre pauser, ute av Anjas rom. I går måtte 13-åringen på shopping. Tre etasjer salg på H&M og en calzone på taket på Oslo City. Anja ville at vi skulle gå. Vi kjørte. 2 km hver vei. Men jeg går likevel litt ned i vekt. Litt.

Hannah fikk seg en kopp
ikke-kaffe på Starbucks.
Da vi kom tilbake, forsvant mormor og tante en lang stund. De kom tilbake og kunne fortelle at de hadde vært ute en tur, blant annet på Karl Johan. De tok vel «fem-kilometern», da. Bilnøklene var i min lomme.

Om kvelden måtte jeg lese kommentarer fra Facebook og bloggen igjen. Det var ikke lett å se Anjas reaksjoner, bare når hun skulle fortelle om de enkelte, og når hun spurte etter bestemte. Ellers er hun liksom litt ferdig med oss som har hengt her en uke. Det blir mer liv og latter til nye ansikter. Det er faktisk godt.

Vår sorg er på vent. Den har fått luftet seg litt. Nå er det andre som får slippe til. Vi kan legge til rette, trøste og forklare, forsikre om at det er verre ting for både Anja og oss enn å gi slipp på henne nå. Sykdommen krever sitt, skremmer, men fortjener ikke vår udelte oppmerksomhet.

Noe er bra med at det tar slik tid. I dag kommer mer besøk fra Anjas hjemtrakter, ytterst på Søre, uten fastlandsforbindelse, og med fri sikt til Stad. Og utenfor faller regnet i flau vind. 

tirsdag 2. juli 2013

Jeg er her ennå

I kveld orket Anja en stund med iPad-en, både lese og skrive.

Jeg sover mye nå. Men jeg klarer å være våken en liten stund. Da snakker vi om alt og ingen ting.

Jeg klarer ikke gå lenger. Veien fra senga har blitt umulig siden beinene mine har sviktet helt. De bruker stolheis på meg for å forflytte meg. Jeg må jo bare akseptere at der blitt slik.

Det er godt å være på plass hos gode hjelpere. Jeg har også fått satt inn kateter så jeg slipper å fly på do hele tiden siden jeg går på sterke vanndrivende medisiner.


Ploppelydene i hodet er fortsatt med meg, men ikke så intenst, og bare når jeg er sliten. Krampene er kommet tilbake, de kommer også når jeg har anstrengt meg. De er bare ikke så sterke som før jeg kom hit. Men det er jo ikke jeg heller.

I natt skal jeg prøve å sove på luftmadrass. Håper det går bedre med ryggen.

mandag 1. juli 2013

Du skal


La meg ikke holde deg tilbake
Du har andre steder du skal gå
Du skal klare det alene
Det er snart, det er nå

La min hand ikke kalle deg hjem
Du har annet å kalle hjem nå
Du skal vente der i glede
La din hand slippe meg nå

søndag 30. juni 2013

Det store i det små

Når man forsoner seg med at livet skal bli et helt, er ingen ting lenger små.

Takk til Brystkraft-gruppen, som fredag
tente lys for Anja i en liten kirke i
Kleinkirchheim under årets
Brystkraft-tur til Østerrike.
(Foto: Lill Thommesen)
Anja har hatt en våken kveld. Vi har snakket om små ting. Lest kommentarer fra bloggen og Facebook, og hun forteller litt om hvem som er hvem og hva. Det er rørende mange lys tent for henne der ute, og vi drukner i hjerter og klemmer.

Det er ikke bare å gi Anja en klem. Ikke fra så mange andre. Ikke så store klemmer som mange skriver om. Hun vil helst kløs på skuldre og legger. Se, dét er det ingen som skriver om!

I dag har Anja sluttet å spise fast føde. Hun prøvde seg på en tomatsuppe, men det ble ikke stort som ville inn. Men pæreis måtte hun ha. Bare mannen kunne «skrelle» den først. Nei til stivfrossen sjokoladetopp!

I går ble mannen kommandert hjemom. Hannah er blitt stor jente, og mamma kom på en fin gullring ho måtte få med en gang, en liten en som kanskje passer allerede.

Mamma fikk sette den på ringfingeren til sin eneste datter. Kanskje den ikke sitter skikkelig der ennå. Men på langfingeren, tenkte jentungen høyt, og som sagt så gjort. Der satt den fint.

I det hele tatt har eldste barnet vårt blitt mye mer ansvarlig og omtenksom de siste ukene, særlig de siste dagene. Moden. Mye stemmebruk, men plutselig lettere å få gehør når vi ber henne spare stemmen sin og ørene våre.

Og de som før var katt og hund, er blitt søster og bror i større grad. Det er godt å høre for ei som bekymrer seg for hvordan det skal gå når ikke mamma kan være der og si ifra.

Det er mindre enn to år mellom jenta vår og eldstegutten. Han er den stille og tenksomme typen. Han har evne til å være glad og spøkefull mellom alvorlige øyeblikk.

Han er av den holdning at han ikke skal forholde seg til det uunngåelige. Han forholder seg til at det må være en utvei, en løsning. Han er sint, men tar vare på sin integritet. Han vil bare bli hørt, og så går han videre.

Nå var det på tide for han å bli med hjem, fant han ut. Med hjelp av alle tiders naboer lot det seg gjøre også. Han kom fra teltleir på andre siden av landet til sovesal på ubestemt tid. Han trenger et døgn eller to hjemme for å la forsoningen synke inn.

Og Anja tar fortsatt hver dag som den kommer, slik hun nesten alltid avslutter et blogginnlegg. Det har ikke noen annen mening nå, selv om alt handler om medisinering, lindring, soving, lange-lange døser, tydelige skritt nærmere en velsignet utgang.

Det er ikke for ingenting presten leser i dåp og begravelse; «Gud velsigne din inngang og din utgang». Utgangen er allerede velsignet. Man lever så godt som et helt liv før man kan forsone seg med velsignelsen. Og når den kommer, ja da tar Anja den også.

lørdag 29. juni 2013

En døs

Verden stopper opp en stund mens et liv finner sin utgang.

Anja er fortsatt hos oss. Vi trodde hun skulle dra torsdag kveld da hun kjente trykk over brøstet og hadde tungt for å puste. Hun ble skremt selv, men var våken og full av humor da ungene kom.

Barna skulle egentlig sove hjemme den natten, men de to eldste fikk lov å velge. De ville være hos mamma.

Legene økte mengden bedøvende- og beroligende medisiner, og Anja ble stabil. Det må være dette som kalles «kritisk men stabil». Hun døser stadig mer, snakker mindre og sover mye.

Da Anja bestemte seg for å be om plass på Hospice Lovisenberg, hadde hun begynt å få anfall med kramper i ansiktet og den friske armen. Hun var ved full bevissthet, og klarte å følge med på hva som skjedde og ble sagt rundt seg, men hadde ikke kontroll over seg selv. Hun fikk også latterkramper.

Legene her hadde ikke sett slike anfall før, men mente det var mest å sammenligne med epilepsi. Stesolid stoppet krampene, og nå savner Anja latteranfallene. «Nei, nå er det dårlig underholdning her», sier hun tørt.

De våkne stundene med tydelig tale blir sjeldnere og kortere. Vi lærer å forstå hva hun sier i halvdøsen. Det er mest korte beskjeder om hva hun trenger hjelp med, men også praktiske påminnelser om avtaler.

I dag har Anja «stått opp» og lagt seg i lenestolen. Man ser tydelig på henne at leveren svikter. Nå måtte hun også få de sterkeste medisinene mot kløe. Mens hun har spist litt vannmelon og middagsmat de siste dagene, har kvalmen tatt overtaket i dag.

Nå midt på dagen fikk hun også «ploppelyder» inni hodet sitt. De irriterer henne grenseløst. Hun trodde først det var beskjeder på iPad-en, men neida. Ikke mobiltelefonene heller, er en drøss av det slaget her, og iPadder og iPodder.

Det er lenge siden Anja var aktiv på Facebook. Hun prøver å lese, men må gi opp ganske raskt. Sier hun ikke klarer å fokusere. Det er forståelig. Men hun klager ikke. Jeg gir henne oppsummeringer av tilbakemeldingene på facebøkene våre, epostene, på bloggen og min twitter.

Gamle «Porkka» har sett sin siste reparasjon.
Jo, jeg må fortelle om det som har rørt henne mest her disse dagene: Forrige gang hun var innlagt her, var isbitmaskinen ødelagt. Hun sendte en epost til Kreftforeningen der hun forklarte hvor viktig den var for pasientene her.

Onsdag kom svaret: de hadde funnet en sponsor og skaffet 25.000 kroner til ny maskin, takket for initiativet, og fortalte at de allerede hadde tatt kontakt med Hospice.

I går fikk de brevet, og oversykepleieren kom innom for å takke Anja for at hun fikk det til. Anja gråt og fortalte at hun håpet å få oppleve at ønsket gikk i oppfyllelse.

Hun har rukket å bli ferdig med mye.

torsdag 27. juni 2013

Lindring

Anja er tilbake på Hospice Lovisenberg. Hun bestemte seg tidlig for at det var her hun ville være når slutten nærmet seg.

Nå har Anja fått stort rom igjen. I natt sov fireåringen vår på en madrass på gulvet på rommet hennes, mens søstera og mora for det meste var våkne. Farmor, Hannah, Simen og søskenbarna fikk sove på den store dagligstua.

Det heter LDS Hospice Lovisenberg – Senter for lindring og livshjelp. Anja var for dårlig til å gå på dagposten på tirsdag, men fikk plass på døgnposten fra onsdag.

Nå har hun smertepumpe og får sove godt når hun sover, og er klar og våken når hun ikke sover. Men hun sover og døser mye mer enn før.

Anja får mye stell, og slipper å presse beina til å holde. Hun burde sluttet å gå for lenge siden, men her er det bare å dra i snora. Her er det armer og hjelpemidler i fleng.

Ungene og farmor kommer til å ha base hjemme hos oss. Fordi de vil. Trenger det nok også. Men de er velkomne på Hospice Lovisenberg.

Her er de rett og slett positivt overrasket over at alle vi, ni i tallet, følger Anja. At ungene låter som barn og ikke rent lite til, det får vi høre at er som det skal være.

Ellers prøver vi å utnytte tiden som best vi kan. Det er fortsatt liv. Fortsatt tid til avskjed. Fortsatt noe igjen av slutten.