mandag 26. desember 2011

Jul hjemme og snart utskrivelse

Dei tunge dagene da jeg var helt nede er nå snudd til gode dager sammen med familien, og godt er det. 
Da det rasa som verst, var det ikke noe lett å være meg, og jeg tror heller ikke det var lett for mine nærmeste å sitte og se på en mor som ikke hadde det bra og hadde mistet alt motet. Jeg håper jeg ikke blir så langt nede igjen. Det er godt at det finnes medisiner som kan hjelpe på slikt. Hjelpe til slik at hverdagene blir så "normale" som mulig.

Gode dager i jula.
Det har vært godt å være hjemme med familien i jula og forhåpentligvis blir jeg utskrevet fra sykehuset på tirsdag, når det blir hverdag igjen der i gården.

Armen er et kapittel for seg
Jeg er ikke av de mest tålmodige når det gjelder ting som tar lang tid. Armen kommer seg sakte men sikkert, men for meg kan det gjerne gå litt fortere fremover. Det er sannelig ikke lett å skulle klare alt på egen hånd når en bare har en arm.

Den største utfordringen er å finne klær å hå på seg, og uheldigvis for meg er det vinter nå, det liker jeg ikke i det heletatt. Jo mere klær jo vondere er det for armen, men det går jo fremover, så jeg får vel bare lære meg til å være mer tålmodig.

Cellegiften har begynt å merkes i kroppen
Den nye cellegiften jeg her begynt på har jeg begynt å merke på kroppen nå. Ille er det ikke, men jeg kjenner det, bivirkninger i form av verking i fingrer og tær og litt kvalm, men det er til å leve med.

Det går lettere å få i seg tablettene også - altså cellegiften. Den får jeg i form av 5 store brune tableter. Godt det er to uker med tabletter og en uke uten.

torsdag 22. desember 2011

Et siste lite håp

I dag har det vært en tung start på dagen. Alle medisinene jeg fikk i går for å slappe av og sove på hang lenge igjen i kroppen, og det var vanskelig å komme i gang med dagen. Men jeg kom jo meg i gang til slutt.

I dag har ikke dagen vært slett så tung som de siste dagene og jeg håper så inderlig at jeg skal få noen fine dager fremnover nå sammen men med mine kjære. Og ikke minst i tiden frem til bryllupet.

I ettermiddag har jeg hatt en lengre samtale med legen min, og sammen med han ble jeg enig om at jeg skal starte oppe ny behandling med cellegift i dag. Dette er cellegift i tablettform som jeg skal ta hver dag i to uker, og så en uke uten. Det er et håp om at dette er en cellegift som virker, og at kreftcellene i kroppen min endelig skal møte litt motstand igjen. Er jeg heldig, virker dette, og jeg kan får lov til å leve en godt stund til.

En stund tenkte jeg på at jeg ikke ville ha behandling i det hele tatt, og bare bli ferdig med det. Men selvfølgelig vil jeg leve så lenge jeg kan. Nå bare håper jeg på at dette endelig skal gå veien. Så nå krysser vi alt.

I tillegg skal jeg også få en medisin som skal styrke skjelettet mitt, den skal jeg begynne på i morgen. Tanken på bivirkninger er litt skummelt, men jeg skal vel tåle det også. Blir det for ille, kan jeg få lavere dose. Nå håper jeg bare på at dette går veien, og at jeg skal klare å slappe av og nyte dagene.

onsdag 21. desember 2011

Tunge dager

KAOS: Mandelbrots fraktal.
Hjemtur ble nedtur. Livet er ikke lett når angst og depresjon tar overhånd.

Når man ikke klarer å stoppe gråten og de tunge tankene, trenger man profesjonell hjelp. Tilbake på Ullevål. Denne gangen også for hjelp fra psykiater. Målet er å komme hjem på besøk for en koselig julaften.

Det er tungt å holde motet oppe. Jula skulle bli så bra. Så ble alt bare feil. Vanskelig å ikke kunne klare seg selv. Grusomt å "ta pappa fra" barna når mor trenger hjelp. Ingen som forstår. Det er ikke noe liv.

Nå gjelder det å gi seg lov til ikke å være sterk. Å tillate at barna skal ha en mor som er syk og trenger hjelp, en mamma som ikke skal leve lenge. Å gi dem lov til å være med på mammas kanskje siste julaften. Kanskje nest siste.

Det krever mer mot enn man tror man kan ha å la dem man elsker være en del av dette. Hvordan se noe positivt i det, å være med på barnas glede, å glede seg over det av liv som er igjen, det er en stor utfordring akkurat nå.

(Se blogginnlegg om ny cellegiftkur.)

Ny fase

Mandagens CT-undersøkelse avdekket at kreftcellene i leveren vokser som fryktet.

Det er ikke noe lyspunkt at cellene i lungene bare vokser fra nesten ingenting til knapt synlig.

I morgen starter det som heter "livsforlengende behandling" med cellegift. Det høres kanskje fint ut, men...

Legen var helt klar på at det ikke er snakk om å bli frisk. Det er derimot fritt opp til pasienten om en vil ha denne behandlingen. Alternativet er av en sånn art at det ikke er noe alternativ.

onsdag 14. desember 2011

Hjemme igjen

Vi vet ikke hvor lenge det varer, men det var en lettelse å få reise hjem.

Far hjem fra høgskolen. Mor hjem fra sykehuset. Og farmor hjem til seg selv igjen. Vi vet ikke hvor lenge det varer.

Ullevål sykehus er gode for å justere medisinering. Kvalmen er den store utfordringen. Matinntaket. Matens sammensetning.

For hva gjør man når den sultne ikke makter å spise?

Dette skal vi klare. Og Ullevål er der om vi trenger hjelp. Eller bare noen råd på telefonen.

Store takk til farmor, naboen og ungene som har bidratt stort til at pasienten (og studenten) kunne komme hjem til levelige tilstander i heimen.

Goodbye Godthaab

Da er pasienten sendt tilbake på Ullevål. Rehab takler visst ikke bivirkninger av medisiner.

Rehab er ingen spøk. Særlig hvis du går på medisiner. Særlig når sykepleieren, som har utdannelse til det, skal gjøre jobben sin.

Pasienten som kaster opp kvalmedempende tabletter kan ikke få stikkpiller. «Om do kaste opp, do er for syk til å være her.»

Men gjøre noe med det? Afipran i tablettform. I en mage som vrir seg som ei skurefille. I ei bøtte. Ei tett ei. Eneste utvei er opp.

Halv ett i natt bar det i ambulanse tilbake til Kreftsenteret på Ullevål. Gjennomsnittsalderen på Godthaab raste opp til det normale. Normalen for personalets kompetanse. Eller for hva de normalt gidder.

Anja er dehabilitert. Kanske ingen idé å gå via rehab for å rehabiliteres. Vi vet ikke om det bærer hjem i dag. Eller i morgen. Eller før helgen i det hele tatt. Mye blir litt klarere i løpet av dagen.

fredag 9. desember 2011

Mellom krykker og gåstoler

Dagene her på Godthaab går ikke akkurat superfort, men det er stille og rolig. Jeg har eget hotelrom med TV, som jeg kan fylle dagene med.

Det er ingen andre på min alder her. Gjennomsnittsalderen synker betraktelig når jeg kommer i matsalen. Vi har bordkort, og middagen blir servert til bordet.

Det er hyggelig bespisning sammen med Erna og Arne på noenogsøtti. Samtalen rundt middagsbordet går mest i «hvordan smakte maten i dag» og om været.

Rehabilitering har hittil bestått i fysioterapi. I morgen skal jeg være med på fellestrening. Jeg har vurdert å arrangere fredagsaktiviteter med rullatorløp og krykkekasting. Ellers håper jeg at jeg får reise hjem til neste helg.

onsdag 7. desember 2011

Dagene på Ullevål er snart over; rehabilitering neste

Nå går jeg inn i mitt siste døgn her på Ullevål. Er vel lov å være lei nå, jeg her jo tross alt vært her siden 15. november, og det begynner å bli en god stund.

Heldigvis begynner formen å bli mye bedre også, men fortsatt er det et godt stykke igjen før jeg kan si at jeg føler meg såpass ok at jeg skal klare hverdagen helt normalt. Derfor skal jeg ikke reise rett hjem, men jeg har fått plass på  rehabilitering.

Jeg skal til et sted som heter «Godthaab» - det ligger i Bærum. Jeg syns det virker ok å mellomlande der, slik at jeg er helt trygg på å klare meg selv når jeg skal være hjemme.

Der har de all ekspertise på plass også. Etter operasjonen har jeg fått lymfeødem i armen og det er ganske plagsomt. Armen min er tjukk og tung, men forhåpentligvis er dette også noe som vil gå over. Så det er bare å ta tiden til hjelp.

I dag har jeg vært på en liten røntkenundersøkelse på grunn av noen smerter i skulderen, men jeg har ikke hørt noe enda, så da er vel alt ok.

I dag har jeg også vært en tur til tannlegen. Det var noe jeg måtte i gjennom for at jeg skal kunne begynne på en ny medisin. Da må tennene være helt i orden. Så i morgen skal jeg få min første dose. Det er i form av sprøyte, og det er en medesin som skal styrke skjelettet mitt og gjøre det mindre utsatt for anngrep.

Så nå går jeg på tre ulike medisiner som skal holde kreften i sjakk og hindre den i å utvikle seg videre. Da håper vi på at det hjelper og at utviklingen av kreften i min kropp ikke skjer raskt, men heller går i dvale. Vi krysser alle fingre.

mandag 5. desember 2011

Prøve seg fram, prøve seg tilbake

Fikk lov å reise hjem på permisjon i helgen. Jeg gledet meg til å være hjemme sammen med familien, men gruet meg til hvordan jeg skulle klare meg.

Fredag var jeg bare hjemme noen timer, og klarte å formulere det som at jeg skulle «hjem» til sykehuset for å sove.

Lørdag dro jeg hjem på formiddagen, og hadde bestemt meg for å overnatte. Da fikk vi pyntet til advent i stua. Det ble ikke sen kveld for noen. Jeg håpet sengen skulle bli god å ligge i med nyoperert arm, men det verket andre steder i kroppen på grunn av de nye medisinene. Da jeg våknet var jeg helt klar for å bli pasient på heltid igjen.

Framskrittene er der, men de er små. Det verste er å være sliten hele tiden. Nå er det ikke lenger så mye snakk om å skrive meg ut til å reise hjem. Det er mer snakk om eventuelt opphold på rehabilitering. Jeg vet ikke om jeg er så glad for det, men det kan være en grei overgang, både for meg og for de der hjemme.

Nå er det bivirkningene som kommer og går. Ellers har jeg heldigvis ikke smerter, ikke engang i den opererte armen. Neste stopp tannlege. Når han har gjort sitt, kan jeg begynne på den nye medisinen som styrker skjellettet.

fredag 2. desember 2011

Løsrivelse

Nå er maskinen borte. Permisjon neste.

Selv en enarmet banditt kan dusje uten hjelp. Det gjør ikke vondt uten smertepumpe. Massevis av tabletter gjør nytten.
- Det gikk ganske greit, da. Bedre enn jeg trodde, sier Anja.

Nå står valgets kvaler mellom kort eller lang permisjon. Hjem på besøk. Hun veier fram og tilbake, og kommer omsider til at hun ikke tør sove hjemme.

Likevel er det snakk om å reise hjem i løpet av uka som kommer. Anja bekymrer seg for badekaret. Kanskje vi ikke må ha dusjkabinett. Det er mye hjelp i et støttehåndtak, mener hun.

Den nest største bekymringen er stingene.
- Vet du hvor mange sting jeg har?, spør Anja.
- 30!
Hun vil ikke legge ut bilde av hvordan det ser ut nå.
- Det er mange som ikke tåler å se sånn, sier Anja.

Nå er det fysioterapi som står for tur i påvente av instruksjon fra sykepleier.
- Jeg får med meg dosett med massevis av tabletter, sier Anja uten bandasjer, uten en tilkoblet kabel ut eller inn.
- At såret klør er et godt tegn, ikke sant, sier Anja.

torsdag 1. desember 2011

Livets lysere side

Anja ligger ikke i sengen sin. Hun smiler og spøker, går og går, eller sitter og ler. På to dager har hun hatt besøk av hele familien pluss svigermor og lillesøster.

«I dag har jeg kledd på meg helt selv,» sier Anja.
De to siste dagene har det vært mange møter med leger og fysioterapeuter. På torsdag begynte tingene endelig å falle på plass.

Også sykepleierne har kommet med forandringer.
«Jeg skal fjerne smertepumpen i morgen, og har begynt å klare mye selv. Jeg kan kanskje dra hjem på permisjon lørdag,» oppsummerer Anja, og gleder seg så skyggene krymper.

«I dag er jeg sliten, men jeg har jo vært våken i hele dag,» sier hun menende.
«Jeg gruer meg litt til hverdagen, og til stingene må fjernes, men det virker som at jeg skal få hjemmesykepleier når jeg kommer hjem til å hjelpe meg på morgenene,» forteller Anja lys i stemmen.

Medisineringen faller også på plass. Det var først snakk cellegiftkur med to tabletter daglig to uker på og en uke av, enten livet ut eller til den ikke virket lenger og de måtte finne på noe annet. Legen måtte diskutere mye fram og tilbake med seg selv for å forsøke legge til rette for julefeiring og bryllupet.

I dag er en bedre løsning på plass.
«Jeg har begynt på en ny type hormonbehgandling i dag, og skal også få en annen behandling, som kan forsterke skjellettet, men før det må jeg gå til tannlegen for å se om noe skal gjøres med tennene,» forteller Anja.
«Det er den beste behandling han kunne komme på nå. Cellgift blir satt på vent inntil videre,» konkluderer Anja fornøyd.

mandag 28. november 2011

Mye på en dag og en sliten Anja i kveld

I natt har jeg  sovet ganske godt. Jeg våkna før halv ni og var sulten. Fast føde. Jeg har sittet oppe, dusjet, trent og sittet på stua og spist middag.

Jeg har gått mye frem og tilbake i gangen, men nå er jeg så sliten at jeg ikke orker annet enn å ligge i sengen og sove. Gleder meg til klokka ni, da kan jeg legge meg for natten.

Fikk skiftet på såret i dag. Det gror visst veldig bra. Kateteret er ute, og jeg kan gå på do igjen. Store framskritt, men det er langt igjen. Jeg er i hvertfall tidsnok ute til timen jeg har her onsdag klokka 12.

søndag 27. november 2011

Da er helgen snart over og formen er stigende.

Helgen her på Ullevål har gått har gått fort unna. Dagene går for de meste bort i soving og hvile.

Lørdag var de ikke så mye jeg var våken, og smertene var veldig vanskelige å holde på et nivå som jeg kunne orke.

Natten var ikke særlig god, jeg måtte ha en del ekstra smertestillende. Det førte til litt rare drømmer og tendenser til halusinasjoner. Sykepleieren syns jeg var god da jeg ringte på for å få henne til å ta bort mannen som satt og bråka og kasta sko ved skohylla. Jeg fikk sovet godt på etternatta og framover morgenkvisten.

På søndag formiddag sleit jeg veldig med hangover fra medisinen om natta, men jeg kom meg godt utover dagen. Fra totiden og hele ettermiddagen har jeg vært våken. Jeg har trent litt med en fysioterapeut, og har vært oppe og gått to runder.

I dag har jeg også fått fjerna sårdrenet, så nå er jeg litt mer fri. Jeg er heller ikke lengre kobla til intravenøs, så det er godt å slippe slange inn i armen. I morgen håper vi på å få fjerne urinkaterert, da blir det lettere å bevege seg. Da er det bare smertepumpe igjen.

lørdag 26. november 2011

Opp og stå og «hjem» til Ullevål

Anja ble kjørt til sengeposten på Kreftsenteret ved Ullevål sykehus tidlig på ettermiddagen fredag. Da hadde hun gjort sine første spede forsøk på å komme seg ut av senga.

Et stort fatle er ikke noe å være redd for. Anja skryter av støtten det gir, også når hun ligger.

Klokka 13 på fredag ga hun opp forsøket på å spise en brødskive.
«Jeg har begynt å orke å spise så vidt det er,» forteller Anja.
«Jeg har vært oppe og prøve å stå, det gikk greit ei lita stund, men jeg har vært mye svimmel og kvalm,» forklarer hun.

Rørledningene er ikke lenger så dominerende i bildet som møter en ved sykesenga. Store deler av såret skjermes av en blå bag med borrelåser.
«Jeg får forstsatt mye smertestillende, og har fått meg fatle som støtter armen ganske bra,» sier Anja, som allerede har begynt å overraske seg selv:
«Jeg er mest redd for at det skal gjøre vondt, men hver gang går det bedre enn jeg hadde trodd,» forteller hun.

Det er ikke lenger de nye reservedelene inne i armen som dominerer smertebildet, men såret.
«Det er der jeg har vondt. Det er varmt og sprenger litt på fordi det er hovent,» forteller hun.
Smertepumpen tikker og går, noen veneflon er ikke lenger å se, men den er der.
«Jeg har en i tilfelle de trenger å gi meg ekstra væske, men ellers går det bra. Jeg har begynt å drikke en del selv,» beroliger Anja.

Spisingen går naturlig nok sakte, og to ristede halvskiver med syltetøy ligger overgitt til seg selv på nattbordet.
«Ei halv halvskive har jeg klart å spise i dag, og så spiser jeg litt suppe,» sier Anja i samme positive og beroligende tone.

Dette er en helt annen dame enn angstbunten som knapt orket å se Grey's Anatomy på tirsdag; Anja ser framover med konstruktivt pågangsmot.
«Jeg skal i gang med trening av armen. Fysioterapøyten skal hjelpe meg med å komme meg opp hver dag,» sier hun.

Anja er flink til å skjule hvor sliten hun faktisk er:
«Jeg skal støtte armen og slippe den mer etter hvert, pendle litt med den og bevege på den. Etter et par uker tror jeg at jeg skal klare det meste sjøl,» konkluderer hun på en god og positiv dag, den første på lenge.

(Jon Arne)

torsdag 24. november 2011

Mat og drikke og smertepumpe

«Det gjør vondt sier Anja.
«De har vært og tatt røntgen i dag, og alt ser ut til å være på plass, men jeg har ikke vært oppe og gått ennå,» forteller hun.

Det er forståelig. Posene henger fra en stang i sengestolpen. Rullestangen er løs. Anja er lagt i rør. Inn renner væske, næring og lokalbedøvelse fra to poser og en smertepumpe. To kabler er lagt ut, en rød fra såret og en... æsj, nok-om-det.

Anja får hvile. Hun deler rom med en noe mer rørig pasient. Hun snakker våkent når hun slipper å måtte holde en telefon. Jeg skulle kjøpt den minste bittelille nye blåtann håndfrien fra Jabra.

Anja snakker plutselig mer entusiastisk om metal. Mer bestemt metall og andre kunstige bein. Noen jernstenger og stillaser er allerede skrudd løs fra operasjonsåret.

Såret starter ikke langt over albuen, og går tvers over skulderen og litt opp på siden av halsen. Immunforsvaret lager hevelser. Anja fortsetter på morfin, morfinsulfat, kvalmestillende og paracet.

Armen er hoven og varm, ellers kjenner ikke Anja særlig smerte av såret. Det er inni det gjør vondt.
«Dem har løsna på musklene og sagd av beinet, da,» sier hun.
«De har satt inn en beinpinne og en ny kule, og utenpå har de trekt ei strømpe, som musklene er sydd fast i.»
Saw VII, eat your heart out!

Også kreftcellene i armen er fjernet. De som ikke ble noe mindre av stråling. De som har brukket armen og ødelagt skulderleddet. Borte. Bare små igjen. Det som vokser minst. Anja får armen sin tilbake.

I morgen skal Anja tilbake til Ullevål. Eller de sier så. Ingenting er helt fullstendig sikkert. Annet enn at Anja er innlagt på sykehus for operasjon, og kan ikke skrives ut på grunn av tilstanden. Men dette er et sykehus. Ett sykehus. Og det kalles fremdeles tre forskjellige ting. Sånn at noen vet hvor de skal.

Men Anja skal i gang med cellegift så fort som mulig. De som behandler kreften er på Ullevål. Også kalt Oslo Universitets Sykehus. I likhet med radiumen og riksen. Og besøkende bes ikke ta med blomster, da blomster i vann er å anse som bakteriebomber.
(Jon Arne)

Operert og minst like hel

Rikshospitalet: Forskningsblokka og rommet bak fotografen.
17:45 ble Anja trillet ut av midlertidig pasientrom og ned igjennom etasjene til operasjonsstue.

22:45 ringte en sykepleier fra sykehuset og kunne fortelle at Anja gjerne ville ha et par ord med meg.

Hes. Treig. Sløv. Ustø. Sliten. Utrolig-utrolig trøtt. Men vakker og lykkelig stemme fra postoperativ seng.

Operasjonen er over. Ingenting gikk galt. Et bein er blitt halvt av stål, og en ledd-kule av annet materiale har flyttet inn. Altså er Anja mer enn «like hel».

Hun skulle jo ikke våkne så fort, men de har gitt henne smart bedøvelse, «å legge en nerveblokkade».
«Smertene kan hindres på to forskjellige måter. Tabletter går i kretsløpet og går i hele kroppen. Mange blir kvalme av det. Derfor er det lurt å prøve å legge en nerveblokkade når pasienten sovner. Da legger man inn et kateter med smertepumpe med lokalbedøvende medisin.» Dette ordrett fra anestesisykepleier som var på besøk mens jeg chattet med Laila.

Nå skal Anja være minst en uke på sykehus. Sannsynligvis på Radiumhospitalet, før hun føres tilbake til Ullevål. Kanskje for en uke til. Man får se. Da kan de i hvert fall begynne å behandle kreften igjen. På radiumen er det Kreftsenteret nede på Ullevål som er «behandlende enhet». Og takk for det.

Nå skal Anja i hvert fall sove mye. Jeg har fått forespeilet at hun neppe er sånn passe ved bevissthet for omgivelsene før på ettermiddagen i morgen. Kanskje ved 15-tida.
(Jon Arne)

onsdag 23. november 2011

Operasjonen drøyer

Det skal de ha. De er flinke til å beklage. At det tar tid gir dem god anledning til å bevise det.

Anja vil bare sove, får det ikke mye til. Nåla i armen er lagt i rør. Knute på tråden henger seg opp så fort hun ikke vil ligge pent på plass. Rastløs. Umulig å ligge godt.

Og operasjona nærmer seg, ikke, nærmer seg, ikke. Og de kan liksom ikke ta konsekvensen av at ho ikke skal til operasjonsstua til tiden:

Operasjona var altså berammet til klokken 15. Klokka 16 har avdelingen akutt behov for et dobbeltrom.
Anja flyttes til et rom som er ombygd til undersøkelsesrom.

Halv fem, og operasjonsteamet venter på at operasjonsstua skal bli klar etter forrige pasient.
16:45 og "når det har gått en time nå, så skal du få komme ned".

(Jon Arne)

tirsdag 22. november 2011

Mer angst, fortvilelse og usikkerhet

Anja har hatt en lang dag med mange nedturer. Smertene har ikke vært som før. Kvalmen er ikke som før.

Radiumhospitalet satte henne først opp på operasjon fredag, men vakthavende lege lovte å mase på dem for at Anja skulle slippe å vente så lenge. En time senere kom den gode nyheten; "De skal operere deg i morgen."

Overflytting klokken 14. Sykehuset ville bestille taxi. Før armbruddet gjorde Christiania Taxi sitt beste for å lage brudd både her og der, ikke bare i fartsdumper.

CT-resultatene er et kapittel for seg. Ingen visste hvor legene hennes er, og de fant etter hvert ut at den ene ikke kommer tilbake før desember, mens den andre kommer neste uke. Det virket som det hadde vært OL i vri seg unna blant de gjenværende legene, men en hadde tydeligvis trukket det korteste strået:

Kreftcella i armen hadde ikke blitt noe mindre, noen celler er bare ikke følsomme for stråling. Cella i leveren hadde ikke minket, men vokste bare fra 1,2 til 1,3 mm. I begge lungene var det bitte-bitte små forandringer, og i ryggen hadde forandringene blitt bitte litt større, men ikke noe eksplosivt.

"Forandringer" betyr "spredning". Alt tyder på at det ikke går fort og gæli, men legen måtte svare bekreftende på at det ikke var snakk om å bli frisk av dette, ikke å operere bort. Ja, bortsett fra de oppsmuldrende stykkene av skulder og overarm.

Gamle usikkerheter er byttet ut med nye, men fortvilelsen er den samme. For sliten for livsmot, og lett bytte for frittgående engstelse for operasjonen.
(Jon Arne)

mandag 21. november 2011

Venter fortsatt i spenning

CT-undersøkelsen ble flyttet til mandag likevel. Det gikk fint og fort unna, men jeg får ingen resultater ennå. Da må jeg vente i spenning, som det heter. Usikkerheten gjør at man tenker mye. Det eneste jeg kan gjøre med det er å prøve tenke positivt og holde humøret oppe.

Operasjonen har jeg heller ikke fått vite noe mer om, men jeg har håp om å få høre i morgen når det blir noe av.

Jeg er bare sliten av å vente, selv om jeg ikke har fullt så store smerter.

fredag 18. november 2011

En helg på sykehus - men da får en gjort unna undersøkelser.

Ventetiden blir ikke bare å sitte rett opp og ned. Sykehuset benytter muligheten til å foreta undersøkelsene jeg har fått time til noen uker fram i tid. Sånt kan gjøres når en er innlagt.

I dag var det MR av armen. Trangt! Fikk spørsmål da det var seks minutter igjen om jeg ville ut. Jaaaa!!! Men de hadde fått tatt de viktigste bildene.

Så skulle jeg til CT av lunger, rygg, bekken og magen på mandag, men senere viste det seg at de har ført meg opp på CT i morra. Effektivt.

Fortsatt rimelig sikkert at det ikke blir operasjon i skuldera mandag, sannsynligvis heller ikke tirsdag, men det er lov å håpe når andre ting kan ordne seg raskere.

Klarer å holde meg noenlunde smertefri ved hjelp av smertestillende og å holde armen i ro.

torsdag 17. november 2011

Venter på operasjon

Sånn kan det også gå. Etter strålebehandling. Hvis man er blant de uheldige. Det kunne bli smertefullt. Ja, det kan det. Mandag etter siste strålebehandling var ikke lenger morfindosene og paracet nok. I hvert fall ikke etter at det smalt i armen.

Tirsdag bar det inn på Kreftsenteret igjen, relativt raskt ble jeg lagt inn. Denne gang på andre siden av tredje etasje. Smertelindringsavdelingen. Skummelt. Det har alltid stått for meg som siste reis. Når det ikke lenger er noe håp. Her fikk jeg vite at jeg kunne ta mye større doser enn jeg hadde fått resept for.

Jeg måtte ha mye morfin for å sove den første natta. Onsdag tok jeg røntgen: "Du har brekt armen, du, så det er ikke rart at du har vondt." Kreften gjør skjellettet porøst. Strålebehandlingen gjør skjellettet porøst.

Men det er ikke bare så enkelt: "Kreften har spist opp hele skulderleddet ditt, den, så du må få nytt ledd." Ortopeden kom sent onsdag kveld. Vekket meg, jeg som endelig hadde sovnet til folkelig tid. Jeg ble sak på møte morgenen etter, og måtte forberede meg på å måtte vente et par tre dager på operasjon. Nå er møtet over, og jeg skal opereres på Radiumhospitalet. Neste uke!

I mellomtiden skal jeg få lov til å ligge her med brukket arm. Med masse morfin og kvalmedempende går dagene, og nå håper jeg bare at det blir operasjon tidlig til uka. Jeg er i hvert fall blitt lovt at jeg ikke skal jages hjem før jeg er i stand til å ta vare på meg sjøl.

torsdag 10. november 2011

Ferdig med stråling - og no er det bare å vente på resultater.

I dag var det siste strålingen i denne omgang. Det er deilig å slippe å reise inntil Ullevål hver dag. Det har jo gått greit da siden jeg denne runden har fått taxi frem og tilbake. Det har letta mye å slippe å reise med buss og trikk og så har jeg spart mye tid.
Jeg har ikke kjent så stor effekt av strålebehandlingen enda. Legen sa at jeg vil ha full effekt etter ca 4 uker etter siste behandling. Så jeg skal nok bli mye bedre.
I dag fikk jeg også sprøyte nr 2 med Zoladex, så håper vi den virker godt.
 En ting jeg ikke liker så veldig godt akkurat nå er at jeg har hovnet opp litt i lymfene mine på halsen og i området rundt kragebeinet, sykepleieren mente det kom av strålingen og at det ville bedre seg snart.
Litt bekymret blir en jo av nye kuler, men prøver jo ikke å tenke på dem som no farlig. Så vi får se om litt forsiktig lymfedrenasje vil gjøre susen. Neste uke ser jeg frem til å slappe av en hel uke uten sykehusavtaler. Det skal blir godt å få alt som står igjen av undersøkelser denne måneden overstått ( røndken og CT) selv om det blir lenge å vente helt til den 30. for å få svar å¨undersøkelsene får jeg prøve å fylle dagene med gode ting.
I dag har vi også hatt bryllupsamtale med presten. Det var koselig, og vi fikk snakket om mye. Han syns det var fint å høre hvordan vi taklet sykdomen og hvordan vi som familie stod sammen i denne situasjonen. Vi har en fin dag og se frem til allesammen. Og det er godt å ha no fint å ha fokuset på.

tirsdag 8. november 2011


Ord om håp.
Håpet er mitt våpen
Håper er mitt skjold mot vonde tanker.
Håpet er mitt og jeg deler det med andre.
Håpet er sterkere enn vonde tanker og bygger broen inn i fremtiden.
Det er en seier å bygge på broen hver dag.
En seier å kunne rive ned hindringene langs veien så ingen mur bygges.

Takk for at jeg  fortsatt har håpet og takk for at dere er så mange som deler det med meg. Takk for at dere alle heier på meg ved hver seier og heier meg frem til den neste. Takk for at dere bryr dere og er der for meg, og for min familie.

fredag 4. november 2011

En gladmelding fra legen i dag. Så nå håper vi på flere slike beskjeder.

I dag da jeg våknet var ikke humøret mitt så veldig bra. Jeg hadde en liten deppestund og alt virket bare helt svart. Jeg måtte bare gråte litt, og det hjalp jo litt. Plutselig ringte telefonen. Det var legen min som ringte. Når legen ringer blir jeg alltid bekymra for at det er dårlige nyheter han kommer med, men det var en gladmelding han ville komme med. Han hadde fått svar på blodprøvene. Alle verdiene hadde gått ned og var nå så å si helt normale. JIPPI! Dette er så bra at jeg måtte ringe å fortelle det med en gang sa han. Vi tror og håper på at dette er et veldig bra tegn på at behandlingen virker og håper at vi kommer til å finne like gode resultater på CT undersøkelsen. Så da ble jeg jo selvfølgelig mye gladere og har fått litt positiv inputt. Så nå fremover vil jeg ha slike gode beskjeder litt oftere. Så håper vi at kreften holder seg stabil og ikke utvikler seg videre. For at jeg skal bli helt frisk må det skje et under, men det er jo lov å håpe på at det kan skje.
Nå gjenstår det bare 4 strålinger - og så får jeg se hva veien videre blir. Jeg fortsetter da selvfølgelig på hormonbehandlingen. Neste uke skal jeg også ha sprøyte nr 2. Nå er det helg og jeg skal prøve å kose meg og slappe av så godt som jeg kan sammen med mine kjære.

onsdag 2. november 2011

En koselig Londontur med mye kos. Så tilbake til hverdagen.

Vi hadde en super tur til London. det var ikke lite vi fikk med oss på få dager. Det ble sightseeing rundt om kring i Londons gater, London Eye, Musical ( The wizard from Oz) og en tur til Madame Tussaud wax museum) og selvfølgelig masse shopping og kafebesøk. Vi tok turen innom Hamleys (en lekebutikk over 6 etasjer) og der fant vi gaver til gutta hjemme. Det var godt å komme seg bort litt og få tankene over på noe annet. Dagene gikk fint og jeg klarte å holde ut travle dager så lenge jeg husket å ta smertestillende.
Det gikk over all forventning og jeg klarte å slappe av og kose meg skikkelig. Hannah fikk en fin opplevelse og det var kjempe flott at Ragnhild vår gode venninne blei med på turen. Det er bare så synd at dagene går så fort en har det gøy, så vi var alle enige om at flere Londonturer må det bli.
Så var det rett tilbake til hverdagen igjen. I dag var jeg på stråling nr 9 av 15, det etr ikke mange igjen nå. Jeg har også vært hos legen i dag, det var ikke mye nytt han hadde å fortelle i dag, men vi hadde en ok samtale. Vi snakket litt om hvordan vi skal se på ting fremover. Det som blir mest avgjørende nå er Ct undersøkelsen jeg skal på den 24. november. Så er jeg satt opp på legetimen den 30. november for å få vite resultatene. Da først kan man si noe om hvordan hormonbehandlingen har virket og kreften har fortsatt å utvikle seg. Så da håper vi på det beste, og krysser alt vi har. Så i tiden frem til det skal jeg prøve å ikke tenke så mye på sykdomen og prøve å leve så normalt som mulig.

onsdag 26. oktober 2011

Stråling og samtale med legen - og i morgen er det Londontur.

I dag er livet litt lettere. Ikke for at jeg har fått en kjempe god nyhet eller har blitt frisk med et mirakel, for det har jeg ikke, men jeg har snakket med legen. Fått snakket med han om det jeg har gått og gruble over, og det var ikke småting. Han satte av tid og svarte på spørsmålene mine. Så nå er jeg litt roligere. Han hadde full forståelse av at jeg hadde det tungt og sammen ble vi enige om hva jeg skulle fokusere på, og hvordan han tenkte fremover - behandlingen jeg får i dag som består av to typer hormoner (sprøyte og tabletter) er det beste behandlingen jeg kan få i mitt tilfelle.
Jeg får jo også strålebehandling som smertelindring, og nå kjenner jeg at det begynner å hjelpe, jeg har ikke tatt annet en helt vanlig smertestillende i dag, og det er flott. Så nå håper vi at hormonbehandlingen banker opp kreften så den ikke får utvikle seg videre. Så det blir en spennende tid fremover.
Nå er det stråling frem til 10. november og så er det CT undesøkelse for tur den 24. november, først da ser en om behandlingen jeg har fått nå har hjulpet.
I morgen er det avreise til London, og vi gleder oss veldig vi 3 jentene som skal reise, og jeg tror nok jeg skal klare å slappe av og kose meg og nyte dagen mens vi er på tur. Dere skal nok får høre mere om turen når jeg kommer hjem. En god helg til alle dere.

tirsdag 25. oktober 2011

Tanker fra meg

Det er ikke lett å være stærk når motet svikter.
Det er ikke lett å holde humøret oppe når gråten tar overhånd.
Det er ikke lett å se fremover når man ikke vet.
Det er ikke lett å finne trøst i det positive nå alt bare ser mørkt ut.
- men da er det godt å vite at en ikke er alene.
Godt å vite at en ikke trenger å gråte alene.
Godt å vite at en ikke ikke alltid trenger å være den sterke.
Godt å vite at andre kan se fremover sammen med deg.
Godt å vite at man har noen som kan tenke på en.
Godt å vite at man har en armkrok og krype inn i.
- og det viktigste er at det kommer en dag i morgen - en dag å glede seg over.

mandag 24. oktober 2011

Et nytt dikt.

Å gråte.
Gråten er den beste medesin
når en ikke klarer å holde motet oppe.
Gråten hjelper på det vonde
og jager det bort.

Gråten er sterk
selv om du føler deg svak.



La gråten komme
og steng den ikke inne
- når gråten er over, får gleden igjen overtak.

                                                  Av Anja    ( skrevet 24.10. 2011 etter en litt tung dag).
                                                   

søndag 23. oktober 2011

Det er godt å ha no fint å tenke på menst det står på som værst.



Da er det klart. Den 14. januar gifter vi oss. Endelig vil jo sikkert mange si. Vi har jo vært sammen siden 1997 og tre flotte barn har vi. Men nå bestemte vi oss for at nå måtte det bli bryllup.

Det var jo egentlig dattera vår Hannah og det som hun sa som fikk oss til å tenke på at bryllup var noe vi måtte tenke på, og det er jo fint at barna også kan ta del i denne dagen. En fin dag skal det bli for oss og familie og venner.

Det er helt supert å ha et bryllup å tenke på i disse dager. Da har vi alle noe hyggelig å tenke på og noe kjempefint å glede oss til.

Nå har vi vært i sving min kjære og jeg og laget enkle invitasjoner - så nå har vi igjen å putte dem i konvolutter og sende dem avgårde. Det blir en spennende tid fremover.

De siste dagene har jeg ikke tenkt så mye på sykdomen, bortsett fra at jeg har hatt mye vondt, men medisinene begynner å virke mot smertene, og jeg begynner å bli mere våken. Håper at det går bedre framover, og at strålebehandlingen hjelper slik at jeg slipper å ta så mye smertestillende.

Neste helg er det jentetur til London, 12-årsgaven til Hannah, med egen medbragt fysioterapeut, min gode venninne som er Hannahs fadder. Det bør gå bra og bli kjempefint. Håper det er noen bra musikalbilletter å oppdrive.

onsdag 19. oktober 2011

Et par døgn på sykehus, stårlebehandling og flere undersøkelser.

På mandag startet jeg opp på strålebehandling. Hadde håpet at jeg skulle slippe å se disse maskinene på noen år, men den gang ei. Det tok nokså nøyaktig 6 måneder. Jeg får nå stråling mot skulderen min. Legen håper på at jeg skal få rask smertelindring og at dem skal klare å ta knekken på kreften som sitter i skulderen min. Til nå har jeg hatt 3 strålingen.

På mandag blei jeg skikkelig dårlig, etter et par dager med kvalme kastet jeg opp flere ganger - ikke no deilig.
Kroppen min var helt i ulaget, jeg frøys og svetta om hverandre og var temmelig sliten. Da ringte jeg til sengeposten og dem ville at jeg skulle komme inn slik at dem kunne få tatt en undersøkelse og prøve å hjelpe meg. Jeg ble sendt ned i taxi og komme inn på akuttmottaket. Jeg ble ikke no særlig bedre før jeg fikk kvalme stillende rett i blodet. De jeg kom inn ble det tatt blodprøver av meg og jeg fikk litt intravenøs næring. Etter en stund fikk jeg komme opp på sengeposten. Der har jeg jo vært før, så det var greit nok å være der for en natt.
Legen ville også undersøke meg nærmere og klokka halv 12 blei jeg send på en CT undersøklese av hodet. Jeg måtte ta med kontrast så da ble det enda mer stikking. Etter på var det tilbake for å sove. Det var ikke så lett å sove. Kroppen min fikk ikke til å roe seg og jeg ville bare hjem. Men etter å ha fått satt sengen inn til en vegg og fått en pille til å slappe av og en til å sove på. Det var godt og endelig kjenne at kroppen slappet av og i 3 tiden sovnet jeg.
Dagen etter fikk jeg snakket med legen. Hun fortaltte at dem ikke hadde sett no galt på CT blidene mine og for å være på den sikre siden ville dem ta MR av hodet mitt også. Jeg håpert da på at jeg skulle få lov til å reise hjem etter på, men jeg måtte bli til i dag. I natt gikk det mye greiere å sove. Jeg var ganske sliten så jeg sov godt og nesten hele natten. Det gjorde godt for kroppen for i dag føler jeg meg mye bedre. I dag fikk jeg snakket med legen igjen, og dem kunne fortelle at dem ikke hadde funnet noe på MR bilden heller. Det er supert, for nå trenger jeg ikke flere dårlige nyheter. Legene mente at grunnen til at jeg er så mye kvalm er sikkert fordi kroppen reagerer på hormonbehandlingen. Det er vist et godt tegne sa legen så nå håper vi - håper og håper på at dette skal bli bedre. JEg står fast på kvalmestillende nå så det hjelper også på kvalmen. Det var veldig godt å komme hjem igjen og slippe mer stikking på en stund. Hele armen min er blå av nålestikk.
Skal bli godt å bli ferdig med strålingen også. 12 ganger til nå - heldigvis er det bare 6 ganger i løpet av de to neste ukene. Neste uke pga oppgradering og uken etter pga London tur. Så da er det vel lov å håper på at jeg ikke blir så sliten.

lørdag 15. oktober 2011

I dag fikk jeg lyst til å skrive et dikt.

 Å leve.
Så lenge jeg har håp
- eier jeg gleden.
Så lenge jeg eier gleden
- skal  jeg håpe.
Så lenge jeg er
-skal jeg leve i håpet og
i troen på at jeg fortsatt
skal leve og være glad

Anja

torsdag 13. oktober 2011

Nå vil jeg ikke ha flere dårlige nyheter. Tenk om dagen i dag bare var en vond drøm.

Jaja, så blei det en skikkelig nedtur i dag, og ingen koselig melding å få i fra legene. Jeg reiste inn på sjukehuset i går kveld for å ta en undersøkelse tidlig i dag. Jeg skulle ta ultralyd av levra min. Jeg hadde jo en følelse av at det dem hadde sett på CT ikke var no å bry seg om. Men desverre viste det seg at jeg har to svulster i levra mi. To stykker på to forskjellige steder, så operasjon går ikke ann. Jeg hadde fått beskjed om å kontakte legen etter undersøkelsen.
Selv om det ble litt ventetid valgte jeg å vente på legen. Jeg vil jo vite, og det verste jeg veit er å gå å vente på svar. Men det er jo ikke alle svar en vil høre, men det hjelper så lite å utsette dem.
Det var god å få snakka med legen. Og han vet at jeg vil ha ærligesvar. Kreften i skjelettet mitt kan man prøve å stoppe og reversere litt, men det er et veldig dårlig tegn at det har spredd seg til levra. Jeg har også et par andre små svulster rundt om kring på kroppen. Jeg spurte legen om hvor gode prognosene var for å bli helt frisk, og han sa dem ikke var så veldig gode og jeg måtte nok belage meg på at jeg ikke får leve i mange år, men uansett så skal vi prøve alt som finnes av medisiner for å se om det hjelper.
Å håpe er alt vi kan gjøre.
Jeg fikk startet på behandling allerede i dag. Jeg har fått to ulike hormonkurer. En sprøyte som jeg skal ta hver 4. uke og tabletter som jeg skal ta hver dag. På mandag stårter jeg opp med strålebehandling. Jeg skal ha 15 strålebehandlinger. Etter på blir det mest sannsynlig cellegift.  Jeg var alene på sykehuset i dag, og det var tøft å stå i alt alene, og det ble noen tårer. Selv om alt var kaos oppe i hodet mitt klarte jeg å tenke klart og få spurt om alt jeg lurte på.
Det var ikke noe greit å komme hjem og måtte fortelle familien hva legene hadde sagt. Vi har valgt å være åpne og fortelle også barna alt. Vi sier til dem at det er lov å være lei seg og at dem må spørre om det er noe dem lurer på.
I dag har vi grått, gitt hverandre gode klemmer og lovet hverandre at vi alle skal gjøre hva vi kan for at alle skal ha det så fint som mulig. For oss er det også veldig viktig at skolen er informert om hvordan situasjonene er hjemme hos oss, slik at barna får ekstra støtte når dem trenger det.
Jeg er veldig taknemlig for at skolen har en så utrolig flott sosiallærer. Hun er god å ha og en fantastisk støtte for hele familien. Så er er jeg veldig heldig å ha en kjempe flott familie, mange gode venner, kolleger og flotte naboer. Alle kommer til å være til god hjelp og støtte i tiden fremover.
Dattera mi foreslo at nå var det på tide at vi tok og gifta oss. Så da får vi se om det blir bryllup snart.

mandag 10. oktober 2011

I dag skulle jeg begynne på stråling, men så kom legene på at dem måtte planlegge litt nøyere.

I dag reiste jeg inn på Ullevål for å begynne på strålebehandlingen. Jeg reiste tidlig inn slik at jeg skulle rekke innom Barnesenteret med "premiegavene" først. Jeg leverte en god del og dem ble kjempeglade for å få gaver. Premieboksen var nemlig nesten helt tom. Dette er jo rene julaften sa dem og fikk nesten ikke takka meg nok. Håper alle barna blir glade for premiene dem og at dem fort glemmer de dumme nålene og de "vonde" stikka. Jeg vet selv hvor lei en kan bli av alle disse prøvene. Og er man alvorlig syk er det ganske ofte en må ta blodprøver. Jeg er veldig glad for at jeg kan hjelpe mange små på denne måte.

Så var det over til kreftsenteret. Jeg syns det var godt at jeg endelig skulle i gang med strålingen i dag, og at jeg nå endelig skal bli bedre i armen min.
Da jeg kom inn trodde jo jeg at jeg skulle rett i strålemaskinen. Jeg ble veldig overraska da jeg fikk beskjed om å gå til legen i stede. Først trodde jeg det var noe galt, og at dem hadde funnet noe nytt på prøvene mine, men heldigvis var det ikke noe "alvorlig". Legen sa at dem trengte litt lengre tid på å planlegge strålingen fordi jeg har fått strålebehandling før og noe av det samme området også vil bli strålen nå. Og for at jeg ikke skal få for mye stråling på et setd må dem planlegge dette nøye, og trenger mer tid. Så da var det bare å reise hjem igjen uten å få gjort no mere i dag.
Jeg fikk taxi hjem i dag og det var i grunnen ganske greit siden jeg begynte å bli litt dårlig og kvalm av medisinene jeg tar. Håper kroppen venner seg til denne morfinen som er i disse smertestillende tablettene jeg tar. Jeg blir både kvalm, sløv samtidig som jeg blir lys våken om kvelden og får problemer med å sove. Jeg får bare være tålmodig, så går det vel over om en stund.
Da blir det ikke flere turer til Ullevål før en på torsdag. Da skal jeg ta ultralyd med kontrast for å se om det dem såg på levra mi på CTundersøkelsen er no "farlig". Jeg har heldigvis fått plass på Pasienthotellet så jeg kan slippe å stå opp så tidlig for å rekke frem til kl 8.
Så da får jeg bare smøre meg med tålmodighet frem til neste mandag. Da starter jeg opp med strålebehandling.

fredag 7. oktober 2011

Da var jeg i gang med behandling igjen.

I dag fikk jeg telefon fra sykehuset om å komme inn for å planlegge strålebehandlingen. Jeg har fått tegnet opp strekene, så på mandag starter jeg opp med strålebehandling av skulderen min.
Da blir det tur til Ullevål hver dag ( uten om helgene) en stund fremover.

Det er godt å endelig være i gang med handlingen, så får en heller bite tenna sammen og si at dette skal gå fint og ikke tenke på at det er slitsomt. Jeg skal også mest sannsynlig få hormonbehandling også, men den mest avgjørende prøven var selvfølgelig ikke ferdig i dag heller, men den er vel klar til uka. På onsdag skal jeg også ta en ultralyd av levra mi, fordi legen såg en liten flekk på den da dem tok CT. Legen tror ikke dette er no "alvorlige greie" som han sa, men det er greit å være på den sikre siden.

I dag hadde jeg også en fin og lang samtale med legen"min" på kreftsenteret. Jeg fikk snakket ut om hva jeg gikk og tenkte på, og det var godt at jeg fikk ærlige svar.
Er jeg så syk at jeg snart kommer til å dø? Jeg vil vite.
I dag spurte jeg og fikk svar. Jeg fikk til svar at det skulle jeg ikke begynne å tenke på nå, du har mange år foran deg. Så lenge kreften ikke har overtaket så går dette bra. Og siden det ikke er kreft i noen av de viktige organene fungerer kroppen.
Det var godt å høre dette, og jeg håper virkelig at behandlingen jeg får nå vil virke slik at kreften blir holdt i sjakk og ikke sprer seg videre.
Det er også viktig for meg at jeg er ærlig ovenfor barna mine om kreften, og hva dette betyr for oss alle, og jeg vil jo ikke love ting jeg ikke kan holde eller lyve for dem. Selvfølgelig er det tøft å fortelle barne dine at du er alvorlig syk, og det er heller ikke lett å være sterk når dem gråter og er redd for at jeg skal dø.

Jeg fikk også noen nye smertestillende slik at jeg skal slippe å ta så mange tabletter og at jeg skal slippe å ha så mye vondt. Det er greit å slippe å ha vondt hele tiden. Smertene kommer til å bli mye bedre når jeg begynner med strålingen har legen fortalt.
Jeg fikk også sovetabletter. Det er så vanskelig å få sove når en har mye vondt og ikke finner no god stilling å sove i. Og det er mange tanker som kverner rundt i hodet. Jeg begynner å bli veldig sliten fordi jeg sover så lite om nettene, men nå håper jeg dette vil hjelpe.
I tiden fremover velger jeg å prøve så godt som jeg kan å fokusere videre på det positive og tenke at dette skal gå bra, dette skal gå bra lenge. Vi har håpet og troen for at dette skal gå bra.

mandag 3. oktober 2011

Når alt bare blir kaos er gråten den beste medesin.

Det skal godt gjøres å være så sterk at men kan stå opp i mot absolutt alt. Jeg trodde jeg var et slikt menneske, som uansett hva som skjer, skal jeg klare å komme meg gjennom det med hevet hode, og uten å knekke sammen. Jeg har sagt til meg selv at dette her skal jeg klare, dette her skal jeg takle. Men i dag er det en litt tung dag.
En tung dag fordi tankene tar overhånd og tenker tanker som jeg ikke vil tenke.
Jeg har det vondt, vondt i tankene og vondt i kroppen - og den eneste og beste medisinen er å få gråte, gråte lenge, til det ikke er mer igjen. Ingen flere tårer og ikke no mere innestengt som vil ut. Etter på føler man seg litt bedre. Så bra at man kan begynne å håpe igjen - håpe på at det skal bli bedre og at en skal klare å gå gjennom hverdagen med et smil om munnen og fylle dagene med flere positive opplevelser og fortsette å være optimist.

torsdag 29. september 2011

Lei av å vente på telefon.

Er det ikke typisk? Når en går og venter på en telefon ringer den aldri. Snart hele uken har jeg gått rundt å ventet på telefon fra Ullevål. Jeg venter på det mest avgjørende svaret av alle - hvilken kreft type har jeg i kroppen min og hvilken behandling skal jeg ha, og når skal den starte.
Det er jo ikke slik at jeg ikke får dagene til å gå og at jeg sitter og depper og er lei meg, men det er mye bedre å vite - vite alt.
Jeg har lovet meg selv at uansett skal jeg være sterk - holde motet oppe og leve så normalt jeg bare kan.

De siste dagene har jeg møtt på folk som jeg ikke har sett på en stund - alle sier dem at jeg ser så frisk og fin ut - dem vet jo at jeg har vært syk, men dem blir veldig lei seg når jeg forteller at jeg har blitt syk igjen.
Det er mange forskjellige reaksjoner jeg møter. De fleste sier at jeg må fortsette å stå på, være sterk, dette klarer du, eller at du er tøff, du har vunnet før og dette skal du nok vinne over en gang til. Og noen sier at de syns at dette var trist å høre og synes dette er urettferdig, og at jeg nå burde få slippe å være syk igjen.
Det er jo ikke lett å vite hva man skal si i slike situasjoner. Og for all del jeg aksepterer jo at folk tar dette forskjellig, men vær så snill å ikke si: Ååååh stakars deg , å fy så forferdelig og vis med hele kroppspråket ditt at nå finnes det nesten ikke noe håp lenger.
Og til slutt så er jeg lei av dem som absolutt skal klappe meg "hardt" på skulderen og si dette går bra. Jeg har faktisk veldig VONDT i den skulderen - og vondere blir det etter et slikt "vennskaplig" klapp.
En stor takk til dere som aksepterer at jeg får lov til å være meg selv om jeg er alvorlig syk. Og takk til deg som sender meg en melding om at du tenker på meg. Jeg tror dere selv vet hvem dere er.

mandag 26. september 2011

CT, legesamtale og ny kreftdiagnose. Ny runde med kreftbehandling

I dag var jeg nok en tur på Ullevål. Var inne for at jeg skulle ta en CT undersøkelse for å se om jeg hadde no spredning til organene mine. Jeg skulle ta undersøkelsen med kontrastvæske. Da måtte jeg først drikke 1 liter vann på kort tid. Så fikk jeg sprøyta kontrastvæske inn i kroppen gjennom en veneflon. En rar varmefølelse i kroppen og det kjennes ut som en holder på å tisse på seg. Greit at undersøkelse ikke tar mer enn et par minutter.

Etter undersøkelsen var det opp på sengeposten igjen for å snakke med legen. Han skulle sjekke resultatene av undersøkelsene og så skulle vi ta en samtale når prøveresultatene var klare.

Det blei ut på ettermiddagen før vi fikk snakket med legen. Jeg fikk da beskjed om at dette ikke er no annet en kreft og at jeg skal starte med behandling ganske snart.
Kreften ligge i skjelettet mitt: i skulderen, nakke, rygg og bekken- Dem såg også antydning til forandringer i et ribbein.
CT undersøkelsen viste en liten flekk på levra, men dem er litt usikker på hva dette kan være, så jeg skal inn til en undersøkelse til. Lengen mener at kreften er hormonstyrt, men vevsprøvene fra skulderen er ikke klare enna, så han kan ikke si det helt sikkert, men mest sannsynlig er dette hormonstyrt kreft.
Jeg skal starte opp med strålebehandling ganske raskt og så blir jeg mest sannsynlig satt på hormonbehandling. Håper jeg slippe cellegift.
Nå får jeg bare bruke morgendagen til å la all informasjon synke inn og så er det bare å gå på med friskt mot og si til seg selv at dette skal gå bra og tenke positive tanker

lørdag 24. september 2011

Biopsi er ikke for pingler . Samtale med legen på sengeposten.

I går var jeg inne på Ullevål for å ta biopsi av skulderen min. Jeg reiste inn kvelden før så jeg skulle slippe alt stresset på morgenen for å komme meg dit. Det var greit nok å få en natt på sjukehuset, men jeg sov ikke no særlig, men litt fikk jeg jo sovet. Jeg rakk så vidt å ta en dusj før en portier kom for å hente meg. Han henta meg vist litt for tidlig, for ingen på avdelingen vist om at jeg hadde dratt. Og ikke rakk jeg å spise frokost heller. Men heldigvis hadde jeg noen havrekjeks i sekken så jeg fikk jo meg litt mat.
Da jeg kom opp på avdelingen ble jeg møtt av en sykepleier som sa at dem skulle ta biopsi av ryggen min, da blei jeg litt nervøs, fordi jeg hadde jo hørt at det bare var fra skulderen dem skulle ta - etter at sykepleier, radiolog og lege hadde snakket sammen en stund bestemte dem seg for å ta prøve av skulderen allikevel.
Når dem skal ta prøver av beinet i skulderen gir dem først lokalbedøvelse før dem fører en hul "nål" inn i skulderen. Når dem har kommet inn til beinet blir nålen banket inn i beinet, så skrur dem nåla et par runder rundt og så henter dem ut en liten bein bit. Hardt og brutalt.
Jeg kjente ikke så mye av selve inngrepet, men kroppen min reagerte med lav puls helt ned til 40 og jeg holdt på å besvime et par ganger. Jeg ble også veldig kvalm.
Jeg fikk intravenøsveske og litt adrenalin rett i blodet. Dem måtte gå sakte frem og det tok litt lengre tid. Jeg var inne over to timer. Jeg var veldig trøtt etter på, men jeg kjenner ikke så mye smerter i skulderen, er bare litt numen. Alt som vises i dag er en liten "prikk" midt på skulderen.
Etter på ble jeg kjørt opp på sengeposten og ble der en liten stund for å komme meg litt og få meg litt mat.

I går hadde jeg også en samtale med legen min. Han er veldig hyggelig og vi hadde en fin samtale. Og utifra undersøkelser som er tatt så gir legene meg ikke no håp om at dette ikke er no annet en spredning av brystkreften. Det er tøft å forholde seg til dette men jeg prøver å holde motet oppe så godt jeg kan. Han sa at han syns at jeg var flink til å fokusere på det positive og ikke tenke negativt.
For meg er det er viktig å fylle dagene med positivt påfyll og fokusere på at man skal ha et godt og innholdsrikt liv tiltross for at man har en alvorlig sykdom.
Og det er jo godt for meg å vite at jeg får topp ekspertise og topp behandling her. Og som legen sa: Her skal det ikke spares ei krone. Du kan bare slappe av og leve livet så skal vi ta oss av det medisinske.

På mandag skal jeg inn å ta CT for å utelukke at det er spredning til indre organer. Og jeg håper at dem ikke finner noe der. Men nå skal jeg bare nyte helgen og kose meg hjemme sammen med mine kjære.

torsdag 22. september 2011

En tung uke - men prøver å holde håpet oppe.

På mandag i forrige uke var jeg på Ullevål for å ta en MR undersøkelse. Den siste tiden har jeg slitt med en vond skulder og den har bare blitt verre og verre.
Man tenker jo ikke på at dette kan være kreft når en for bare et par måneder siden har fått beskjed om at en er helt frisk. Uka gikk og da det nærmet seg fredag tenkete jeg at om jeg ikke hadde hørt noe fra sykehuset så var det sikkert ikke no alvorlig, men på fredag kom telefonen. Jeg fikk beskjed om å komme på sykehuset på mandag, men jeg bad om å få vite det med en gang om det var noe galt. Jeg ville jo ikke ødelegge helgen.
Jeg fikk time kl 13.00 på fredagen, og jeg viste jo allerede da at det ikke var no hyggelig beskjed jeg kom til å få. Det var godt å ha med min kjære, slik at jeg slapp å ta dette helt alene.
Da jeg kom inn fikk jeg vite at det ble gjort funn på MR som ikke var så "hyggelige." Vi vet jo ikke helt hva detter er enda, men siden du har hatt kreft er det mest sannsynlig at dette er spredning til skjelettet. Det er gjort funn i beinstrukturen i skulder, rygg og bekken.
Det var ikke no hyggelig beskjed å få, og selv om jeg hadde forbredt meg på dette var det veldig tungt å høre det. Det var godt da å ha en skulder å gråte på.
Jeg har vært inne på Ullevål og tatt blodprøver og en liten legesjekk. I morgen skal jeg inn og ta biopsi (vevsprøve) og det er etter denne prøven jeg får endelig svar på hva dette er.
Jeg gruer meg veldig til å få vite, men jeg har forbredt meg på det værst tenkelige, så får jeg helle få en positiv overraskelse.
Jeg blir helt overveldet over alle som sender meg meldinger og tenker på meg. Det er godt å vite at dere er der alle sammen. Jeg skal reise inn på sykehuset i kveld, og håper jeg får sovet litt i natt og klarer å stenge de værste tankene ute.

torsdag 23. juni 2011

1 år siden jeg fikk kreftdiagnosen i dag.

I dag er det 1 år siden jeg fikk kreftdiagnosen og er tøft åre er tilbakelagt. Jeg er takknemlig for  at jeg nå er frisk. Det er godt å endelig kunne tenke fremover og se lyst på fremtiden. Og så er det godt å vite at jeg bli passa godt på ved jevnlige kontroller. I år skal jeg i allefall nyte sommeren for fullt! Det skal bli godt å dra på ferie sammen med familien. Da skal vi bare kose oss og nyte hver dag.

mandag 11. april 2011

Ferdig med stråling - men må stelle brannsår :(


Det skal bli lenge før noe får meg inn i en slik maskin igjen!
Nå har det gått noen dager siden siste strålingen på onsdag i forrige uke. Den to siste gangen var dem tøffeste, og jeg fikk en skikkelig psykisknedtur. Huff og huff. Jeg begynte å bli ganske sår og rød i stråle områdene på fredagen og jeg grudde meg skikkelig til å fortsette strålingen uka etter. Jeg gråt faktisk litt og bad så pent jeg kunne for å slippe dem 3 siste gangen, mest fordi jeg viste at det bare kom til å bli mye verre før jeg var ferdig. Jeg ble undersøkt av sykepleier og lege.
Den første legen jeg snakket med mente at det kanskje såg sånn ut at dem kanskje måtte vurdere å stoppe etter 23 ganger og si seg ferdig og skulle bare diskuteredet med den annen lege først. Beskjeden jeg fikk var at selvfølgelig kan vi ikke tvinge deg men det er jo viktik at du tenker over at dette gjør du for fremtiden din - akkurat det svaret en trenger å høre. Alt er opp til deg, vil du leke med livet så værsågod liksom. Jeg hadde ikke noe lyst i det hele tatt til å fortsette. Hadde mest lyst til å løpe ut og reise hjem. Nå orket jeg ikke mere og nok var nok. Etter mye om og men så bestemte jeg meg like vel for å gå til strålingen, men det tok sin tid før jeg orket å gå helt inn, blei skikkelig dårlig av alt og måtte spy av hele greia. Så det var utrolig godt å få unna dem to siste gangen - jeg beit tenna sammen og tvinga meg selv.

Godt å være ferdig. Nå håper jeg bare a sårene slutter å vokse og endelig begynner å gro skikkelig. Strålesår fortsetter å utvikle seg flere dager etter at men er ferdig. Og det klør no veldig. Har heldigvis fått med meg no greier fra sykehuset å legge på, så nå får vi bare ta en dag om gangen. Denne uka skal jeg også på jobb et par dager. Gleder meg veldig til det. Det skal bli godt å endelig få starte å jobbe igjen.

lørdag 2. april 2011

Sånn går dagene...... bedre og bedre.

Nå er det en lang stund siden sist jeg har skrevet et innlegg her inne og faktisk ganske lenge siden jeg har sjekket bloggen min også. Fikk litt sjokk når jeg såg det var over 300 000 treff! (Sikert no galt med det telleverket).
Takk skal dere ha alle sammen - det har vært mange av dere som har sendt meg mange varme tanker og kryssa fingrene for meg at dette skulle gå bra - og det har det jo gjort også.

Nå er det siste innspurten av strålingen som gjenstår. Det er bare 3 ganger igjen! Og jeg er ferdig med 23!
Takk og pris for det. Jeg begynner å bli temmelig lei av turene til Ullevål, men nå er det hele snart over! Den siste tiden har jeg vært litt nede på grunn av alt stresset - men har kommet meg dit hver dag.
Jeg har ikke hatt så mange plager på grunn av strålingen, men jeg har vært mye trøtt, og ikke hatt så mye energi. Merker at den kommer tilbake litt etter litt og at jeg orker mer og mer.

Jeg har allerede begynt å glede meg til å jobbe igjen. Skal begynne å jobbe uka etter jeg er ferdig mesd strålingen - ikke 100 % men tar det rolig i starten. Jeg blir 100 % friskmeldt fra 1. mai, men skal ikke jobbe mer enn 50 % fordi jeg har så mye ferie å ta igjen - så det er greit med en rolig start frem til sommeren. Så til høsten er det fullt kjør igjen (fra 1. august).Og det er godt å være frisk igjen!

Når strålingen er over skal jeg ikke på Ullevål igjen før om 4 måneder på kontroll. Så nå går jeg bare på hormontablettene mine. Er heldigvis ikke kvalm av dem mer nå, men hetetoktene har jeg hver dag. Til tider er dem veldig plagsome. Litt rart å tenke på at jeg ien alder på 35 år er kommet i "overgangsaldren" på grunn av disse tablettene - men om 5 år er jeg ferdig med dem og forhåpentligvis "overgangsalderen" også. Godt at jeg har fått mine 3 barn :)  Ellers har jeg bestemt meg for rekonstruksjo av brystet og har satt meg opp på venteliste for operasjon. Heldigvis er det en godt stund til enda.

Nå skal jeg nyte våren fremover og feire at nå er jeg endelig ferdig!

torsdag 17. februar 2011

Tiden som har gått etter operasjonen og forbredelser til stråling .

Nå har det gått litt over en måned siden operasjonen. Har kommet meg ganske fint nå. Energien har sakte men sikkert kommet tilbake og jeg orker å gjøre det meste. Selv om jeg orker mer, blir jeg fort veldig sliten. Kanskje ikke så rart når en tenker på hvor mye den stakkars kroppen min har vært igjennom det siste halve året.
De siste dagene har jeg også levert minsten i barnehagen - det er godt å være mamma på ordentlig igjen. Så nå har jeg snart endelig kommet ajour med husarbeid også - jippi.
Og endelig har håret begynt å vokse for fult - endelig!

Jeg har også vært flink til å trene armen og den er nå klar til stråling. I dag har jeg vært på Ullevål til første forbredelsetime til stråling. Da låg jeg i en maskin.  Det ble tatt bilder og pusteregistrering.

Jeg er med i et studie der stråling blir gitt avhengig av pustingen min - dette for å skåne hjertet mest mulig siden jeg skal stråles på venstre side. Det var ikke no særlig å ligge lenge med armene over hodet. Jeg fikk krampe i skuldrene tilslutt og dem måtte avslutte pusteregistreringen litt før tiden. Håper at jeg slipper å ta det om igjen :( dersom bildene var ok så skulle det gå fint. Så fikk jeg tegnet på noen streker på kroppen min slik at dem skal treffe det samme punktet hver gang.
Jeg har også begynt på hormontablettene (østrogen hemende). Liker dem ikke, fordi dem gjør meg så innmari kvalm. Men håper det går over etterhvert.
Neste uke skal jeg inn til siste forbredelse før strålingen. Da skal jeg ta CT scanning og så skal dem stille inn riktig "stråling". Heldig vis får jeg noen rolige dager hjemme før jeg skal begynne for fult med tur til Ullevål hver dag i fem uker - godt jeg får fri i helgne

mandag 31. januar 2011

Er veldig glad i dag :)

I dag smiler jeg fra øre til øre. Jeg reiste til sykehuset i dag på det som jeg trodde bare var en kontroll etter operasjonen. Men det var gode nyheter jeg først og fremst skulle få. Alle undersøkelser som er tatt viser ingen spor til spredning av kreften. Ingen av lymfene var det spredning til. Og det er god klaring med friskt vev rundt svulsten dem fjernet. Så det lover godt for fremtiden. Og nå kan jeg puste lettet ut, jeg har jo hatt en god følelse av at dette skulle gå riktig vei, og godt er det å endelig få beskjed. I dag blei det feiring med pizza og kake - det er vel lov det på en dag som dette :)

 Den 10. februar skal jeg inn på sykehuset igjen. Da skal jeg til onkologen og forbredelser til stråling.

Stråling må jeg ha uansett. Detter for å være sikker på at alle spor etter kreftcellene skal bli hel borte. Da blir det stråling hver dag i 5 uker. Og da er jeg endelig ferdig!

søndag 16. januar 2011

Slik går dagene .....

Ja nå har det snart gått to hele uker siden operasjonen. Formen nå er vel egentlig ganske bra og jeg har vel egentlig ikke så mye å klage over. Såret gror og stripsene faller av i tide og utide. Da er det fint at jeg har en mann som har svart belte i sårbehandling og har en stor koffert med alt hva man trenger til alle behov. Så da får jeg den hjelpen jeg trenger. Det eneste som er en utfordring nå i hverdagen er armen min.
Den lever vist sitt eget liv. Noen dager er den lett å ha med å gjøre og andre dager er den bare til irritasjon, men jeg får vel bare trøste meg med at den blir bedre bare jeg tar tiden til hjelp. Av og til er den så tung å "dra på" at jeg mest har lyst til å putte den i en falte.
Jeg tøyer og strekker - tar en treningspøkt 3 ganger om dagen!
(Etterhvert skal jeg få hjelp av fysio - må bare finne en først som er ledig og ikke har for lang vente tid).

Er faktisk stolt av meg selv at jeg klarer å gjennom føre det hver dag. Har bestemt meg for at det må jeg klare å få til.
Merker at treningen hjelper på og jag klarer å strekke arme lenger for hver dag som går - men så går det litt tilbake igjen etter et par dager og jeg klarer ikke det samme som jeg gjorde dagen før - da blir jeg litt skuffet, men det er vel slik det skal være?
Ellers så prøver jeg så godt jeg kan å bruke armen så mye som mulig uten å belaste den for tungt - de er litt vanskelig å ikke få lov til å løfte opp lillegutt, men han er så stor nå at han kan krabbe opp i fanget mitt. Merker selvfølgelig at det tærer litt på humøret å ha en arm som ikke fungerer, men jeg får bare være litt mer tålmodig.
Nå gleder jeg meg bare tl å såret gro og jeg kan rive av stripsa og ta meg en deilig og lang dusj :)

søndag 9. januar 2011

Dagene går sakte - men formen går oppover :)

Det er deilig å endelig snart være i mål med det forhåpentligvis siste sykehusoppholdet som er mer enn en liten undersøkelse - phu, nå kan jeg puste lettet ut. Det er godt å slippe å være pakka inn i tjukk bandasje - stripps er faktisk en utroligsmart oppfinnelse! Og i morgen får jeg forhåpentligvis fjernet drenet også. Jeg har ikke noen smerter å klage over heller - bare drenet som "lugger" litt vist jeg snur meg litt for brått, men det er det snart slutt på. Ellers så er ikke armen så ille heller - den er litt tung og nummen innimellom, men jeg klarer å bruke den til det meste. Så lenge jeg klarer å strikke er jo jeg fornøyd. I tiden fermovfer må jeg være forsiktig å ikke bære for tungt med armen og jeg må trene den litt - gleder meg til jeg klarer å ligge på venstresiden igjen.

Så i dagene fremover er det bare å ta det med ro og overlate den tyngste jobben til andre. Er egentlig veldig overrasket over at det ikke gjør mer vondt egentlig. Nå er jeg et skritt nærmere målet og det blir spennende å se om jeg nå er kvitt alt og at dem ikke har funnet no mere skummelt i det dem opererte bort. Men jeg må smøre meg med tålmodighet noen uker til. Skal på kontroll den 31. og så får jeg resultatet fra kreft prøvene 2. februar. Det blir noen spennende dager. Og vi krysser fingrene. Da får jeg også vite når jeg skal starte på stråling - den slipper jeg nok ikke unna nei. Men forhåpentligvis dreper strålingen det som eventuelt er igjen av mikroskopiske "kreftduster" vist det er noe der da. Vente vente ..... jammen blir men tålmodig etterhvert.. Jeg skal selvfølgelig oppdatere alt her. Selv om det ikke blir like ofte som før nå i tiden fremover skal jeg nok fortelle dere hva som skjer.

tirsdag 4. januar 2011

Da var operasjonen over - og da kan jeg puste lettet ut :)

Ja, da var operasjonen endelig over - jeg trodde det skulle være verre, men det var heldigvis ikke så ille som jeg trodde - og glad er jeg for det.

Jeg grudde meg skikkelig til denne operasjonen, mest fordi jeg var redd for alt som kunne skje - men det er typisk meg - tenker alltid det verste, og så går det så bra - merkelig. Jeg fikk faktisk sove ganske bra i natt også, selv om jeg hadde mange tanker i hodet og var oppe kl halv 6. Og ikke trengte jeg noe å sove på heller.

Jeg møtte til operasjon kl 7 - først var det samtale med sykepleier, og så samtale med kirurgen. Så fikk jeg på meg sykehustøy, og kl 8 låg jeg klar på operasjonsbordet.

Godt å være først i køen, for da slipper man all ventingen. Selve operasjonen tok ca 2 timer. Hele venstre bryst ble fjernet og alle (ytterste) lymfeknutene i armhulen ble fjernet (aksilletoilette som man kaller det på fint). Så fikk jeg lagt i et dren som skal sørge for at sårvesken kommer ut - det skal ligge inne noen dager.

Jeg får mye smertestillende, så jeg har ikke no vondt. Faktisk var det veneflonen som var mest smertefull, siden den ble lagt inn på håndleddet og førte til at mye veske kom inn under huden - jippi for en håven kropp full av veske. Så det var godt å få den fjerna.

Ellers har jeg for det meste sovet og hvilt meg i dag. Ikke rart det med så mye smertestillende i kroppen - men det er fint at jeg orker å være litt oppe og gå litt rundt. Jeg blir vel værende her på hotellet noen  dager. Det er godt å ha min kjære her de første dagen og at vi har farmor til å passe ungene.

Nå håper jeg at dagene framover går like fint, og at jeg får minimalt med plager. Det blir spennende å komme på kontroll igjen helt i slutten av måneden. Da får jeg også vite resultatet fra granskingen av det de opererte bort. Da håper vi på gode resultater.