fredag 31. august 2012

God helg

Det går mot helgen her på Ullevål, og jeg må bare innse at jeg må tilbringe helgen her. 

«Lille speil på veggen der»
Selvfølgelig hadde det vært hyggelig å tilbringe tiden sammen med familien hjemme, men tilstanden min er slik nå at jeg ikke hadde orket å være hjemme. Jeg er fortsatt utrolig sliten, og orker ikke stort om gangen.

Formen er blitt litt bedre, men fortsatt er det et godt stykke til jeg kan si at nå er jeg bra. Jeg orker litt mere for hver dag. Periodene jeg er våken blir lengre, og turene ut i gangen blir lengre. Matlysten er tilbake for fullt, men jeg klarer fremdeles ikke få i meg nok drikke, så de gir meg en liter ekstra veske om dagen. Alt hjelper på.

Dagene har egentlig gått ganske raskt her. Jeg har jo vært her siden mandag. Selv om dagene går unna, får man tid til å tenke mye. Tenke på sykdommen og alt den fører med seg. Jeg tenker ikke så mye på at jeg skal dø, eller at jeg kanskje ikke har så mye tid igjen.


Jeg er heller ikke så redd akkurat nå, men jeg er opptatt av å få vite mere. Vite mere om veien videre, og hva er det egentlig som skjer med kroppen min. Hvorfor blir jeg så veldig dårlig? Hvorfor tåler jeg ingenting? Er det cellegiften jeg ikke tåler eller er det sykdommen i seg selv som gjør det?

Mange spørsmål og ingen svar. Og i sted fikk jeg vite at kreftlegen min ikke er på huset her en før onsdag. Og betyr det da at jeg ikke får reist hjem før det? Jeg får bare være tålmodig. Er det noe jeg er blitt flink til i det siste så er det å vente.

Når man ligger i sykesengen kommer man også på noen ord man får lyst til å dele med andre. Her er mitt lille bidrag:


Se deg i speilet.
Se deg i speilet og ta et godt blikk.
Hva? Liker du ikke det du ser?
Ta et blikk til.
Er du fortsatt ikke fornøyd?
Når jeg ser meg i speilet ser jeg en annen enn det jeg var før.
Jeg mangler hår.
Jeg mangler en pupp.
Jeg har et langt arr på en armen, fordi jeg faktisk mangler en halv arm.
Jeg ser syk ut.
Likevel så smiler jeg til speilbildet mitt.
Smiler.
Smiler fordi jeg lever.
Så neste gang du har lyst til å klage fordi du ikke er fornøyd med speilbildet ditt, så tenk på at du er heldig. Du er frisk.

torsdag 30. august 2012

Skynde seg langsomt

Ingen fare. Jeg er bare alvorlig syk.

Det går sakte fremover. Formen er noenlunde grei det ene øyeblikket for å være helt borte i det neste. Legene har sagt rett ut at det er ikke er snakk om noen hjemreise før neste uke. 

Heldigvis er blodverdiene mine på vei opp. I dag var blodtrykket mit også normalt og pulsen min har roet seg ned fra 115 til 65, så nå begynner verdiene å stabilisere seg.

I natt har jeg sovet ganske brukbart, og da jeg våknet, følte jeg meg ganske uthvilt. Jeg klarte å stelle meg selv i dag, men etterpå var jeg så sliten at jeg måtte hvile meg en god stund.

Heldigvis er formen stigende, selv om det går sakte. Og det er greit å vite at jeg får lov til å ta den tiden jeg trenger. Matlysten er også blitt mye bedre. I dag har jeg klart å spise en solid frokost og en grei porsjon med middag, og heldigvis er kvalmen så å si helt borte. Det er utrolig deilig at den endelig har sluppet taket.

Ellers klarer jeg å holde meg våken lengre og lengre, og jeg har også orket å gå en liten tur i gangen med følge. Det er deilig å kunne bevege seg litt igjen. Nå satser jeg på at det bare går rett vei. Jeg må bare være tålmodig og ta tiden til hjelp.

Jeg er veldig spent på veien videre, på behandling og undersøkelser, men legene sier at jeg nå bare skal tenke på å hvile meg og komme meg først, så skal vi ta de tingene etter hvert. Det er lett for dem å si, men jeg lurer. Det er så mye jeg vil vite, så mange spørsmål, men ingen svar å få. Det er ikke annet å gjøre da enn å vente.

onsdag 29. august 2012

Utslitt og innlagt

Nå virker jeg veldig syk. Så utrolig sliten og kvalm at jeg måtte på sykehus. To ganger. Og nå ligger jeg her.

«Selvfølgelig glemte jeg å gi beskjed om at jeg har
plasterallergi, så nå har jeg det sviende såret.»
Det gikk ikke slik som jeg hadde håpet denne runden. Helgen gikk noenlunde greit uten den værste kvalmen, men på søndag så fikk jeg feber, og feber over 38 når man er på cellegift betyr det rett inn på sykehuset.

Naboen kjørte meg inn på Ullevål. Der tok jeg blodprøver, det ble ikke påvist noe infeksjon, så jeg fikk beskjed at jeg ikke måtte bli på sykehuset om jeg ikke ville, men siden jeg følte meg litt sliten valgte jeg å bli.

Senere på kvelden følte jeg meg bedre og valgte å reise hjem. Jeg var i god form hele kvelden. Dagen etter våknet jeg av en ekstrem kvalme som ikke ville gi seg. Jeg kastet opp hele tiden. Og siden jeg ikke hadde så mye å gå på av energi fra før, på grunn av at jeg ikke hadde fått i meg nok mat og drikke på en stund, var jeg så sliten at jeg ikke ikke klarte å holde meg oppreist.

Jeg blei henta i ambulanse. Jeg husker ikke så mye av turen til Ullevål. Jeg vet at jeg ble bært ned trappa i en slags stol. Jeg orket ikke kle på meg en gang, og ble bare tullet inn i et teppe.

Da jeg kom inn, fikk jeg intravenøst veske og kvalmestillende. Jeg var så sliten at jeg klarte ikke stå på egne ben. Dagene som har gått har gått med til å bare hvile. Først i dag klarer jeg å holde meg våken i litt lengre perioder. Men jeg orker ikke mye selv, og må ha hjelp til det meste. Jeg har fortsatt intravenøst veske og er fortsatt sliten. Jeg får det meste av medisinen rett i blodet.

Selvfølgelig glemte jeg å gi beskjed om at jeg har plasterallergi, og at de må smøre på plasterfilm under plasteret, så nå har jeg det sviende såret.

En av grunnene til at jeg er veldig sliten er at blodverdiene mine var veldig lave. De er heldigvis på vei opp igjen nå. Nå håper jeg at formen kommer seg raskt, og kanskje kommer jeg meg hjem til helgen.

fredag 24. august 2012

Det store valget

Hvor lenge skal jeg orke bivirkningene? Virker medisinene så det svarer seg?

Det har gått rimelig greit siden forrige kur. En uke er gått, jeg kan ikke akkurat skryte av å ha vært supersprek, men jeg har jo kommet meg gjennom uka.

Jeg har slitt med kvalme, og matlysten har ikke vært særlig å skryte av. Jeg spiser når jeg har lyst på mat, små måltider ganske ofte. Jeg sliter litt med å få i meg nok drikke, men prøver så godt jeg kan.

I dag var det tid for cellegift igjen. Jeg var ikke så veldig motivert for en ny runde akkurat i dag, men jeg stålsatte meg og overvant den verste kvalmen.

Det er ikke sånn at jeg ikke orker mere nå, jeg er ikke kommet dit ennå, men tankene er jo der. Tankene rundt valget, det valget jeg ta. Ikke nå, men om litt. Legen min har snakket om den dagen, og spurt meg om hva jeg tenker i forhold til det.


Det er tøft å tenke på det, og gråten kommer lett når en blir tvunget til å tenke tanken. Tenke tanken at nå er det stopp, nå orker jeg ikke mere cellegift, nå vil ikke kroppen min mer. Nå er det bare lindring som er medisinen og resten av livet å leve. Resten av livet, hvor lenge blir det?

Nå har jeg fått beskjed om at jeg slipper å tenke den tanken før de nye CT-resultatene er klare. Det blir først i slutten av september, en måned til. Og før det er det to runder til med denne cellegiften. Først da, da vet vi om den har virket, og først da skal vi ta stilling til veien videre. Og alternativene.


Det var godt å kunne dra hjem og slippe å tenke at jeg må forholde meg til det store spørsmålet. Jeg fikk også alternativet om å slippe cellegiften også, bare få reise hjem og hvile, men jeg ville ha cellegiften i dag. Jeg har overtalt meg selv til at jeg skal klare det.

Og alt i alt - det var godt å komme hjem igjen i kveld. Godt å se, høre og lese alle meldingene jeg har fått i dag. Takk for all støtten, det gir meg styre.

fredag 10. august 2012

Ute på tur

Det blei visst noen dager siden sist jeg fikk skrevet noen ord. Alle venter vel i spenning på å få høre om hvordan det går.

UT PÅ TURist i egen by.
Den siste uka har ikke vært så verst egentlig. Etter at jeg ble utskrevet denne runden, har jeg fått bukt med kvalmen, og væsken i alle kriker og kroker i kroppen ser ut til å slippe litt taket.

Pusten er bedre, kvalmen er borte, og jeg klarer å spise noenlunde normalt, det eneste som stopper meg er en litt vond hals som gjør det litt vondt å svelge.

Så status etter innleggelsen var at alle blodprøver var fine, ingen infeksjon i kroppen, CT-bildene av hodet var også fine, og det var ikke noe mere skummelt der. Så lenge jeg holder meg til en ok dose medrol (som jeg hater), ser det ut som om kroppen virker noenlunde ok.

Denne uka har jeg også hatt besøk fra Sunnmøre. Mamma min, søsteren og tantebarnet mitt har vært her. Og jammen har jeg ikke fått vært ute og lufta meg hver dag. En dag på IKEA, en dag på Norwegian Outlet. Og i går var vi ute allesammen.

Vi var nede i byen og tok turen opp til slottet. Og jammen var vi ikke heldige, for vi kom rett inn i vaktskiftet og fikk sett oppvisning a garden. Flaks. Etterpå var vi ute og spiste og kosa oss på, ja gjett 1 gang. Jo, Fridays.

Det har vært godt å komme seg ut og ha andre ting å tenke på, men i dag var jeg visst litt sliten, for jeg våkna ikke før nesten kl. 11. Så da trengte jeg vel å sove litt ekstra, da.

I dag har det vært hjemme og litt klesvask på programmet. I morgen må jeg vel ta meg en liten luftetur. På søndag skal vi ha familieselskap for Hannah. Koselig å få samla familien igjen før hverdagen begynner for fullt igjen.

Håper bare på at formen holder seg like bra frem til neste kur. Godt det er to uker fri mellom kurene. Da har man jo mulighet til å komme seg godt mellom hver runde.

torsdag 2. august 2012

Nær full kollaps

Det ble bare ti dager hjemme denne gangen også.

Dagene etter nye kur blei ikke som jeg hadde tenk. Hadde jo et håp om at jeg skulle tåle den rimelig greit, men der tok jeg visst feil.

Dagene før kur var heller ikke så mye å skryte av, det er kvalmen som har vært verst. Den øka bare på, jeg begynte å kaste opp under kuren, og etter det ble jeg ikke bedre, hodepinen og kvalmen øka bare på, og jeg blei bare dårligere og dårligere.

Ikke hjalp pillene jeg fikk mot kvalmen heller. Det å være så veldig kvalm er det verste jeg veit. Ikke får en i seg mat, og ikke har en lyst på noe heller.

Jeg hadde jo ikke noe lyst til å havne på sykehus heller. Jeg har besøk hjemme og vil jo gjerne være der. Men jeg måtte til slutt bare innse at jeg måtte ha hjelp. Jeg var så sliten at jeg ikke orket å holde meg våken, og ikke klarte jeg føre en samtale.

Da jeg kom inn på Ullevål, fikk jeg all medisin intravenøst, og fikk også hele 3 liter intravenøst veske. Det gjorde godt, jeg var rimelig dehydrert. Det hadde ikke gått så mye lenger før jeg hadde kollapset helt, mente legen, og det var bra at jeg kom inn da jeg gjorde.

I natt har jeg fått sovet rimelig greit og fått mye væske, og i dag endelig har kvalmen begynt å gi seg. Jeg får fortsatt litt væske intravenst og må skrive drikkeliste for å passe på at jeg får i meg nok drikke.

I dag har jeg også tatt CT av hodet mitt. Jeg er mye plaget av trykk i hodet, så jeg håper at de kan finne ut hva som gjør det. De har igjen øka den forhatte medrolen, men det ser ut til at det hjelper.

Det blir spennende å se om det blir ny cellegiftkur på meg i morgen, og hva de eventuelt gjør. Jeg vil jo gjerne ha, men samtidig vil jeg slippe å være dårlig. Det kan jo hende det vil gå mye bedre denne gangen.

Jeg velger å tenke positivt og tro på at det vil gå greit. Vi får ta det som det kommer. Så får jeg ta en dag om gangen. Nå skal jeg bare slappe av, og håper på at kreftene kommer tilbake litt etter litt. Jeg vil også hjem.