mandag 28. november 2011

Mye på en dag og en sliten Anja i kveld

I natt har jeg  sovet ganske godt. Jeg våkna før halv ni og var sulten. Fast føde. Jeg har sittet oppe, dusjet, trent og sittet på stua og spist middag.

Jeg har gått mye frem og tilbake i gangen, men nå er jeg så sliten at jeg ikke orker annet enn å ligge i sengen og sove. Gleder meg til klokka ni, da kan jeg legge meg for natten.

Fikk skiftet på såret i dag. Det gror visst veldig bra. Kateteret er ute, og jeg kan gå på do igjen. Store framskritt, men det er langt igjen. Jeg er i hvertfall tidsnok ute til timen jeg har her onsdag klokka 12.

søndag 27. november 2011

Da er helgen snart over og formen er stigende.

Helgen her på Ullevål har gått har gått fort unna. Dagene går for de meste bort i soving og hvile.

Lørdag var de ikke så mye jeg var våken, og smertene var veldig vanskelige å holde på et nivå som jeg kunne orke.

Natten var ikke særlig god, jeg måtte ha en del ekstra smertestillende. Det førte til litt rare drømmer og tendenser til halusinasjoner. Sykepleieren syns jeg var god da jeg ringte på for å få henne til å ta bort mannen som satt og bråka og kasta sko ved skohylla. Jeg fikk sovet godt på etternatta og framover morgenkvisten.

På søndag formiddag sleit jeg veldig med hangover fra medisinen om natta, men jeg kom meg godt utover dagen. Fra totiden og hele ettermiddagen har jeg vært våken. Jeg har trent litt med en fysioterapeut, og har vært oppe og gått to runder.

I dag har jeg også fått fjerna sårdrenet, så nå er jeg litt mer fri. Jeg er heller ikke lengre kobla til intravenøs, så det er godt å slippe slange inn i armen. I morgen håper vi på å få fjerne urinkaterert, da blir det lettere å bevege seg. Da er det bare smertepumpe igjen.

lørdag 26. november 2011

Opp og stå og «hjem» til Ullevål

Anja ble kjørt til sengeposten på Kreftsenteret ved Ullevål sykehus tidlig på ettermiddagen fredag. Da hadde hun gjort sine første spede forsøk på å komme seg ut av senga.

Et stort fatle er ikke noe å være redd for. Anja skryter av støtten det gir, også når hun ligger.

Klokka 13 på fredag ga hun opp forsøket på å spise en brødskive.
«Jeg har begynt å orke å spise så vidt det er,» forteller Anja.
«Jeg har vært oppe og prøve å stå, det gikk greit ei lita stund, men jeg har vært mye svimmel og kvalm,» forklarer hun.

Rørledningene er ikke lenger så dominerende i bildet som møter en ved sykesenga. Store deler av såret skjermes av en blå bag med borrelåser.
«Jeg får forstsatt mye smertestillende, og har fått meg fatle som støtter armen ganske bra,» sier Anja, som allerede har begynt å overraske seg selv:
«Jeg er mest redd for at det skal gjøre vondt, men hver gang går det bedre enn jeg hadde trodd,» forteller hun.

Det er ikke lenger de nye reservedelene inne i armen som dominerer smertebildet, men såret.
«Det er der jeg har vondt. Det er varmt og sprenger litt på fordi det er hovent,» forteller hun.
Smertepumpen tikker og går, noen veneflon er ikke lenger å se, men den er der.
«Jeg har en i tilfelle de trenger å gi meg ekstra væske, men ellers går det bra. Jeg har begynt å drikke en del selv,» beroliger Anja.

Spisingen går naturlig nok sakte, og to ristede halvskiver med syltetøy ligger overgitt til seg selv på nattbordet.
«Ei halv halvskive har jeg klart å spise i dag, og så spiser jeg litt suppe,» sier Anja i samme positive og beroligende tone.

Dette er en helt annen dame enn angstbunten som knapt orket å se Grey's Anatomy på tirsdag; Anja ser framover med konstruktivt pågangsmot.
«Jeg skal i gang med trening av armen. Fysioterapøyten skal hjelpe meg med å komme meg opp hver dag,» sier hun.

Anja er flink til å skjule hvor sliten hun faktisk er:
«Jeg skal støtte armen og slippe den mer etter hvert, pendle litt med den og bevege på den. Etter et par uker tror jeg at jeg skal klare det meste sjøl,» konkluderer hun på en god og positiv dag, den første på lenge.

(Jon Arne)

torsdag 24. november 2011

Mat og drikke og smertepumpe

«Det gjør vondt sier Anja.
«De har vært og tatt røntgen i dag, og alt ser ut til å være på plass, men jeg har ikke vært oppe og gått ennå,» forteller hun.

Det er forståelig. Posene henger fra en stang i sengestolpen. Rullestangen er løs. Anja er lagt i rør. Inn renner væske, næring og lokalbedøvelse fra to poser og en smertepumpe. To kabler er lagt ut, en rød fra såret og en... æsj, nok-om-det.

Anja får hvile. Hun deler rom med en noe mer rørig pasient. Hun snakker våkent når hun slipper å måtte holde en telefon. Jeg skulle kjøpt den minste bittelille nye blåtann håndfrien fra Jabra.

Anja snakker plutselig mer entusiastisk om metal. Mer bestemt metall og andre kunstige bein. Noen jernstenger og stillaser er allerede skrudd løs fra operasjonsåret.

Såret starter ikke langt over albuen, og går tvers over skulderen og litt opp på siden av halsen. Immunforsvaret lager hevelser. Anja fortsetter på morfin, morfinsulfat, kvalmestillende og paracet.

Armen er hoven og varm, ellers kjenner ikke Anja særlig smerte av såret. Det er inni det gjør vondt.
«Dem har løsna på musklene og sagd av beinet, da,» sier hun.
«De har satt inn en beinpinne og en ny kule, og utenpå har de trekt ei strømpe, som musklene er sydd fast i.»
Saw VII, eat your heart out!

Også kreftcellene i armen er fjernet. De som ikke ble noe mindre av stråling. De som har brukket armen og ødelagt skulderleddet. Borte. Bare små igjen. Det som vokser minst. Anja får armen sin tilbake.

I morgen skal Anja tilbake til Ullevål. Eller de sier så. Ingenting er helt fullstendig sikkert. Annet enn at Anja er innlagt på sykehus for operasjon, og kan ikke skrives ut på grunn av tilstanden. Men dette er et sykehus. Ett sykehus. Og det kalles fremdeles tre forskjellige ting. Sånn at noen vet hvor de skal.

Men Anja skal i gang med cellegift så fort som mulig. De som behandler kreften er på Ullevål. Også kalt Oslo Universitets Sykehus. I likhet med radiumen og riksen. Og besøkende bes ikke ta med blomster, da blomster i vann er å anse som bakteriebomber.
(Jon Arne)

Operert og minst like hel

Rikshospitalet: Forskningsblokka og rommet bak fotografen.
17:45 ble Anja trillet ut av midlertidig pasientrom og ned igjennom etasjene til operasjonsstue.

22:45 ringte en sykepleier fra sykehuset og kunne fortelle at Anja gjerne ville ha et par ord med meg.

Hes. Treig. Sløv. Ustø. Sliten. Utrolig-utrolig trøtt. Men vakker og lykkelig stemme fra postoperativ seng.

Operasjonen er over. Ingenting gikk galt. Et bein er blitt halvt av stål, og en ledd-kule av annet materiale har flyttet inn. Altså er Anja mer enn «like hel».

Hun skulle jo ikke våkne så fort, men de har gitt henne smart bedøvelse, «å legge en nerveblokkade».
«Smertene kan hindres på to forskjellige måter. Tabletter går i kretsløpet og går i hele kroppen. Mange blir kvalme av det. Derfor er det lurt å prøve å legge en nerveblokkade når pasienten sovner. Da legger man inn et kateter med smertepumpe med lokalbedøvende medisin.» Dette ordrett fra anestesisykepleier som var på besøk mens jeg chattet med Laila.

Nå skal Anja være minst en uke på sykehus. Sannsynligvis på Radiumhospitalet, før hun føres tilbake til Ullevål. Kanskje for en uke til. Man får se. Da kan de i hvert fall begynne å behandle kreften igjen. På radiumen er det Kreftsenteret nede på Ullevål som er «behandlende enhet». Og takk for det.

Nå skal Anja i hvert fall sove mye. Jeg har fått forespeilet at hun neppe er sånn passe ved bevissthet for omgivelsene før på ettermiddagen i morgen. Kanskje ved 15-tida.
(Jon Arne)

onsdag 23. november 2011

Operasjonen drøyer

Det skal de ha. De er flinke til å beklage. At det tar tid gir dem god anledning til å bevise det.

Anja vil bare sove, får det ikke mye til. Nåla i armen er lagt i rør. Knute på tråden henger seg opp så fort hun ikke vil ligge pent på plass. Rastløs. Umulig å ligge godt.

Og operasjona nærmer seg, ikke, nærmer seg, ikke. Og de kan liksom ikke ta konsekvensen av at ho ikke skal til operasjonsstua til tiden:

Operasjona var altså berammet til klokken 15. Klokka 16 har avdelingen akutt behov for et dobbeltrom.
Anja flyttes til et rom som er ombygd til undersøkelsesrom.

Halv fem, og operasjonsteamet venter på at operasjonsstua skal bli klar etter forrige pasient.
16:45 og "når det har gått en time nå, så skal du få komme ned".

(Jon Arne)

tirsdag 22. november 2011

Mer angst, fortvilelse og usikkerhet

Anja har hatt en lang dag med mange nedturer. Smertene har ikke vært som før. Kvalmen er ikke som før.

Radiumhospitalet satte henne først opp på operasjon fredag, men vakthavende lege lovte å mase på dem for at Anja skulle slippe å vente så lenge. En time senere kom den gode nyheten; "De skal operere deg i morgen."

Overflytting klokken 14. Sykehuset ville bestille taxi. Før armbruddet gjorde Christiania Taxi sitt beste for å lage brudd både her og der, ikke bare i fartsdumper.

CT-resultatene er et kapittel for seg. Ingen visste hvor legene hennes er, og de fant etter hvert ut at den ene ikke kommer tilbake før desember, mens den andre kommer neste uke. Det virket som det hadde vært OL i vri seg unna blant de gjenværende legene, men en hadde tydeligvis trukket det korteste strået:

Kreftcella i armen hadde ikke blitt noe mindre, noen celler er bare ikke følsomme for stråling. Cella i leveren hadde ikke minket, men vokste bare fra 1,2 til 1,3 mm. I begge lungene var det bitte-bitte små forandringer, og i ryggen hadde forandringene blitt bitte litt større, men ikke noe eksplosivt.

"Forandringer" betyr "spredning". Alt tyder på at det ikke går fort og gæli, men legen måtte svare bekreftende på at det ikke var snakk om å bli frisk av dette, ikke å operere bort. Ja, bortsett fra de oppsmuldrende stykkene av skulder og overarm.

Gamle usikkerheter er byttet ut med nye, men fortvilelsen er den samme. For sliten for livsmot, og lett bytte for frittgående engstelse for operasjonen.
(Jon Arne)

mandag 21. november 2011

Venter fortsatt i spenning

CT-undersøkelsen ble flyttet til mandag likevel. Det gikk fint og fort unna, men jeg får ingen resultater ennå. Da må jeg vente i spenning, som det heter. Usikkerheten gjør at man tenker mye. Det eneste jeg kan gjøre med det er å prøve tenke positivt og holde humøret oppe.

Operasjonen har jeg heller ikke fått vite noe mer om, men jeg har håp om å få høre i morgen når det blir noe av.

Jeg er bare sliten av å vente, selv om jeg ikke har fullt så store smerter.

fredag 18. november 2011

En helg på sykehus - men da får en gjort unna undersøkelser.

Ventetiden blir ikke bare å sitte rett opp og ned. Sykehuset benytter muligheten til å foreta undersøkelsene jeg har fått time til noen uker fram i tid. Sånt kan gjøres når en er innlagt.

I dag var det MR av armen. Trangt! Fikk spørsmål da det var seks minutter igjen om jeg ville ut. Jaaaa!!! Men de hadde fått tatt de viktigste bildene.

Så skulle jeg til CT av lunger, rygg, bekken og magen på mandag, men senere viste det seg at de har ført meg opp på CT i morra. Effektivt.

Fortsatt rimelig sikkert at det ikke blir operasjon i skuldera mandag, sannsynligvis heller ikke tirsdag, men det er lov å håpe når andre ting kan ordne seg raskere.

Klarer å holde meg noenlunde smertefri ved hjelp av smertestillende og å holde armen i ro.

torsdag 17. november 2011

Venter på operasjon

Sånn kan det også gå. Etter strålebehandling. Hvis man er blant de uheldige. Det kunne bli smertefullt. Ja, det kan det. Mandag etter siste strålebehandling var ikke lenger morfindosene og paracet nok. I hvert fall ikke etter at det smalt i armen.

Tirsdag bar det inn på Kreftsenteret igjen, relativt raskt ble jeg lagt inn. Denne gang på andre siden av tredje etasje. Smertelindringsavdelingen. Skummelt. Det har alltid stått for meg som siste reis. Når det ikke lenger er noe håp. Her fikk jeg vite at jeg kunne ta mye større doser enn jeg hadde fått resept for.

Jeg måtte ha mye morfin for å sove den første natta. Onsdag tok jeg røntgen: "Du har brekt armen, du, så det er ikke rart at du har vondt." Kreften gjør skjellettet porøst. Strålebehandlingen gjør skjellettet porøst.

Men det er ikke bare så enkelt: "Kreften har spist opp hele skulderleddet ditt, den, så du må få nytt ledd." Ortopeden kom sent onsdag kveld. Vekket meg, jeg som endelig hadde sovnet til folkelig tid. Jeg ble sak på møte morgenen etter, og måtte forberede meg på å måtte vente et par tre dager på operasjon. Nå er møtet over, og jeg skal opereres på Radiumhospitalet. Neste uke!

I mellomtiden skal jeg få lov til å ligge her med brukket arm. Med masse morfin og kvalmedempende går dagene, og nå håper jeg bare at det blir operasjon tidlig til uka. Jeg er i hvert fall blitt lovt at jeg ikke skal jages hjem før jeg er i stand til å ta vare på meg sjøl.

torsdag 10. november 2011

Ferdig med stråling - og no er det bare å vente på resultater.

I dag var det siste strålingen i denne omgang. Det er deilig å slippe å reise inntil Ullevål hver dag. Det har jo gått greit da siden jeg denne runden har fått taxi frem og tilbake. Det har letta mye å slippe å reise med buss og trikk og så har jeg spart mye tid.
Jeg har ikke kjent så stor effekt av strålebehandlingen enda. Legen sa at jeg vil ha full effekt etter ca 4 uker etter siste behandling. Så jeg skal nok bli mye bedre.
I dag fikk jeg også sprøyte nr 2 med Zoladex, så håper vi den virker godt.
 En ting jeg ikke liker så veldig godt akkurat nå er at jeg har hovnet opp litt i lymfene mine på halsen og i området rundt kragebeinet, sykepleieren mente det kom av strålingen og at det ville bedre seg snart.
Litt bekymret blir en jo av nye kuler, men prøver jo ikke å tenke på dem som no farlig. Så vi får se om litt forsiktig lymfedrenasje vil gjøre susen. Neste uke ser jeg frem til å slappe av en hel uke uten sykehusavtaler. Det skal blir godt å få alt som står igjen av undersøkelser denne måneden overstått ( røndken og CT) selv om det blir lenge å vente helt til den 30. for å få svar å¨undersøkelsene får jeg prøve å fylle dagene med gode ting.
I dag har vi også hatt bryllupsamtale med presten. Det var koselig, og vi fikk snakket om mye. Han syns det var fint å høre hvordan vi taklet sykdomen og hvordan vi som familie stod sammen i denne situasjonen. Vi har en fin dag og se frem til allesammen. Og det er godt å ha no fint å ha fokuset på.

tirsdag 8. november 2011


Ord om håp.
Håpet er mitt våpen
Håper er mitt skjold mot vonde tanker.
Håpet er mitt og jeg deler det med andre.
Håpet er sterkere enn vonde tanker og bygger broen inn i fremtiden.
Det er en seier å bygge på broen hver dag.
En seier å kunne rive ned hindringene langs veien så ingen mur bygges.

Takk for at jeg  fortsatt har håpet og takk for at dere er så mange som deler det med meg. Takk for at dere alle heier på meg ved hver seier og heier meg frem til den neste. Takk for at dere bryr dere og er der for meg, og for min familie.

fredag 4. november 2011

En gladmelding fra legen i dag. Så nå håper vi på flere slike beskjeder.

I dag da jeg våknet var ikke humøret mitt så veldig bra. Jeg hadde en liten deppestund og alt virket bare helt svart. Jeg måtte bare gråte litt, og det hjalp jo litt. Plutselig ringte telefonen. Det var legen min som ringte. Når legen ringer blir jeg alltid bekymra for at det er dårlige nyheter han kommer med, men det var en gladmelding han ville komme med. Han hadde fått svar på blodprøvene. Alle verdiene hadde gått ned og var nå så å si helt normale. JIPPI! Dette er så bra at jeg måtte ringe å fortelle det med en gang sa han. Vi tror og håper på at dette er et veldig bra tegn på at behandlingen virker og håper at vi kommer til å finne like gode resultater på CT undersøkelsen. Så da ble jeg jo selvfølgelig mye gladere og har fått litt positiv inputt. Så nå fremover vil jeg ha slike gode beskjeder litt oftere. Så håper vi at kreften holder seg stabil og ikke utvikler seg videre. For at jeg skal bli helt frisk må det skje et under, men det er jo lov å håpe på at det kan skje.
Nå gjenstår det bare 4 strålinger - og så får jeg se hva veien videre blir. Jeg fortsetter da selvfølgelig på hormonbehandlingen. Neste uke skal jeg også ha sprøyte nr 2. Nå er det helg og jeg skal prøve å kose meg og slappe av så godt som jeg kan sammen med mine kjære.

onsdag 2. november 2011

En koselig Londontur med mye kos. Så tilbake til hverdagen.

Vi hadde en super tur til London. det var ikke lite vi fikk med oss på få dager. Det ble sightseeing rundt om kring i Londons gater, London Eye, Musical ( The wizard from Oz) og en tur til Madame Tussaud wax museum) og selvfølgelig masse shopping og kafebesøk. Vi tok turen innom Hamleys (en lekebutikk over 6 etasjer) og der fant vi gaver til gutta hjemme. Det var godt å komme seg bort litt og få tankene over på noe annet. Dagene gikk fint og jeg klarte å holde ut travle dager så lenge jeg husket å ta smertestillende.
Det gikk over all forventning og jeg klarte å slappe av og kose meg skikkelig. Hannah fikk en fin opplevelse og det var kjempe flott at Ragnhild vår gode venninne blei med på turen. Det er bare så synd at dagene går så fort en har det gøy, så vi var alle enige om at flere Londonturer må det bli.
Så var det rett tilbake til hverdagen igjen. I dag var jeg på stråling nr 9 av 15, det etr ikke mange igjen nå. Jeg har også vært hos legen i dag, det var ikke mye nytt han hadde å fortelle i dag, men vi hadde en ok samtale. Vi snakket litt om hvordan vi skal se på ting fremover. Det som blir mest avgjørende nå er Ct undersøkelsen jeg skal på den 24. november. Så er jeg satt opp på legetimen den 30. november for å få vite resultatene. Da først kan man si noe om hvordan hormonbehandlingen har virket og kreften har fortsatt å utvikle seg. Så da håper vi på det beste, og krysser alt vi har. Så i tiden frem til det skal jeg prøve å ikke tenke så mye på sykdomen og prøve å leve så normalt som mulig.