onsdag 24. oktober 2012

Ustø bein og kino

Cellegiften fra før helga er snill mot meg. Andre medisiner gir verre bivirkninger.


Rundingsbøye på gåturen.
Uka siden sist kur har gått ganske fort. Jeg har ikke hatt noen særlige plager annet enn at jeg har vært litt småkvalm innimellom. Det har jeg fiksa lett med ei lita pille. Går det like greit neste uke, er dette en cellegift jeg kan leve med en god stund fremover.

Det største ønsket jeg har nå er at denne cellegifta virker. Dette er jo nesten mitt siste håp. Jeg orker ikke tenke på no annet nå. Denne gangen må det komme no positivt ut av cellegift kurene, for det synes jeg virkelig at jeg fortjener. Huff, jeg orker ikke tenke på det nå. En måned til så kommer resultatene.

Denne uka har jeg vært flink til å holde avtalen om turen min, uansett vær og hvilken form jeg har vært i, er runden blitt gått. Noen dager har jeg vært så sliten at det har vært ren tortur å slepe beina med seg, men likevel har jeg gått turen. Jeg er stolt av meg selv, fordi jeg har viljen til å presse meg selv, og for at jeg står på, og jeg håper jeg snart får se litt mer resultat av stå på viljen min.

Kroppen min har vært et kapittel for seg selv i det siste. Den er ikke til å bli klok på, men slik er det vel å leve med en alvorlig sykdom. En dag er beina mine helt OK, noen dager verker de.


En ettermiddag hadde jeg en litt skremmende opplevelse; Jeg hadde vært nede på besøk hos naboen og skulle å opp igjen. Plutselig, helt uten forvarsel, begynte beina mine å gynge som to fjører. Så bare svikta de, og jeg falt i gulvet. Godt at jeg ikke slo meg. Og det er ikke lett å komme seg opp fra gulvet når en bare har en arm å hjelpe seg med, og ikke er jeg så lett at det bare er å plukke meg opp heller. Men jeg er løsningsorientert, så ved hjelp av en stol kom jeg meg opp så lett som bare det.

Jeg ringte sykehuset dagen etter for å høre om de hadde noen idé om hvorfor dette skjedde. Det eneste jeg fikk beskjed om var at jeg kanskje var litt for lat og kanskje satt for mye. Jeg forklarte da at jeg gikk jo rundt inne og gjorde lett husarbeid, og at jeg gikk tur hver dag. Ja, da burde jeg kanskje gå to, var svaret jeg fikk da. For jeg måtte jo forstå at hvis jeg ikke brukte beina, så ville jo muskelmassen forsvinne fort. Pedagogisk var nok ikke denne sykepleieren nei.

I går var jeg og Lene, min supre nabo, på kino. Det var godt å komme seg ut litt. Vi så Hypnotisøren, en kjempebra film som anbefales. Det kreves ikke så mye energi å sitte på en kino, men jeg ble litt sliten av turen. Godt det ikke var lange avstander å gå. Det jeg merker det mest på når jeg blir sliten er at jeg får vondt i hodet.


Ta det med rol.
Jeg merker nå at jeg er mere sliten enn før, og at jeg kanskje burde sove litt på dagen, men jeg finner liksom ikke roen. Kanskje det har noe med at når jeg er som trøttest, er det på tid å ta neste medrol (kortisonpreparat), og da blir jeg mere våken igjen med det samme. Jeg holder på å trappe ned på denne medisinen også.

Medrol er en medisin de fleste hater, mest fordi den gir hovent ansikt og en ser oppblåst ut. Jeg håper at jeg kan redusere dosen til minst mulig snart. Jeg sliter også med mye væske i kroppen, og prøver meg frem med vanndrivende for å se om de kan hjelpe på. Det er også litt ekstra på grunn av lymfeødemet, men der får jeg god hjelp av Bodil, fysioterapeuten min. Og så har jeg fått kløe, mest i ansiktet.

Nå krysser jeg fingrene for morgendagen, og at blodprøvene mine en fine slik at jeg kan få kuren min.

1 kommentar:

  1. Hei Anja! Nå MÅTTE jeg bare komme med enkommentar til deg!! Jeg opplever akkurat det samme som du beskriver når du skriver at beina begynner å skjelve som fjærer og så gikk du rett i gulvet. Hos meg er det bare på natta når jeg hopper ut av senga for å gå på do. Jeg har to varianter over samme tema,enten går jeg bare rett i bakken eller så blir jeg stående slik og gynge før jeg går i bakken! Tidligere var det bare av og til,nå har det blitt hver natt.Jeg skal ringe sykehuset i mårra for å høre,for det skal IKKE være sånn!! Hadde jeg fått det vanvittig uhøflige svaret du fikk hadde jeg bedt henne ryke og reise...MAKAN!!! Husker ikke hva du har skrevet,har du spredning til hjernen? Altså innholdet? Jeg har tidligere bare påvist spredning til hjerneskallen,men nå begynner jeg å lure. Du kan hilse den sykepleieren neste gang du skulle treffe henne og si at den begrunnelsen er bull shit!! Jeg har muskelmasse nok å ta av,og har det samme problemet. Masse gode ønsker videre med cellegifta. Klem fra Synnøve

    SvarSlett